Nhói lòng cảnh bé gái 5 tuổi, hơn 4 năm sống nhờ máy thở

"Vợ chồng em mất một đứa con rồi, cầu xin các cô, bác thương con bé với!"

Trên giường bệnh của khoa Hồi sức tích cực và Chống độc, Bệnh viện Sản Nhi Ninh Bình, bé Phạm Diệu Huyền nằm bất động. Cô bé 5 tuổi, cơ thể gầy yếu, trông chỉ nhỉnh hơn đứa trẻ lên 2 một chút.

Gương mặt Diệu Huyền trông rất nhợt nhạt, dường như cháu đang trải qua những cơn đau đớn khủng khiếp, một chút sức lực để bật lên tiếng khóc cũng thật sự khó khăn.

Cô bé tội nghiệp nằm trên giường bệnh, phần khí quản được mở để đặt ống thở, một ống xông đặt ở mũi giúp truyền chất dinh dưỡng nuôi cơ thể.

Anh Phạm Văn Huynh (SN 1998, bố bé Diệu Huyền), nước mắt lưng tròng, trên tay vẫn cầm chiếc khăn thấm đẫm mồ hôi và nước mắt của hai cha con.

"Con bé đang đau lắm đấy, nhưng không thể cựa quậy, cũng chẳng thể khóc thành tiếng mà chỉ khẽ rên. Nhìn con mà em như đứt từng khúc ruột.

5 tháng tuổi con đã phải phẫu thuật, đến nay hoàn toàn phải thở bằng máy. Quanh người nó chỗ nào cũng dây dợ, ống truyền, ống xông…

Vợ chồng em mất một đứa con rồi, cầu xin các cô, bác thương con bé với!", kể đến đây, anh Huynh đã không thể cầm được nước mắt, khiến cho câu chuyện bị ngắt quãng.

Khi tâm trạng lắng xuống, anh Huynh nghẹn ngào kể tiếp. Năm 2015, vợ chồng anh đón đứa con trai đầu lòng. Nhưng niềm hạnh phúc ngắn chẳng tày gang, 2 tháng sau khi cất tiếng khóc chào đời, bé bỏ bú, sốt cao liên tục nhiều ngày không hạ…

Gia đình lúc đó chẳng có cắc bạc trong tay, vợ chồng anh phải chạy đi vay mượn tiền của người thân rồi đưa con lên Hà Nội thăm khám. Nghe bác sĩ thông báo con bị ung thư máu, vợ chồng anh như chết lặng.

Mọi nỗ lực của gia đình cùng sự tận tâm của các y, bác sĩ cũng chỉ níu kéo bé ở trên đời được 8 tháng. Con mất, nhưng các khoản nợ vay mượn để chữa bệnh cho con thì còn đó. Vợ chồng anh lại lao vào công việc để nguôi ngoai nỗi đau và gom góp tiền trả nợ dần.

Năm 2018, chị Khuyên (vợ anh Huynh) sinh bé Phạm Thanh Mai. Vợ chồng anh tràn ngập niềm vui khi bé Mai khỏe mạnh, xinh xắn mỗi ngày một lớn.

Mong muốn bé Mai có chị có em, tháng 12 năm 2019 chị Khuyên sinh bé Diệu Huyền. Nhưng thật không may, bé Huyền mang dị tật hở hàm ếch bẩm sinh. Việc ăn uống của bé hết sức khó khăn, dẫn đến đau ốm quặt quẹo triền miên.

Khi Diệu Huyền 5 tháng tuổi, bé được Bệnh viện Nhi Trung ương phẫu thuật hở hàm ếch miễn phí. Ca phẫu thuật thành công, nhưng bất ngờ vài ngày sau bé bị suy hô hấp do viêm phổi nặng, phải nhập viện cấp cứu.

Sau hàng loạt các xét nghiệm cận lâm sàng, các bác sĩ cho biết Diệu Huyền mắc bệnh teo cơ tủy, căn bệnh khiến các cơ của cháu yếu dần, việc thở rất khó khăn.

Do căn bệnh đã ở vào giai đoạn nặng nên bé Diệu Huyền phải điều trị tích cực, liên tục và hô hấp hoàn toàn bằng máy thở. Cầm cự ở Hà Nội được 4 tháng, gia đình anh Huynh lâm vào cảnh khánh kiệt.

Hai vợ chồng nghèo xin chuyển Diệu Huyền về điều trị ở Bệnh viện Sản Nhi tỉnh Ninh Bình, vừa để tiện chăm sóc con, vừa giảm chi phí.

Ước mơ cả gia đình được ở cùng nhau, ngủ cùng một giường

Anh Huynh kể, việc chăm sóc bé Diệu Huyền rất vất vả, con đau đớn nên ngủ ít, quấy nhiều. Anh phải dõi theo con 24/24h, cứ một tiếng lại hút đờm cho con một lần; rồi cho ăn uống đúng cữ qua ống xông; chăm chút vệ sinh cá nhân… Ngày qua ngày như thế, thỉnh thoảng anh mới tranh thủ chợp mắt khi con đã vào giấc ngủ.

Anh Huynh cho biết, bản thân là lao động tự do nên đảm nhiệm việc chăm sóc con ở bệnh viện. Chị Khuyên làm công nhân may, nhưng sức khỏe yếu, thường phải xin nghỉ nên thu nhập bấp bênh, mỗi tháng cũng chỉ khoảng 4 triệu đồng.

"Thường cuối tuần, mẹ nó vào đây với Diệu Huyền thay ca cho em. Từ hơn 4 năm nay, gia đình 4 người nhà em chưa khi nào được quây quần đủ bên nhau.

Mỗi khi thấy bố từ bệnh viện về, con bé Thanh Mai lại khóc hỏi bao giờ em Diệu Huyền khỏi bệnh để cả gia đình mình được ở cùng nhau, được ngủ trên cùng một giường. Em chẳng biết phải trả lời con bé thế nào…", anh Huynh đưa tay lau nước mắt.

Trao đổi với phóng viên Dân trí, bác sĩ Phạm Khánh Linh, khoa Hồi sức tích cực và Chống độc, Bệnh viện Sản Nhi Ninh Bình cho biết: "Bệnh nhi Phạm Diệu Huyền được chẩn đoán suy hô hấp trên nền bệnh nhân teo cơ tủy".

Bác sĩ Khánh Linh cho biết thêm, hiện sự sống của bé Diệu Huyền phụ thuộc hoàn toàn vào máy thở. Bé đã phải thở máy 4 năm rồi, nên nguy cơ nhiễm trùng rất cao.

Việc điều trị cho bé kéo dài, dù đã được Bảo hiểm y tế chi trả viện phí nhưng các khoản ăn uống, bỉm, sữa hết sức tốn kém. Bố bé phải luôn túc trực ở bên chăm sóc, không lao động tạo thu nhập được. Với một gia đình là hộ nghèo như thế này thì thực sự vô cùng nan giải.

"Chúng tôi ngoài việc nỗ lực cứu chữa cho bé còn thường xuyên động viên gia đình cố gắng. Qua đây, rất mong bạn đọc Dân trí và các nhà hảo tâm chung tay giúp sức, hỗ trợ gia đình phần nào vơi bớt khó khăn", bác sĩ Khánh Linh bày tỏ.