Bi kịch của nữ sinh tuổi 19 mắc chứng bệnh hiếm gặp

Đứng trước ngưỡng cửa đại học, bất ngờ Hải Yến phát bệnh và chỉ trong 1 tháng, em trở thành một người khuyết tật liệt toàn thân vì chứng bệnh Wilson.

Hình ảnh đau lòng của cô sinh viên mạnh khỏe chỉ sau 1 cơn bạo bệnh (clip: Phạm Nguyễn)

Mới hoàn tất kỳ thi tuyển sinh Đại học năm 2014 – 2015, Đặng Thị Hải Yến (sinh năm 1996) đang thấp thỏm chờ kết quả thi tuyển vào đại học Công nghệ TPHCM và cao đẳng Bách Việt thì em trở đau, đầu nhức như búa bổ, cơ thể mỏi mệt như lao động nặng. Cứ ngỡ là quá lao tâm, lao lực sau kỳ thi tuyển sinh nên đổ bệnh, Yến ra tiệm mua thuốc uống sơ sài cho qua.

Khi bệnh trở nặng, cơn đau quá lớn, cơ thể không chịu nổi đến mức Yến đổ vật ra giữa nhà thì gia đình đưa em đến viện cấp cứu. Sau nhiều đợt xét nghiệm chuyên sâu, bác sĩ thông báo cho gia đình cái tin sét đánh: Yến mắc chứng Wilson, một chứng bệnh di truyền hiếm gặp, khó chữa.

Trước đây, chứng Wilson hầu như không thể chữa trị. Nhưng gần đây chứng bệnh này đã có khả năng chữa khỏi nếu được phát hiện sớm và điều trị tích cực. Tuy nhiên, do sức khỏe Yến kém và dinh dưỡng không tốt nên mầm bệnh trên cơ thể em phát triển quá nhanh, vật ngã em chỉ sau 1 tháng phát bệnh, cơ thể em đã bị teo rút lại và trở thành liệt toàn thân.

 Từ 1 nữ sinh khỏe mạnh (hình phải), chỉ sau 1 tháng phát bệnh, cơ thể Yến đã bị teo rút lại và trở thành liệt toàn thân (hình trái)

Đến thăm Hải Yến trong căn nhà không số nằm lẩn khuất cuối con đường đất đỏ ở xã Đông Thạnh (huyện Hóc Môn, TPHCM), chúng tôi không khỏi giật mình khi thấy m. Toàn thân Hải Yến chỉ còn da bọc xương nằm liệt trên giường, cơ đã teo rút gần hết. Những mẩu cơ ít ỏi còn lại thì lúc nào cũng co rút lại làm em đau đớn vô cùng.

Cứ hễ nghe tiếng xe chạy ngang qua đường, gió thổi động mái tôn trên nóc nhà là Yến cũng giật mình hoảng hốt. Mà mỗi lần hoảng hốt, các cơ của Yến lại co rút, kéo tay và chân khèo lại, lưng cong ưỡn ra, cơ cổ căng lệch sang bên làm em khó chịu vô cùng. Mỗi lần như vậy, cha mẹ Yến phải vội vàng xoa bóp toàn thân cho các cơ của em thả lỏng ra mới sắp xếp cơ thể ngay thẳng trở lại bình thường.

Cô Nguyễn Thị Tuyết Huệ (mẹ Yến) cho biết: “Bác sĩ bảo Yến bị nhạy cảm thần kinh gì đó. Nó nghe tiếng mưa rơi ngoài cửa sổ cũng giật mình nên lúc nào cũng phải nhét bông gòn trong tai. Vậy mà cũng không giảm được mấy. Mỗi ngày phải cả chục lần co rút”.

Kể về chứng bệnh của con, cô Huệ nói: “Hồi giữa năm 2014, nó vừa có kết quả thi tuyển sinh đại học, chưa kịp nhập học thì ngã bệnh. Nó phát bệnh nhanh lắm. Bác sĩ bảo bệnh này phát triển ngầm trong người, trong kỳ thi tuyển sinh, do nó thiếu ăn uống cộng với tinh thần căng thẳng nên khi bệnh phát thì đến rất nhanh. Mới phát được 1 tháng là nó đã liệt hẳn cả người, cơ toàn thân co rút lại nên phải nằm 1 chỗ”.

 Mơ ước học giỏi để lo cho cha mẹ tuổi già sức yếu của Yến đã vỡ tan tành, giờ em lại trở thành gánh nặng của mẹ cha

Nhi, bạn học cấp 2, 3 của Yến cho biết: “Bạn Yến trên lớp học chăm lắm, chẳng bao giờ chơi bời gì, chỉ lâu lâu đi chơi đâu đó với mấy đứa bạn thân như em. Đến cả điện thoại nó cũng không xài, hầu như không bao giờ chịu chụp hình…”.

Cô Tuyết Huệ tâm sự: “Nhà tui nghèo, ba nó bệnh động kinh, tâm thần nhẹ và thấp khớp nên hầu như không làm việc nặng được, chỉ ở nhà lo việc vặt trong nhà. Còn tui thì đi làm việc nhà cho người ta, lương mỗi tháng được hơn 4 triệu đồng nuôi cả nhà 4 miệng ăn. Biết nhà nghèo nên 2 đứa con tui chăm học lắm. Tụi nó muốn học giỏi để sau này làm ra tiền lo cho cha mẹ. Có biết đâu nó cố học mà ra như vầy…”.

Hiện đầu óc Hải Yến vẫn rất tỉnh táo, em nghe hiểu mọi người nói chuyện nhưng không nói được vì cơ miệng và thanh quản bị co rút lại, không thể phát âm hay đánh lưỡi. Cha mẹ em phải mua 1 bảng chữ cái, mỗi lần muốn trao đổi, em lại cố chuyển bả vai để đặt ngón tay vào từng chữ một cho mọi người ghép vần lại.

Nhờ đầu óc em vẫn còn tỉnh táo nên bác sĩ điều trị vẫn còn hy vọng sẽ chữa khỏi cho em, vẫn động viên gia đình thuốc thang thường xuyên cho Hải Yến. Nhưng nhà nghèo, cha mẹ em chỉ có thể mua tiện tặn những liều thuốc rẻ tiền và thuốc giảm đau cho em uống cầm chừng.

Nỗi đau chồng chất trong gia đình nghèo nhiều bất hạnh

Nghẹn ngào nén nỗi thương tâm, cô Tuyết Huệ thảng thốt: “Từ ngày nó bệnh, cả nhà đã vay cả mấy chục triệu rồi mà không khỏi. Muốn mượn thêm mà còn có ai dám cho mượn đâu. Phải chi tui bệnh thay con được. Nó còn trẻ quá mà sao nên nỗi trời đày…”.

Nghe tiếng mẹ đau lòng, Hải Yến cố ngẩng đầu chống dậy mà không thể, cơ thể cứng còng, miệng gầm gừ mấy lời ư ư vô nghĩa. Người cha yếu ớt quay đầu đi, cô Huệ cúi mặt buồn rầu cố nén mà không kiềm được tiếng thở dài thậm thượt. Tiếng ư ư vô nghĩa càng vang vang trong căn phòng chật hẹp như tiếng kêu dài bất lực…

Nói về gia cảnh của Yến, ông Đinh Văn Liêm, Phó trưởng ấp 2 xã Đông Thạnh xác nhận gia đình rất khó khăn. Mà căn bệnh của Yến thì quả thật là quá hiểm nghèo, chi phí chữa trị rất lớn nên địa phương cũng không giúp được gì nhiều. Thời gian qua, Hội Phụ nữ và các đoàn thể khác cũng vận động hỗ trợ cho Yến nhưng cũng không đủ để chữa chạy cho em. Xã cũng đã lập hội đồng xét nhận Yến là người khuyết tật đặc biệt nặng để hưởng trợ cấp xã hội hàng tháng. Thế nhưng, việc hỗ trợ chi phí chữa chạy cho Yến thì quá xa vời so với khả năng của các tổ chức đoàn thể ở xã…

Tùng Nguyên