Tiếng khóc ngằn ngặt của bé mắc bệnh hiếm, khẩn cầu cơ hội được tái sinh

Trong căn phòng lưu trú ngột ngạt gần cổng Bệnh viện Nhi Trung ương, tôi đã gặp người mẹ tội nghiệp Phùng Thị Chuyện, (SN 1989, trú ở Phong Vân, Ba Vì, Hà Nội). Đúng lúc chị ôm đứa con nhỏ Nguyễn Ngọc Viên Minh (SN 2021), từ bệnh viện đi ra, khi bé vừa thoát khỏi "lưới hái" của tử thần trong gang tấc.

Gương mặt khắc khổ, mái tóc với rất nhiều sợi bạc, không ai nghĩ người phụ nữ trước mặt chúng tôi mới chỉ 35 tuổi. Ôm chặt con gái bé nhỏ trong lòng, giọng chị Chuyện nghẹn lại:

"Con bé vừa thoát chết bởi nhiễm trùng đường ruột. Hiện bác sĩ cho con tạm xuất viện, hàng ngày vẫn phải vào viện để tiêm. Con mắc bệnh hiếm gặp, nên từ nhỏ tới giờ không được ăn gì ngoài sữa thủy phân.

Lên 3 rồi nhưng con bé chỉ nặng 9 kg thôi, khổ thân, từ ngày ra đời cháu sống ở bệnh viện là chính…", nói rồi người mẹ tội nghiệp quay mặt giấu đi những giọt nước mắt đau đớn, đang thi nhau rơi lã chã.

Sau một hồi thổn thức, người mẹ nghèo kể cho chúng tôi nghe về hoàn cảnh bi đát của gia đình mình và nỗi đau xé lòng về 2 đứa con yểu mạng:

Năm 2016, chị Chuyện sinh đứa con thứ hai. Ra đời, bé Nguyễn Trọng Nghĩa bụ bẫm đáng yêu như bao đứa trẻ bình thường khác. Nhưng, khi bé Nghĩa được 3 tháng tuổi thì tự dưng sốt cao liên tục, không rõ nguyên nhân... Sau hơn 1 tháng bố mẹ đã làm tất cả những gì có thể, nhưng bé vẫn không ở lại.

Ôm đứa con nhỏ, hơi thở yếu dần rồi lạnh ngắt trên tay mình, chị Chuyện sốc nặng… Trong thời gian dài người mẹ tội nghiệp rơi vào trầm cảm, chỉ đến khi chị phát hiện đang mang thai đứa con thứ 3, người mẹ mới dần trấn tĩnh trở lại.

Cuối năm 2017, bé Nguyễn Phương Thảo xinh xắn chào đời trong niềm vui vô bờ của gia đình. Nhưng rồi một lần nữa, trái tim người mẹ lại bị bóp nghẹt khi bé Phương Thảo cũng chỉ sống trên đời với bố mẹ chưa đầy 3 tháng.

 Trong vòng 2 năm liên tiếp mất đi 2 đứa con, khiến chị Chuyện lại rơi vào cơn trầm cảm kéo dài, nhiều lần chị đi lang thang vô định ngoài đường quốc lộ, hay ngồi cả buổi bên bờ sông Đà… Một lần nữa, một mầm sống mới đang lớn dần trong bụng đã kéo người mẹ tội nghiệp trở lại…

Cuối năm 2021, chị Chuyện sinh đứa con thứ 4. Anh chị đặt tên con là Nguyễn Ngọc Viên Minh, với mong ước đứa con mới sinh sẽ như viên ngọc sáng chữa lành mọi nỗi đau trong lòng bố mẹ.

Thế nhưng, thêm một lần nữa ruột gan người mẹ như bị ai xát muối, khi mới chỉ 3 ngày tuổi, Viên Minh bất ngờ lên cơn sốt cao liên tục, nhiều ngày không hạ.

"Vừa sinh con xong, em phải ôm con đi khắp các bệnh viện. Bác sĩ cho biết con mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh có đột biến gen, căn bệnh này rất hiếm gặp. Con phải chữa trị tích cực và phải dùng các loại thuốc đặc trị từ nước ngoài với chi phí rất đắt đỏ…", chị Chuyện nghẹn ngào.

Người mẹ nghèo chia sẻ thêm, Viên Minh sống ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Trên hành trình níu kéo sự sống cho con, không biết bao lần chị Chuyện ôm con ngồi ngủ gục bên hành lang bệnh viện.

Đôi bàn tay chị có lúc rã rời, những tưởng buông mất con gái rồi nhưng tiếng khóc của con làm chị giật mình, hoảng hốt tỉnh dậy ôm chặt con.

Để con gái được đến viện, chị Chuyện chỉ biết trông chờ vào đồng tiền công còm cõi từ công việc sửa chữa điện lạnh của chồng (anh Nguyễn Văn Khắc). Nhưng do việc bập bõm, lại phải thường xuyên chạy đi chạy lại tiếp tế cho vợ con, nên khoản thu nhập này cũng hết sức bấp bênh.

Chính vì vậy, theo thời gian chạy chữa cho con thì những khoản nợ cũng lớn dần lên. Chị Chuyện cho biết, Vợ chồng chị cầm cố sổ đỏ căn nhà đang ở, vay ngân hàng, vay lãi ngoài…, hiện tổng cộng đã nợ hơn 500 triệu đồng.

"Bác sĩ nói con em có hy vọng nếu được cấy ghép tủy. Tủy thì vợ chồng em đã sẵn sàng hiến cho con, nhưng số tiền mua bộ kit sàng lọc và chi phí ghép khoảng 2 tỉ đồng.

Các khoản nợ cũ vợ chồng em vẫn chưa trả được, giờ số tiền lớn thế này vợ chồng em biết tìm ở đâu bây giờ! Các bác ơi cứu con em với!...", người mẹ nghèo ôm mặt bật khóc.

Ông Trần Văn Tuấn, trưởng thôn Tân Phong (Phong Vân, Ba Vì, Hà Nội), cho biết hoàn cảnh gia đình chị Chuyện thực sự bi đát. Gia đình mấy năm nay liên tiếp nhận nỗi đau mất con vì bệnh tật. Bé Viên Minh từ khi ra đời đã mắc phải căn bệnh hiếm gặp.

"Chúng tôi thi thoảng mới gặp cháu ở nhà vì cháu nằm viện là chính. Trước tình cảnh bi đát của gia đình, bà con địa phương và chính quyền cũng đã quyên góp hỗ trợ, nhưng cũng không thấm vào đâu, bởi chi phí chữa trị cho cháu Minh quá lớn. Qua báo Dân trí, bà con chúng tôi tha thiết mong các nhà hảo tâm giúp đỡ gia đình cháu!...", ông Tuấn bày tỏ.