Mong manh sự sống của nữ sinh mắc cùng căn bệnh hiểm nghèo với mẹ và em gái

Xuất viện sau 7 ngày điều trị, em Văn Thị Phương Thanh (18 tuổi, học sinh lớp 12D6, Trường THPT Quỳnh Lưu 2, huyện Quỳnh Lưu, Nghệ An) được mẹ dìu lên xe khách để về nhà. Chặng đường dài hàng chục km khiến Thanh rất mệt, tựa đầu vào vai mẹ, lo lắng khi nhớ lại cuộc nói chuyện giữa mẹ và bác sĩ mà em vô tình nghe được trước khi xuất viện.

"Bác sĩ nói 5 năm nữa sức khỏe của con sẽ yếu hơn bây giờ rất nhiều và nếu không có tiền ghép tế bào gốc, con có chết không mẹ? Con sợ chết lắm. Bố mẹ cố gắng đi làm rồi vay mượn thêm tiền ghép tế bào cho con nha. Sau này khỏe lại, con sẽ đi làm trả nợ dần", Thanh nói.

Nghe con hỏi, chị Nguyễn Thị Tân (38 tuổi) ruột đau như cắt. Chị chỉ biết ôm con gái vào lòng động viên cố gắng.

4 năm trước, Thanh bị sốt triền miên, dù uống thuốc nhưng vẫn không đỡ, được gia đình đưa đi viện.

"Con gái tôi được kết luận mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Vì phát hiện muộn nên bệnh đã biến chứng dẫn đến lách to. Ngoài ra con còn bị viêm gan B, loãng xương, rối loạn tiền đình. Cũng từ đó, cứ 1-2 tháng, tôi lại đưa con nhập viện truyền máu và điều trị, mỗi lần như vậy kéo dài 7-10 ngày.

Ngoài tiền bảo hiểm chi trả, hàng tháng, tôi còn phải mua nhiều loại thuốc ở ngoài điều trị cũng như tăng cường sức đề kháng cho con. Bệnh tật dai dẳng suốt nhiều năm khiến sức khỏe của con ngày càng yếu", chị Tân chia sẻ.

Gần 2 năm trước, con gái út của chị Tân là cháu Văn Thị Linh Nga (14 tuổi, học lớp 8D, Trường THCS Quỳnh Tân) có những dấu hiệu bất thường về sức khỏe giống chị gái. Nghe lời khuyên của bác sĩ, vợ chồng chị Tân đưa con gái ra Hà Nội thăm khám, đau đớn khi cầm kết luận cháu cũng bị bệnh tan máu bẩm sinh.

"Bác sĩ nói đây là bệnh hiểm nghèo do di truyền nên vợ chồng tôi quyết định vay mượn khám luôn, kết quả tôi cũng mắc chung bệnh giống 2 con gái. Nhiều năm gần đây tôi thường xuyên đau đầu, chóng mặt, đi lại ngoài trời nắng nóng là mệt mỏi, mất thăng bằng, người lả dần. 

Sinh được 2 đứa con thì cả 2 cùng mắc bệnh, tôi chỉ mong trời thương, cho sức khỏe để cùng chồng bươn chải lo cho con. Vậy mà trời không thương, bắt cả 3 mẹ con tôi cùng chung số phận. Giờ tôi không biết xoay xở thế nào để chạy chữa cho con", chị Tân lo lắng.

Bệnh của chị Tân và con gái út nhẹ hơn nên chưa phải truyền máu nhưng hằng tháng phải ra Hà Nội thăm khám và lấy thuốc điều trị. Ngoài tan máu bẩm sinh, chị Tân còn nhiều chứng bệnh khác như viêm gan B, loãng xương, rối loạn tiền đình, dạ dày. Bình quân mỗi tháng, ngoài bảo hiểm, chị và con gái út phải chi phí trên 4 triệu đồng tiền đi lại và thuốc thang.

Chị Tân kể, rất nhiều lần 3 mẹ con tái phát bệnh cùng lúc, thiếu máu, chóng mặt, sốt triền miên. Dù đuối sức nhưng chị vẫn cố gắng gượng dậy để thuốc thang, túc trực, chườm nước ấm hạ sốt cho 2 con, đưa con đi viện.

Kinh tế trông chờ vào hơn một sào ruộng, ai thuê gì, vợ chồng chị Tân đều nhận làm để kiếm thu nhập. Đồng tiền kiếm được chỉ đủ lo học cho 2 con, trang trải cuộc sống một cách eo hẹp.

3 năm nay, cảm thông hoàn cảnh khó khăn, bệnh tật, chị Tân được nhận vào nấu ăn tại Trường Mầm non Quỳnh Tân với mức lương 3,6 triệu đồng/tháng. Ngoài giờ làm ở trường, những lúc khỏe, chị tranh thủ đi làm cỏ, bóc lá mía thuê kiếm thêm tiền trang trải cuộc sống.

Để có tiền chữa trị cho vợ con, anh Văn Đức Thảo (42 tuổi) vào miền Nam làm phụ hồ. Gần một năm nay, anh rơi vào cảnh thất nghiệp, thu nhập bấp bênh khiến gia đình lâm cảnh khó khăn. Để có tiền điều trị, suốt nhiều năm qua, vợ chồng chị Tân đã vay mượn ngân hàng, họ hàng số tiền gần 200 triệu đồng.

Bệnh tật, sức khỏe yếu nên Thanh và Nga không làm được việc nặng, chỉ phụ giúp cha mẹ những việc vặt trong gia đình. Nhà trường nơi các em theo học cũng tạo điều kiện để 2 nữ sinh vừa học tập, vừa điều trị.

Thanh và Nga thông minh, chăm học, năm nào cũng được giấy khen. Năm nay Thanh thi tốt nghiệp THPT. 

"Em sắp thi rồi. Em sẽ phải cố gắng thật nhiều so với những bạn khác mới có thể thực hiện ước mơ giảng đường đại học. Cuộc đời em còn dài, em muốn được ghép tế bào gốc để được sống bên gia đình, để viết tiếp những dự định còn dang dở.

Nhưng nghe nói chi phí ghép tế bào gốc cao lắm, lên đến 400-500 triệu đồng. Gia đình em khó khăn thế này, chỉ mong mọi người chung tay giúp đỡ, để em có thêm cơ hội sống", Thanh chia sẻ.

Ông Nguyễn Cảnh Sỹ, Trưởng thôn 3, xã Quỳnh Tân cho biết, gia đình em Thanh có 4 thành viên thì 3 người cùng mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Trong đó, em Thanh bệnh nặng nhất, sức khỏe ngày càng yếu mà không tiền chữa trị.

"Tiền lương hàng tháng vợ chồng chị Tân nhận được không thấm tháp gì so với chi phí điều trị hàng tháng của 3 mẹ con. Cuộc sống gia đình lâm cảnh vô cùng khó khăn. Sự sống của 3 mẹ con chị Tân cũng như tương lai của cháu Thanh, cháu Nga đang rất cần sự chung tay giúp đỡ của mọi người", ông Sỹ chia sẻ.