Hai anh em ruột mắc bệnh hiếm gặp, khẩn cầu cơ hội được tái sinh

Cần 1,8 tỉ đồng ghép gan thận, con số không tưởng với hộ nghèo

Tôi gặp em, cậu bé bất hạnh Nguyễn Trí Tài (SN 2010, trú tại Xuân Lộc, Hậu Lộc, Thanh Hóa) vào đúng ngày cuối cùng của năm Quý Mão, khi Tài đang điều trị ở Trung tâm ghép tạng, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức.

Ngồi bó gối trên giường bệnh, cậu bé 14 tuổi đưa ánh mắt mệt mỏi, buồn bã nhìn qua ô cửa sổ của phòng bệnh. Ngoài kia chỉ cách một bức tường, là khung cảnh phố phường náo nhiệt người người, nhà nhà rộn ràng đi sắm Tết…

Dường như thấu hiểu nỗi lòng của cậu con trai tội nghiệp, anh Nguyễn Chí Hải, SN 1987 (bố ruột Chí Tài) vòng tay ôm chặt con vào lòng. Người cha dỗ dành: "Nếu kết quả tốt, bố sẽ xin các bác sĩ cho con về đón Giao thừa ở nhà".

Chia sẻ cùng chúng tôi, anh Hải giọng buồn rầu: Hơn 10 năm trôi qua, kể từ ngày con trai anh phát hiện mắc bệnh hiếm gặp (đột biến gen AGXT), thì đã 4 lần bố con anh đón Giao thừa ở bệnh viện.

TS.BS Ninh Việt Khải, Phó giám đốc Trung tâm ghép tạng Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức cho biết: "Cháu Nguyễn Chí Tài được chẩn đoán mắc căn bệnh hiếm gặp rối loạn chuyển hóa oxalate. Điều rất đáng buồn là em gái Tài cũng mắc bệnh này".

Bác sĩ Khải nói thêm, căn bệnh khiến gan không tiết ra được một loại enzyme dẫn đến việc lắng đọng và hình thành sỏi oxalate tại thận, niệu quản. Hiện cả Tài và em gái đều bị suy thận nặng, phải lọc thận. Để giải quyết triệt để vấn đề, bệnh nhân cần ghép gan và ghép thận.

"Theo chúng tôi được biết, gia đình Tài đã có người sẵn sàng hiến gan, thận để cứu cháu. Họ cũng đã bán nhà và vay mượn để có tiền làm phẫu thuật. Nhưng để thực hiện ca phẫu thuật này phải cần đến 1,8 tỉ đồng, đây thực sự là một con số không tưởng, đối với một gia đình hộ nghèo thuần nông.

 Chính vì vậy, chúng tôi rất mong bạn đọc Dân trí và các nhà hảo tâm chung tay giúp cậu bé tội nghiệp thêm một lần được sống!...", bác sĩ Khải khẩn thiết.

Bán cả nhà, số tiền ghép gan, thận vẫn thiếu hơn 1 tỷ đồng

"Khi bác sĩ cho biết bệnh tình của cháu, đại gia đình em đã họp, chú ruột em sẵn sàng hiến gan và thận cho cháu. Em đã bán nhà, các ông bà chú bác hai họ gom góp cộng với vay mượn khắp nơi được hơn 700 triệu.

Nhưng số tiền để mổ ghép vẫn còn thiếu hơn 1 tỉ nữa, em không biết tìm ở đâu", đưa 2 tay bưng mặt, anh Hải bật khóc nấc, rồi buông mình ngồi bệt xuống sàn nhà lạnh lẽo.

Chờ cho cảm xúc dần lắng xuống, anh Hải đau xót tâm sự, sinh ra Chí Tài vốn bụ bẫm đáng yêu như bao đứa trẻ khác. Khi Tài lên 3 tuổi, anh Hải thấy bụng con trướng to, thằng bé ôm bụng quấy khóc ngằn ngặt suốt ngày đêm.

Hoảng hốt, anh Hải vội vàng đưa con đến bệnh viện thăm khám. Sau khi làm các xét nghiệm cận lâm sàng, các bác sĩ cho biết trong đài bể thận của Tài có rất nhiều sỏi.

Sỏi chiếm chỗ trong niệu quản, nước tiểu không xuống bàng quang được, gây giãn đài bể thận, khiến đứa trẻ 3 tuổi đau đớn không chịu nổi. Ngay lập tức, các bác sĩ đã tiến hành ca phẫu thuật cấp cứu.  

Sau hơn 10 ngày điều trị, Tài được xuất viện trở về nhà. Ngỡ rằng cậu bé đã "tai qua nạn khỏi" nhưng bệnh tình của Chí Tài hầu như không mấy thuyên giảm, cậu bé vẫn liên tục quấy khóc…

Đưa con đi khám lại, anh Hải hoảng hồn khi các bác sĩ cho biết trong 2 bể thận của con vẫn rất nhiều sỏi, thậm chí kích thước viên sỏi còn lớn hơn trước khi phẫu thuật.

Hơn 10 năm, không nhớ nổi con đã phẫu thuật bao nhiêu lần

Bắt đầu từ đây, vợ chồng anh Hải bước vào hành trình chạy chữa cho con vô cùng gian nan. Hết cho con uống các loại thuốc nam tán sỏi, cho đến đi bệnh viện mổ lấy sỏi, hơn 10 năm qua anh Hải không thể nhớ nổi con đã phẫu thuật bao nhiêu lần.

Anh Hải cho biết thêm, năm 2015, anh chị sinh đứa con thứ 2 là Nguyễn Phương Hoa. Khi Phương Hoa lên 3 tuổi, cũng xuất hiện những triệu chứng giống người anh ruột Nguyễn Chí Tài.

Kể từ đó, 2 vợ chồng thuần nông gác việc đồng áng, cùng các con lấy "bệnh viện là nhà".

Dù đã làm đủ mọi cách, nhưng bệnh tình của các con không mấy cải thiện. Đầu năm 2023, sau hàng loạt các xét nghiệm chuyên sâu, bác sĩ kết luận cả bé Tài và bé Hoa cùng mắc bệnh rối loạn chuyển hóa do đột biến gen AGXT. Lúc này bé Tài bị suy thận giai đoạn cuối phải lọc máu, bé Hoa cũng bị suy thận nặng.

"Em giờ không còn gì cả, đến cái nhà để nương thân cũng đã bán rồi. Cúi đầu xin cô bác, anh chị thương các con em, cho các cháu cơ hội được tiếp tục sống!...", 2 đầu gối không rời nền gạch, người cha nghèo khó chắp tay trước ngực trong hai hàng nước mắt lăn dài.