Hai anh em sinh đôi "người củi" với hàng trăm khối u trên cơ thể

Bệnh viện K cho biết, vừa thực hiện thành công ca phẫu thuật giải phóng hàng trăm khối u cho cặp song sinh Đinh Văn H. và Đinh Văn T. 27 tuổi ở Tuyên Quang.

Hai anh em H. và T. là cặp song sinh cùng trứng, hình thức giống hệt nhau. Khi lớn lên, cả hai cùng xuất hiện nhiều khối u trên cơ thể.

Ngay khi phát hiện khối u đầu tiên ở sau gáy, gia đình đã đưa hai em đi khắp các bệnh viện từ Bắc vào Nam khám, trải qua 6 lần phẫu thuật nhiều thách thức.

Tuy nhiên, căn bệnh u xơ thần kinh tiếp tục phát triển, đã khiến khuôn mặt, chân, tay... các em biến dạng, người ta gọi các em là "người củi", "thiên lôi"….Khi các khối u xuất hiện nhiều ở hai bàn tay, cả hai không thể cầm nắm được, không thể đi làm, chỉ ở nhà phụ việc vặt cho bố mẹ.

Cuối tháng 10/2022, cặp song sinh được đưa đến Bệnh viện K khám. TS.BS Dương Mạnh Chiến cùng ekip chẩn đoán hai anh em bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.

TS.BS Đào Văn Tú, Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu cho biết, bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh. Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh.

Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền. Do vậy hiện tại không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh nhân cụ thể.

Bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mĩ. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao.

Với hai trường hợp này, số lượng u trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm u lớn nhỏ, u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10cm, u bé như khoảng 1-2cm thì nhiều vô kể.

Vì thế, trong lần phẫu thuật này, bác sĩ ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm... để giúp 2 anh em nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.

"Khó khăn trong mổ không phải ở vấn đề kỹ thuật mà do lấy số lượng u quá nhiều, nguy cơ mất máu trong mổ cao, thời gian ca mổ kéo dài cũng là trở ngại với ekip", TS Chiến thông tin.

Ca phẫu thuật được thực hiện từ 8h30 sáng, kết thúc lúc 18h cùng ngày, các bác sĩ đã lấy được 21 u cho bệnh nhân H., 19 u cho bệnh nhân T. ở những vị trí đã lên kế hoạch kỹ càng trước đó.

Sau 6 ngày nằm viện, hai anh em được xuất viện trở về nhà. Khám lại sau gần 2 tháng phẫu thuật, hai anh em H. và T. đã khỏe mạnh hoàn toàn, không phát sinh u mới ở vị trí đã phẫu thuật.