(Dân trí) - "Đó là khoảng thời gian lấp đầy nước mắt. Cuối cùng tụi mình nghĩ rằng con là món quà trời đã ban và rồi y học sẽ càng ngày phát triển, nên mình quyết định sẽ sinh và nuôi bé" - chị Diễm nhớ lại.
Gia đình có con mắc bại não, tự kỷ: "Em vẫn giữ, nó là con em mà"
(Dân trí) - Với nhiều gia đình có con mắc tự kỷ, bại não, chỉ cần tìm kiếm được một hy vọng để đưa đứa trẻ trở lại cuộc sống bình thường, họ chấp nhận đánh đổi tất cả. Mặc dù hy vọng ấy đôi khi là... thất vọng.
Câu chuyện về 6 gia đình tại TPHCM có con bại não, tự kỷ - quyết định đưa các cháu sang Thái Lan để thực hiện phương pháp tế bào gốc... được chia sẻ mới đây trên mạng xã hội, khiến nhiều người xúc động.
Trước khi lên đường, 6 gia đình gửi trăn trở cho GS.TS Nguyễn Thanh Liêm (chuyên gia nghiên cứu tế bào gốc và công nghệ Gen) khiến chính ông cũng băn khoăn, không thể trả lời vì chưa đánh giá được hết hiệu quả, tác dụng của phương pháp này.
Nước mắt, nụ cười, hy vọng... lẫn thất vọng, lấp đầy trong lời chia sẻ của họ - nhưng gia đình có con em mắc bệnh hiểm nghèo.
"Bác sĩ khuyên bỏ, nhưng em vẫn giữ! Vì nó là con em mà..."
Thai qua 20 tuần tuổi, Diễm (32 tuổi, ngụ Hà Nội) đã cảm nhận điều bất thường. Hôm ở phòng khám, bác sĩ nhẹ nhàng thông báo: "Đứa trẻ mắc vấn đề về não, tốt nhất là nên bỏ", chị gục xuống bàn, khóc không thành tiếng.
Vài hôm sau, Diễm nhờ người quen giới thiệu sang Bệnh viện Nhi Trung ương để tìm kiếm hy vọng tốt hơn, nhưng vẫn nhận câu trả lời tương tự. "Đó là khoảng thời gian lấp đầy nước mắt. Bác sĩ bảo bỏ! Nhưng mình nghĩ con là món quà trời đã ban và rồi y học sẽ càng ngày phát triển nên mình quyết định vẫn giữ! Nó là con mình mà…"
Con gái chào đời, mọi thứ đều bình thường khiến Diễm mừng thầm. Thế nhưng khi lớn dần, cô bé không có khả năng ngôn ngữ và vận động. Tại bệnh viện, lần nữa Diễm đón nhận tin buồn rằng con gái mắc cùng lúc chứng tự kỷ và bại não.
Từ ấy, nghe ai mách bất kỳ liệu pháp điều trị ở đâu, Diễm đều đăng kí tham gia cùng con. Cả hai vào viện, đến lớp học can thiệp tự kỷ đều hơn ở nhà, vậy mà 2 tuổi rưỡi, con gái của chị chỉ có thể chập chững bước.
"Vài hôm sau, bác sĩ đo chỉ số thì bạn ấy không thể đạt những mốc phát triển của một đứa trẻ tự kỷ, bại não như mong muốn. Lúc đó, mọi người chỉ biết lắc đầu vì con mình là trường hợp nặng…"
Chị Lạc Thị Yên Chi (33 tuổi, Sơn La) cũng bắt đầu nhận thấy sự bất thường khi đã 26 tháng tuổi nhưng con trai vẫn chậm đi, chậm nói. Vài tháng sau, vợ chồng chị đưa con xuống Hà Nội. Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, lần đầu chị nghe chứng tự kỷ tăng động giảm chú ý - khiến Chi suy sụp hoàn toàn.
Mẹ con chị Chi (Ảnh: NVCC).
"Lúc đó, anh làm giáo viên nên phải về quê, chỉ còn mẹ con ở lại Hà Nội. Cứ tối ở trọ, sáng đưa con đến lớp học. Khó khăn trăm bề nhưng chị chỉ có một suy nghĩ duy nhất là mong con tốt dần lên…"
Nhờ tham gia điều trị tích cực, sang 5 tuổi, Ngô Quang Khải đã tự vệ sinh cá nhân, nhớ trọn vẹn bài hát bác sĩ dạy khiến chị Chi vô cùng xúc động. Những tưởng mọi chuyện đang tốt đẹp dần thì đầu tháng 10, trong một lần không chú ý, Quang Khải ngã xuống ao nước và rơi vào trạng thái chết lâm sàng.
"Lúc vớt lên thì bé đã ngừng thở, phải hô hấp nhân tạo hơn 10 phút. Vì cháu có bệnh nền tự kỷ, não bộ đã chậm giờ lại thêm đuối nước nữa nên các bác sĩ nhận định bạn sẽ bại não, khó có khả năng cải thiện gì thêm…"
Trăn trở đủ liệu pháp chữa trị cho con
Nhiều phụ huynh có bệnh nhi mắc bại não hoặc tự kỷ luôn không ngừng tìm kiếm hy vọng, tìm phương pháp, liệu trình chữa trị mặc dù không biết chắc sẽ mang lại hiệu quả thế nào.
Đầu óc Diễm bắt đầu tính toán như một cỗ máy. Chị phải tính lui ra bệnh viện hôm nào, đăng kí cho con học điều trị lúc mấy giờ, hôm nay con có cử chỉ gì thêm… Tất cả chị nhớ rõ ràng đến từng chi tiết. Ban đêm, con đã ngủ, Diễm lại ngồi ở máy tính, trao đổi với nhóm phụ huynh hoặc tìm kiếm một phương pháp chữa trị mới.
Năm 2020, Diễm lần đầu tiên biết về phương pháp tế bào gốc trên thế giới. Thời điểm đó, thông tin một số nước xung quanh Việt Nam đã thực hiện nhiều ca cấy ghép thành công cho trẻ bại não, tự kỷ, đã nhen nhóm trong lòng người mẹ trẻ hy vọng mới.
Thế nhưng, chưa kịp lên đường, dịch Covid-19 bùng phát khiến nhiều nơi đóng cửa hoàn toàn. "Với đứa trẻ mắc bệnh này, càng lớn phần trăm hy vọng càng thấp. Vì vậy, dù chi phí đắt đỏ thế nào, vợ chồng mình luôn xác định sẽ làm tất cả vì con…"
Thời gian sau, tình cờ biết đến nhóm nghiên cứu của GS.TS Nguyễn Thanh Liêm, Diễm tức tốc đăng ký thực nghiệm phương pháp ghép tế bào gốc tại Việt Nam. "Khi ấy, danh sách các bé đăng kí đã đủ, mình phải đợi thêm. Vậy mà, một thời gian sau mình nhận thông báo phương pháp ấy chưa được thực hiện nữa vì cần hoàn thành nghiên cứu khoa học. Đến nay, các gia đình như tụi mình luôn trông đợi từng ngày" - Diễm khóc nấc khi chia sẻ.
Chị Chi đang mong chờ cơ hội con có thể thực hiện phương pháp ghép tế bào gốc (Ảnh: NVCC).
Tình cờ tìm hiểu thông tin một gia đình người quen đưa con sang Singapore để tham gia liệu trình tế bào gốc, chi phí mỗi đợt là 400 triệu đồng, tham gia ít nhất 3 lần. Mặc dù, đứa trẻ đã tham gia và đến nay chưa rõ kết quả, nhưng Diễm vẫn khẳng định trong thời gian tới, chị sẽ thu xếp toàn bộ chi phí để đưa con ra nước ngoài điều trị sớm.
"Đối với những đứa trẻ tự kỷ hoặc bại não, tuổi thọ của chúng không kéo dài như bình thường. Thế nên một hy vọng cũng là tất cả đối với bậc bố mẹ…" - Diễm nói thêm.
Đã 5 ngày điều trị tích cực, nhưng khả năng phục hồi của Ngô Quang Khải vẫn bằng "0". Nỗi đau và sự ân hận quặn thắt khiến đêm nào nằm trong viện, chị Chi đều khóc. Tuần trước, nhờ được người thân mách, người phụ nữ biết đến liệu pháp tế bào gốc.
"Em đã xin bác sĩ Việt Nam sớm thực hiện để cứu bé. Còn nếu không, vợ chồng em sẽ ráng vay mượn 1,2 tỷ đưa con ra nước ngoài. Tiền bạc có thể trả được, nhưng mạng sống của con em thì không" - chị Chi nói.
Hạnh phúc từ những ca ghép tế bào gốc đầu tiên tại Việt Nam
May mắn hơn những gia đình còn lại, năm 2019, khi một cơ sở y tế trong nước nghiên cứu thực hiện liệu pháp tế bào gốc, chị Lê Trần Ngọc Thủy (37 tuổi, ngụ Khánh Hòa) đã quyết định đăng kí tham gia cho đứa con trai bị tự kỷ.
"Khi đó, con mình bệnh rất nặng, không kiểm soát hành động, dễ cáu gắt, đánh bạn, thích leo trèo, đi học nhưng không đọc viết được… Bao nhiêu thuốc, lớp học cho trẻ mắc bệnh mình đều thử qua nhưng đều bất lực. Thế nên, khi thấy phương pháp tế bào gốc, dù không biết nó là cái gì, có hiệu quả hay để lại di chứng, mình vẫn tham gia…"
Bé Nguyễn Minh Chương được tham gia cấy ghép tế bào gốc tại Việt Nam do ê-kip của GS.TS Nguyễn Thanh Liêm thực hiện (Ảnh: NVCC).
Tháng 12/ 2019, bé Nguyễn Minh Chương (10 tuổi) được tiến hành liệu pháp cấy tế bào gốc lần đầu tiên. 4 tháng sau khi ra viện, bé đã biết nhận thức hành động, sẽ chững lại khi nghe tiếng mẹ gọi.
Hiện tại Chương phục hồi 80%, là một kỳ tích đối với gia đình chị Thủy (Ảnh: NVCC).
Tháng 7/2020, chị Thủy tiếp tục thực hiện phương pháp này lần thứ 2. May mắn cứ thế, lần nữa mỉm cười khi Chương đã tự đến trường, chủ động học tập và không con đánh bạn.
Đến một buổi tối, con trai ngồi trên bàn học, giải nhoay nhoáy những bài toán khó mặc dù từng được chẩn đoán chỉ có trí tuệ của một đứa trẻ lên 5, khiến chị Thủy òa lên nức nở.
"Hiện nay cháu đã hồi phục 80%, nếu ra đường mình không chia sẻ cháu bị tự kỷ thì gần như không ai biết. Đối với mình, đó mãi mãi là may mắn khi Chương là một trong những ca thực hiện liệu pháp này đầu tiên tại Việt Nam…"
Hôm qua, sau khi đọc tin tức về 6 gia đình có con chuẩn bị sang Thái Lan, Diễm đã bắt đầu lên ý tưởng với chồng rằng chị cũng sẽ đi Thái Lan để cấy tế bào gốc cho con.
Diễm nói vậy, mặc dù chị không biết phương pháp ấy ở nước bạn như thế nào? Con sẽ phục hồi bao nhiêu? Nhưng với chị, tất cả là hy vọng, như thể cái hy vọng lần đầu tiên chị sinh con dù biết bé sẽ mắc bệnh về não.
Liệu pháp tế bào gốc là phương pháp điều trị bại não còn rất mới trên thế giới.
Theo đó, tế bào gốc sau khi được tách chiết từ tủy xương trong môi trường vô trùng tuyệt đối, sẽ được truyền vào cơ thể người bệnh qua đường cột sống lưng, giúp tiết ra một số chất như "siêu vitamin".
Những "siêu vitamin" này giúp nuôi dưỡng các tế bào thần kinh, tăng sinh mạch máu, hình thành các chất có chức năng kháng viêm, từ đó, đem lại hiệu quả phục hồi vùng não bị tổn thương. Ngoài ra, một phần tế bào gốc có thể biệt hóa thành tế bào thần kinh giúp việc dẫn truyền, kết nối thần kinh tốt hơn.
Nội dung: Huy Hậu
* Ảnh: Nhân vật cung cấp và cho phép sử dụng
