Mỗi năm Việt Nam có thêm 2.000 trẻ mắc căn bệnh "điều trị cả đời"

Tại Việt Nam, hiện có hơn 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, trên 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời. Đây là thông tin được Cục Dân số (Bộ Y tế) nêu ra.

Thalassemia là một bệnh di truyền - bẩm sinh, có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính.

Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời. Nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.

Người mang gen bệnh là người có bên ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu hiện lâm sàng, là nguồn di truyền gen trong cộng đồng. Do đó, nhiều cặp đôi có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay biết.

Ngày 8/5 là ngày Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) thế giới. Chủ đề Ngày Thalassemia thế giới năm nay là "Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt".

Theo Cục Dân số, hiện nay, số lượng bệnh nhân Thalassemia đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn.

Theo thống kê, tỷ lệ người mang gen bệnh Thalassemia ở dân tộc Kinh khoảng 9,7%. Trong khi đó, tỷ lệ này ở nhiều đồng bào dân tộc thiểu số thậm chí lên đến 60-70%.

Hôn nhân cận huyết thống là một trong những nguyên nhân chính khiến cho tỷ lệ người dân tộc thiểu số mang gen Thalassemia cao.

Kết quả khảo sát của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho thấy, ở một số dân tộc tỷ lệ mang gen khá cao như: 80,1% ở dân tộc Ê đê, 69,3% ở dân tộc Xinh Mun, 58,8% ở dân tộc Thổ, 73,6% ở dân tộc Chơ Ro, 41,4% ở dân tộc Mường, 26,1% ở dân tộc Tày; 25,5% ở dân tộc Dao, 24,7% ở dân tộc Nùng.

"Ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng nghìn tỷ đồng để điều trị cho tất cả các bệnh nhân Thalassemia. Đây là bệnh chưa thể chữa khỏi, nhưng có thể tiến hành các biện pháp phòng bệnh, để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gen bệnh hàng năm, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi", Cục Dân số thông tin.

Các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8/5) được tổ chức trên quy mô cả nước nhằm nâng cao nhận thức về tầm quan trọng của việc tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh; nguyên nhân, hệ lụy của Thalassemia đối với cộng đồng và xã hội…

Làm thế nào để hạn chế bệnh Thalassemia?

- Tư vấn trước khi kết hôn: Những người ở tuổi vị thành niên, trước khi kết hôn cần chủ động khám và xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia;

- Nếu cả hai người mang gen bệnh Thalassemia kết hôn với nhau: Cần được tư vấn trước khi có dự định có thai;

- Nếu hai vợ chồng mang gen bệnh Thalassemia có thai: Cần được chẩn đoán trước sinh khi thai được 12-18 tuần, tại các cơ sở y tế chuyên khoa;

Đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh cần sự chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội.