Căn bệnh khủng khiếp khiến những đứa trẻ bị biến dạng về hình hài

Hiện nay ở Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia (tan bám bẩm sinh) và 20.000 người bệnh ở mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Nếu không được điều trị kịp thời, người bệnh sẽ phải chịu những chứng nặng nề như biến dạng xương mặt, trán dô, mũi tẹt, xương giòn, nhiễm trùng, chậm phát triển, dậy thì muộn hoặc không dậy thì, suy gan, xơ gan… thậm chí tử vong. 

Không chỉ phải chịu số phận cả đời đi viện, những người bệnh còn phải chịu rất nhiều kỳ thị, ánh mắt soi mói vì hình thức bề ngoài.

Vì thế, mong muốn truyền đi thông điệp về tinh thần lạc quan không đầu hàng số phận, ngày 8/5, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương tổ chức sự kiện Thalassemia Beauty Day. 60 nữ bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh đã cùng tham gia vào sự kiện.

Trải qua phần thi dạ hội và trả lời xuất sắc câu hỏi: “Bạn đã làm gì để chung sống với bệnh Thalassemia”, chị Phạm Thị Thoan, 36 tuổi ở Nam Định đã được trao ngôi vị quán quân.

“Mỗi bệnh nhân Thalassemia sinh ra, dù bất cứ hoàn cảnh nào cũng đều mong muốn được sống khoẻ mạnh, vui tươi nhưng số phận không cho phép mình lựa chọn. Vì vậy, mình vẫn phải sống, phải chiến đấu và cố gắng từng ngày để sống sao cho thật tốt”, chị Thoan nói. 

Ở tuổi 33, chị Thoan đã quyết định "khởi nghiệp" chỉ với 30 triệu đồng đi vay, mở cửa hàng giặt là cho chính bệnh nhân, gia đình bệnh nhân ở Viện Huyết học - Truyền máu Truyền máu. 

"Tôi chưa bao giờ cảm thấy mặc cảm vì ngoại hình của mình, tôi cũng luôn sẵn sàng chia sẻ ý nghĩ tích cực trong cuộc sống. Thalassemia là bệnh nhiều người mắc, dù chịu nhiều thiệt thòi nhưng rất may được các bác sĩ luôn cố gắng truyền cảm hứng cho chúng tôi. Tôi mong muốn tương lai chúng ta sẽ không còn em bé nào sinh ra bị mắc Thalassemia nữa", chị Thoan chia sẻ. 

TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, Thalassemia là căn bệnh hết sức khó chữa nhưng điều trị đầy đủ, kịp thời sẽ giúp người bệnh hòa nhập với cuộc sống. Hiện nay số người biết đến để phòng tránh sinh ra con không bị bệnh chưa cao. Vì thế, việc tuyên truyền đến cộng đồng để thực hiện sàng lọc chẩn đoán là vấn đề hết sức then chốt để ngăn chặn căn bệnh này trong thời gian sắp tới. 

Bên cạnh phương pháp chẩn đoán Thalassemia sau khi người mẹ đã mang thai còn phụ thuộc nhiều vào may rủi, trong những năm gần đây, đã có nhiều cặp vợ chồng mang gen Thalassemia sinh con khỏe mạnh nhờ chẩn đoán trước chuyển phôi. Trước khi mang thai, các cặp vợ chồng mang gen Thalassemia cần gặp bác sĩ chuyên khoa để được tư vấn lựa chọn phương pháp chẩn đoán trước sinh phù hợp.  

Tan máu bẩm sinh là bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ, hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi. Mỗi năm Việt Nam cần có trên 2.000 tỷ đồng để tất cả bệnh nhân có thể được điều trị và khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Thalassemia là bệnh có thể phòng tránh được. Do vậy, việc phòng tránh, tìm hiểu và được tư vấn, tầm soát gen bệnh sớm, trước kết hôn sẽ hạn chế được nguy cơ sinh ra những đứa trẻ mang gen hoặc bị bệnh. 

Nam Phương