Bé 2 tuổi bị rối loạn chuyển hóa bẩm sinh đã không cònGiàn giụa trong nước mắt, chị Lê Thị Bình gọi điện thông báo với chúng tôi con trai chị là bé Lê Đức Đạt trong bài viết: “Bị rối loạn chuyển hóa bẩm sinh, tính mạng bé 2 tuổi vô cùng nguy kịch” đã trút hơi thở cuối cùng vào ngày 8/3 vừa qua.
Thắp lên hy vọng cho trẻ mắc rối loạn chuyển hóa bẩm sinhChỉ sau 2 năm triển khai, dự án “Nâng cao nhận thức về sàng lọc, chẩn đoán và điều trị một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh” đã thu được thành quả bất ngờ. Trong đó, số trẻ được chẩn đoán, sàng lọc bệnh chính xác chiếm 1/3 kết quả của 9 năm trước. Hội thảo cùng tên thuộc dự án cũng vừa diễn ra tại thành phố Hồ Chí Minh với với sự tham gia của đông đảo đội ngũ y bác sĩ sản khoa, nhi khoa đầu ngành.
Gian nan giành giật sự sống cho con mắc rối loạn chuyển hóa bẩm sinhHiện tại khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương có hơn chục gia đình thường xuyên có con phải nằm viện điều trị bởi căn bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh (RLCHBS). Nghị lực và tình yêu thương con vô bờ bến của các bậc cha mẹ đã giúp các bé giành lại sự sống.
48% trẻ bị rối loạn chuyển hóa bẩm sinh tử vongPGS.TS Nguyễn Thị Hoàn, Trưởng khoa Nội tiết, BV Nhi T.Ư cho biết trong vài năm trở lại đấy số bệnh nhi mắc rối loạn chuyển hóa bẩm sinh đã tăng lên nhanh chóng với tỷ lệ mắc bệnh khoảng 1/5.000 trẻ.
Chặng đường 2 năm giành sự sống cho trẻ mắc rối loạn chuyển hóa bẩm sinh“Rối Loạn Chuyển Hóa Bẩm Sinh” (RLCHBS) là khái niệm chưa phổ cập trong cộng đồng, tuy nhiên căn bệnh này lại là mối đe dọa lớn tới sinh mạng của nhiều trẻ nhỏ với tỷ lệ mới mắc 1/500 tại Việt Nam. Dự án nâng cao nhận thức về sàng lọc, chẩn đoán và điều trị một số RLCHBS cũng đã bước vào năm thứ 3 trong hành trình âm thầm giành lại sự sống cho các em.
Phát hiện 50 rối loạn chuyển hóa bẩm sinh chỉ bằng 1 giọt máuDo rối loạn chuyển hóa rất dễ nhầm thành trào ngược thực quản, viêm màng não... nên chỉ qua xét nghiệm mới biết chính xác trẻ có bị rối loạn chuyển hóa hay không và là loại gì.
Giành lại sự sống cho trẻ bị rối loạn chuyển hóa bẩm sinhSau khi mất đi đứa con đầu lòng, cha mẹ bé Gia Bảo (2 tuổi), Quận Gò Vấp, TP. Hồ Chí Minh tiếp tục sinh bé. Vừa ra đời, bé đã được chẩn đoán bị tổn thương chất trắng ở não mà bác sỹ chưa tìm được giải pháp điều trị thích hợp.
Mỗi năm, hàng nghìn trẻ bị rối loạn chuyển hóa bẩm sinhPGS.TS Nguyễn Thanh Liêm, GĐ BV Nhi T.Ư cho biết; Kết quả nghiên cứu trong 3 năm (2005 - 08) tại bệnh viện cho thấy có tới 11,9% bệnh nhi bị chứng rối loạn chuyển hoá bẩm sinh và hầu hết đều tử vong khi chưa được một tuổi.
Mã số 1318: Bị rối loạn chuyển hóa bẩm sinh, tính mạng bé 2 tuổi vô cùng nguy kịch(Dân trí) -Đã hơn 2 tuổi nhưng cậu bé Lê Đức Đạt chưa một lần cất được tiếng gọi mẹ. Khuôn mặt đẹp như thiên thần và ánh mắt trong veo nhưng lúc nào em cũng trong tình trạng đi cấp cứu hết bệnh viện tuyến tỉnh rồi lại lên tuyến trung ương để bảo toàn tính mạng.
Bé sơ sinh ọc máu, hôn mê vì rối loạn chuyển hóaCất tiếng khóc chào đời được 5 ngày tuổi, bệnh nhi đột nhiên bỏ bú, ọc máu, hôn mê. Bác sĩ xác định đây là trường hợp bị rối loạn chuyển hóa bẩm sinh nặng.
Gia đình có 4 trẻ sơ sinh tử vong vì bú mẹBS. Vũ Tề Đăng, Phó trưởng khoa Sơ sinh, Bệnh viện Từ Dũ kể: một em bé bị rối loạn chuyển hóa bẩm sinh thể nặng đã may mắn sống sót nhưng trước đó, gia đình bé cũng phải trả một giá khá đắt khi 4 anh chị của bé đều tử vong chỉ sau sinh vài ngày...
Nâng cao nhận thức để cứu sống trẻ mắc rối loạn chuyển hoá bẩm sinhNhững trường hợp trẻ ra đời khỏe mạnh nhưng chỉ sau vài ngày hoặc vài bữa bú sữa, trẻ bỗng bỏ bú, hôn mê và đột ngột tử vong đã trở thành nỗi đau đớn và trăn trở của nhiều gia đình cũng như các bác sĩ sản – nhi. Một nguyên nhân của tình trạng này là căn bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh (RLCHBS).
Dân sinh
Fica
DTiNews
