Bệnh nhân Pompe được Nhà nước hỗ trợ chi phí cho việc điều trịKể từ cuối năm 2019, bệnh nhân mắc bệnh Pompe – một loại bệnh hiếm di truyền về rối loạn thần kinh cơ tại Việt Nam có thể giảm bớt gánh nặng chi phí trong việc điều trị.
Trao hơn 410 triệu đồng tới 2 bé gái "sống mòn" vì bệnh hiếm gặpĐộc giả báo Dân trí đã chung tay ủng hộ số tiền hơn 410 triệu đồng, giúp bé Duyên và bé Ngọc ở xã Mã Thành, Yên Thành, Nghệ An có thêm cơ hội giành giật sự sống.
Nam sinh teo cơ vượt nỗi đau bệnh tật để giành suất vào đại họcChuẩn bị cho kỳ thi tuyển sinh đại học quốc gia gaokao là những ngày tháng gian khổ với học sinh trung học Trung Quốc. Với Wang Weijia, mọi việc còn khó khăn hơn bởi em mắc chứng teo cơ.
Mã số 5138: 2 con thơ "sống mòn" vì bệnh hiếm gặp, mẹ nghèo khẩn cầu giúp đỡChào đời chưa được bao lâu, bé Ngọc (6 tuổi) và bé Duyên (4 tuổi) đều mắc bệnh tim to hiếm gặp. Sự sống của 2 con bị đe dọa nhưng không tiền cứu chữa, người mẹ bất lực khẩn cầu.
Tưởng bé chậm lẫy, chậm vận động hóa bệnh hiếm gặp"Chiến đấu" với căn bệnh hiếm của con gần 2 năm nay, chị Hoàng Huyền Trang (26 tuổi ở Thái Bình) vẫn nhớ như in những ngày đầu lặn lội khắp BV Nhi Trung ương để tìm ra bệnh cho bé. "Con đến viện đầu tiên chỉ với dấu hiệu viêm phổi, chậm lẫy hơn trẻ khác... nhưng thêm mỗi xét nghiệm, vợ chồng chị lại thêm thấp thỏm bởi một căn bệnh hiếm liên quan đến di truyền.
Thuốc hiếm đắt đỏ, từ hàng trăm triệu đến vài chục tỷ đồngTheo bác sĩ, ngoài Zolgensma trị bệnh teo cơ tủy giá gần 50 tỷ đồng, có thuốc trong top 10 thuốc hiếm đắt nhất rất quen thuộc tại Việt Nam, với giá mỗi lần sử dụng lên đến hàng ngàn USD.
Có những bệnh 7 - 8 bác sĩ khám không tìm ra bệnhPGS.TS Lê Thanh Hải, Giám đốc BV Nhi Trung ương cho biết, hiện BV đang quản lý hồ sơ điều trị cho hơn 10.000 bệnh nhi mắc bệnh hiếm như Gaucher, bệnh xương thủy tinh, tăng sản thượng thận bẩm sinh, loạn dưỡng dơ Dunchene; đái đường sơ sinh, rối loạn chuyển hóa axit amin, axit hữu cơ, thiếu hụt chu trình Urê…
Nỗi đau từ những căn bệnh vô hình "lặn trong gen"Bệnh lặn đơn gen là cái tên không mấy quen thuộc với nhiều người. Nhưng nỗi đau mà chúng mang đến lại không hề xa lạ, đặc biệt với những cha mẹ có con không may mắc bệnh.
Khánh kiệt vì bệnh tan máu bẩm sinhTan máu bẩm sinh (Thalassemia) không chỉ ảnh hưởng lớn đến sức khỏe, cuộc sống của người bệnh mà còn khiến nhiều gia đình khánh kiệt về kinh tế…
Người mẹ 16 năm đi viện hơn 100 lần để cứu con gái mắc bệnh hiếmPhát hiện con gái mắc căn bệnh hiếm, 16 năm qua người mẹ đi khắp các bệnh viện nhi lẫn bệnh viện tâm thần, với hy vọng có cách điều trị dứt điểm. Mỗi lần con động kinh, vợ chồng chị lại bật khóc.
Phó Giám đốc BV Nhi đồng 1 nghẹn ngào: "Năm nay lại mất 3 trẻ"Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 (TPHCM) khóc nghẹn chia sẻ, năm nào khi diễn ra chương trình ngày bệnh hiếm cũng có sự đau lòng. Năm nay, lại mất thêm 3 trẻ.
Giải pháp giúp xóa "vùng tối" của bệnh lặn đơn gen"Vùng tối" của bệnh lặn đơn gen tại Việt Nam chính là mức độ hiểu biết về căn bệnh này còn nhiều hạn chế. Vậy đâu là giải pháp để xóa "vùng tối" nói trên, nhằm góp phần cải thiện chất lượng dân số?
Dân sinh
Fica
DTiNews
