1. Dòng sự kiện:
  2. 20 năm Chương trình Nhân ái

Hơn 350 triệu đồng đến với 2 anh em mắc bệnh hiếm gặp

Hương Hồng

(Dân trí) - Chia sẻ cùng hoàn cảnh 2 anh em Chí Tài cùng mắc căn bệnh hiếm gặp (rối loạn chuyển hóa oxalate), nhiều bạn đọc Dân trí đã chung tay giúp đỡ số tiền hơn 350 triệu đồng.

Báo Dân trí vừa phối hợp cùng phòng Công tác xã hội, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức trao số tiền 192.497.805 đồng tới gia đình bệnh nhân Nguyễn Trí Tài (SN 2010, trú tại Xuân Lộc, Hậu Lộc, Thanh Hóa).

Đây là số tiền bạn đọc giúp đỡ gia đình Chí Tài thông qua Chương trình Nhân ái, báo Dân trí.

Hơn 350 triệu đồng đến với 2 anh em mắc bệnh hiếm gặp - 1

Đại diện Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức trao số tiền bạn đọc Dân trí giúp đỡ tới gia đình bé Chí Tài (Ảnh: Hương Hồng).

Chí Tài là hoàn cảnh trong bài viết "Hai anh em ruột mắc bệnh hiếm gặp, khẩn cầu cơ hội được tái sinh", đã được báo Dân trí đăng tải trước đó.

Anh Nguyễn Chí Hải (bố của Chí Tài) cho biết, tại bệnh viện và qua số tài khoản cá nhân, gia đình anh được bạn đọc Dân trí và các nhà hảo tâm giúp đỡ hơn 150 triệu đồng. Như vậy tính đến thời điểm hiện tại, anh Hải được bạn đọc Dân trí giúp đỡ hơn 350 triệu đồng.

Trân trọng tấm lòng bạn đọc Dân trí và các nhà hảo tâm đã giúp đỡ, anh Hải xin gửi lời cảm ơn bạn đọc Dân trí, các nhà hảo tâm, tập thể y, bác sĩ, phòng Công tác xã hội, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức đã giúp đỡ gia đình anh.

"Trong lúc nguy nan, các con em được mọi người chung tay giúp đỡ, ân tình này gia đình em xin trân trọng và ghi nhớ", anh Tài nói.

Chị Nguyễn Hà Phương, cán bộ phòng Công tác xã hội, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức xin gửi lời cảm ơn bạn đọc Dân trí và các nhà hảo tâm đã luôn phối hợp cùng bệnh viện hỗ trợ các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn.

"Kính chúc quý bạn đọc, quý nhà hảo tâm luôn mạnh khỏe. Mong rằng thời gian tới các bệnh nhân nghèo tại bệnh viện sẽ tiếp tục nhận được sự quan tâm, giúp đỡ của bạn đọc Dân trí và các nhà hảo tâm", chị Phương nói.

Như báo Dân trí đã đưa tin, khi Tài lên 3 tuổi, anh Hải thấy bụng con trướng to, thằng bé ôm bụng quấy khóc ngằn ngặt suốt ngày đêm.

Hoảng hốt, anh Hải vội vàng đưa con đến bệnh viện thăm khám. Sau khi làm các xét nghiệm cận lâm sàng, các bác sĩ cho biết trong đài bể thận của Tài có rất nhiều sỏi.

Bắt đầu từ đây, vợ chồng anh Hải bước vào hành trình chạy chữa cho con vô cùng gian nan. Hết cho con uống các loại thuốc nam tán sỏi, cho đến đi bệnh viện mổ lấy sỏi, hơn 10 năm qua anh Hải không thể nhớ nổi con đã phẫu thuật bao nhiêu lần.

Hơn 350 triệu đồng đến với 2 anh em mắc bệnh hiếm gặp - 2

Cùng mắc căn bệnh hiếm gặp, cứu cánh duy nhất của 2 anh em Chí Tài và Phương Hoa lúc này là ghép gan, ghép thận (Ảnh: Hương Hồng).

Anh Hải cho biết thêm, năm 2015, anh chị sinh đứa con thứ 2 là Nguyễn Phương Hoa. Khi Phương Hoa lên 3 tuổi, cũng xuất hiện những triệu chứng giống người anh ruột Nguyễn Chí Tài.

Dù đã làm đủ mọi cách, nhưng bệnh tình của các con không mấy cải thiện. Đầu năm 2023, sau hàng loạt các xét nghiệm chuyên sâu, bác sĩ kết luận cả bé Tài và bé Hoa cùng mắc bệnh rối loạn chuyển hóa do đột biến gen AGXT. Lúc này bé Tài bị suy thận giai đoạn cuối phải lọc máu, bé Hoa cũng bị suy thận nặng.

TS.BS Ninh Việt Khải, Phó giám đốc Trung tâm ghép tạng Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức cho biết: "Cháu Nguyễn Chí Tài được chẩn đoán mắc căn bệnh hiếm gặp rối loạn chuyển hóa oxalate".

Bác sĩ Khải nói thêm, căn bệnh khiến gan không tiết ra được một loại enzyme dẫn đến việc lắng đọng và hình thành sỏi oxalate tại thận, niệu quản. Hiện cả Tài và em gái đều bị suy thận nặng, phải lọc thận. Để giải quyết triệt để vấn đề, bệnh nhân cần ghép gan và ghép thận.