Cuộc chiến đa tầng của bệnh nhân ung thư

Khi một người nhận chẩn đoán bị ung thư, xã hội thường hình dung về cuộc chiến với bệnh tật: hóa trị, xạ trị, phẫu thuật. Nhưng thực tế ở Việt Nam cho thấy, đó chỉ là một phần của hành trình. Có những cuộc chiến khác âm thầm hơn, ít được nhắc đến hơn, nhưng lại tiêu hao nhiều năng lượng của bệnh nhân hơn chính các phác đồ điều trị.

Thủ tục y tế là một trong những thách thức đầu tiên mà bệnh nhân ung thư phải đối mặt. Bản thân tôi nhận chẩn đoán ung thư máu vào một ngày thứ Ba trong tuần, và ngay lập tức phải dành ba ngày tiếp theo chỉ để hoàn tất giấy tờ, xét nghiệm bổ sung và các bước hành chính liên quan. Đến khi có kết quả vào chiều thứ Sáu, bác sĩ xác định tôi phải bắt đầu điều trị ngay vào đầu tuần sau vì đây là bệnh tiến triển nhanh, chỉ cần chậm một chút cũng có thể ảnh hưởng đến giai đoạn bệnh. Trải nghiệm này cho thấy việc thủ tục kéo dài không chỉ gây phiền toái mà có thể tác động trực tiếp đến tiến độ điều trị.

Trong thời gian làm thủ tục, tôi gặp một bệnh nhân khác đã mất hơn một tuần chỉ để xoay xở quy trình ban đầu nhưng vẫn chưa được phân về khoa điều trị, chưa biết rõ về bệnh tình của mình. Trường hợp này không hiếm, nhiều người nhận chẩn đoán nhưng phải tự lần mò từng bước, không biết cần làm gì tiếp theo ngoài một kết luận ngắn gọn rằng họ mắc ung thư. Những tình huống như vậy phản ánh một thực tế: bệnh nhân phải tự điền nhiều loại tờ khai, tự đặt lịch, tự mang hồ sơ qua từng khâu, tự tìm từng phòng xét nghiệm, tự nộp từng loại giấy, tự xếp hàng ở nhiều quầy, tự hỏi từng nhân viên xem bước kế tiếp là gì, và tự chịu trách nhiệm nếu sai sót khiến thủ tục phải làm lại.

Khi họ còn đang bối rối và suy sụp vì chẩn đoán, việc phải tự gánh toàn bộ quy trình hành chính phức tạp đã trở thành gánh nặng. Không ít người cao tuổi, sức khỏe yếu, phải xếp hàng từ rất sớm để tránh quá giờ xử lý. Điều này cho thấy quy trình chưa thực sự tối ưu để hỗ trợ những người đang ở trạng thái dễ tổn thương nhất. Tuy nhiên, cũng phải nói rằng một phần của thực trạng này đến từ tình trạng quá tải kéo dài ở nhiều bệnh viện tuyến cuối. Khi số lượng bệnh nhân vượt xa năng lực nhân sự và cơ sở vật chất, việc cá nhân hóa hướng dẫn hay hỗ trợ từng người bệnh gần như là điều khó khả thi. Vì vậy, không ít khâu phải dựa vào sự tự xoay xở của bệnh nhân.

Tầng tiếp theo là gánh nặng kinh tế – thứ ít được đề cập trên truyền thông, nhưng ai từng trải qua đều hiểu rõ. Chi phí điều trị ung thư tuy có sự hỗ trợ của bảo hiểm y tế, nhưng phần chi trả này chỉ bao phủ một phần và với nhiều trường hợp chỉ là một phần nhỏ so với tổng chi phí thực tế. Nhiều thuốc đặc trị, sinh phẩm, xét nghiệm quan trọng, các kỹ thuật và liệu pháp điều trị chuyên sâu vẫn nằm ngoài danh mục, buộc bệnh nhân phải tự thanh toán với mức giá không hề nhỏ.

Trong khi đó, thu nhập của người bệnh gần như mất hoàn toàn trong suốt thời gian điều trị. Người thân phải nghỉ việc để chăm sóc, đồng nghĩa với việc gia đình mất thêm một nguồn thu. Nếu điều trị xa nhà, chi phí đi lại, ăn ở, sinh hoạt cũng tăng lên đáng kể. Những khoản chi không tên, nhỏ nhưng đều đặn, dồn lại thành áp lực kéo dài theo từng đợt điều trị. Đối với nhiều gia đình, ung thư không chỉ là một biến cố y khoa mà là một cú sốc tài chính có sức tàn phá lâu dài. Điều đáng nói là những gánh nặng này hầu như không được tính vào bất kỳ khung hỗ trợ nào, khiến bệnh nhân và người thân buộc phải tự gánh trọn và tự xoay xở trong một hoàn cảnh vốn đã quá nhiều bất ổn.

Sự thiếu hỗ trợ về tinh thần cũng là một khoảng trống đáng kể. Ở nhiều nước, bệnh viện ung thư có đội ngũ tư vấn tâm lý chuyên nghiệp để đồng hành với bệnh nhân trong suốt hành trình điều trị và phục hồi. Tại Việt Nam, điều này hiện chưa khả thi. Người bệnh phải tự đối diện với nỗi sợ, sự bất an, cảm giác mất kiểm soát, bất lực và tuyệt vọng. Xung quanh họ, người thân thường động viên theo cách quen thuộc: “phải mạnh mẽ”, “lạc quan lên”, “đừng nghĩ tiêu cực”. Những lời này xuất phát từ yêu thương, nhưng đôi khi vô tình khiến bệnh nhân cảm thấy áp lực, không được phép buồn, không được phép yếu. Họ lặng lẽ gồng mình, trong khi điều họ cần nhất lại là một người lắng nghe đúng nghĩa.

Nếu các khó khăn về thủ tục, tài chính, tinh thần đã nặng nề, thì thông tin sai lệch càng khiến con đường của bệnh nhân thêm nhiều hố sâu. Mạng xã hội tràn ngập các lời khuyên trái chiều: kiêng toàn bộ tinh bột, thịt đỏ hay thậm chí nhịn ăn, uống lá cây, bỏ hóa trị để theo một phương pháp “tự nhiên” nào đó. Không phải người nào cũng đủ kiến thức để phân biệt đúng – sai. Khi đang ở trong trạng thái lo âu, bệnh nhân dễ bám vào bất cứ hy vọng nào, kể cả những hy vọng được xây dựng từ những thông tin thiếu kiểm chứng. Một số người bỏ dở điều trị để thử nghiệm phương pháp mới mà họ nghe được, và cái giá phải trả đôi khi rất đắt.

Từ tất cả những tầng nấc ấy, có thể thấy một thực tế: xã hội đang đặt lên vai người bệnh quá nhiều trách nhiệm. Chúng ta nói rằng họ phải kiên cường, phải vượt qua, phải chiến đấu đến cùng. Nhưng hiếm khi chúng ta hỏi: tại sao họ phải tự chiến đấu nhiều đến vậy? Một người vốn đã suy kiệt vì bệnh tật không nên phải tự xoay xở với quá nhiều tầng gánh nặng ngoài chuyên môn y khoa.

Ở nhiều hệ thống y tế tiên tiến, một số hỗ trợ đã được chuẩn hóa nhằm giảm bớt phần việc hành chính và gánh nặng tài chính, tinh thần cho người bệnh. Đây là những kinh nghiệm hoàn toàn có thể tham khảo để điều chỉnh phù hợp với điều kiện trong nước. Ở Việt Nam, những hỗ trợ này chưa đồng bộ. Đây không phải lỗi của một cá nhân hay một tổ chức, mà là khoảng trống hệ thống hình thành từ nhiều năm. Tuy vậy, khoảng trống ấy hoàn toàn có thể được lấp đầy bằng những kinh nghiệm đã chứng minh hiệu quả ở nhiều quốc gia.

Chẳng hạn, mô hình “patient navigator - điều phối viên hỗ trợ bệnh nhân” – phổ biến tại Mỹ, Canada hay Singapore – cho thấy chỉ cần một người hỗ trợ bệnh nhân trong các bước thủ tục đã giúp giảm đáng kể gánh nặng hành chính hay sự chậm trễ khi bắt đầu điều trị. Một số nền kinh tế ở châu Á như Đài Loan hay Singapore cũng áp dụng tài liệu hướng dẫn tập trung và tư vấn tâm lý cơ bản ngay từ ngày đầu tiếp nhận bệnh nhân, giúp họ bớt hoang mang và chủ động hơn trong quá trình điều trị.

Ở nhiều nước, các quỹ hỗ trợ tài chính cho bệnh nhân ung thư cũng đóng vai trò quan trọng trong việc giảm bớt gánh nặng điều trị. Các tổ chức như Singapore Cancer Society, Cancer Council Australia hay The American Cancer Society đều vận hành những chương trình hỗ trợ chi phí xét nghiệm, thuốc điều trị ngoài danh mục, hoặc các khoản phụ phí không được bảo hiểm chi trả. Những quỹ này thường hoạt động theo cơ chế xã hội hóa và tập trung vào các khoản chi nhỏ nhưng lặp lại – vốn là những áp lực lớn đối với nhiều gia đình. Đây là những mô hình linh hoạt, không đòi hỏi ngân sách lớn từ hệ thống y tế, nhưng mang lại hiệu quả rõ rệt trong việc giảm bớt sự căng thẳng tài chính của bệnh nhân.

Bên cạnh đó, các sáng kiến cộng đồng là hình thức hỗ trợ thiết thực và phù hợp với điều kiện nguồn lực hạn chế. Nhiều bệnh viện tại Anh, Úc, Đài Loan, Singapore duy trì mạng lưới tình nguyện viên hỗ trợ trực tiếp trong bệnh viện, hướng dẫn di chuyển và chia sẻ kinh nghiệm điều trị. Mô hình “ghép cặp đồng bệnh” (peer-support), được triển khai tại Mỹ, Úc và Đài Loan, kết nối người mới được chẩn đoán với người đã đi qua giai đoạn tương tự, cho thấy hiệu quả rõ rệt trong việc giảm hoang mang và giúp bệnh nhân hiểu và thực hiện đúng quy trình điều trị. Đây đều là các hình thức hỗ trợ chi phí thấp nhưng mang lại tác động tinh thần và thông tin rất đáng kể cho người bệnh, cũng như góp phần giảm tải cho đội ngũ nhân viên y tế.

Tôi tin rằng điều quan trọng không phải là phóng đại nỗi khó khăn, mà là nhìn thẳng vào chúng để thấy sự thật: ung thư không chỉ là cuộc chiến y học, mà là cuộc thử thách toàn diện đối với một con người. Không ai có thể, và cũng không nên, đi một mình trong hành trình ấy. Một hệ thống y tế nhân văn là hệ thống giúp người bệnh tập trung vào việc điều trị, thay vì phải phân tán năng lượng vào những cuộc chiến họ vốn không đủ sức. Nếu mỗi bước cải thiện – dù nhỏ – có thể giúp ai đó bớt một phần cô độc, bớt một phần hoang mang, sợ hãi, thì đó đã là một thay đổi lớn. Bởi điều một người bệnh ung thư cần, đôi khi không phải là lời hứa hẹn về điều kỳ diệu, mà là cảm giác rằng họ không phải tự mình đối diện tất cả.

Chuyên mục TÂM ĐIỂM mong nhận được ý kiến của bạn đọc về nội dung bài viết. Hãy vào phần Bình luận và chia sẻ suy nghĩ của mình. Xin cảm ơn!