Gánh nặng bệnh tan máu bẩm sinh

Không ít lần muốn buông xuôi

Không may bị mắc bệnh TMBS từ khi nằm nôi, N.T.S (Hà Nội), bệnh viện Huyết học và truyền máu Trung ương trở thành ngôi nhà thứ 2 của em khi mỗi tháng S. phải đều đặn vào viện. Vậy nhưng S đã thực hiện được ước mơ trở thành sinh viên của Trường Đại học Y tế Công cộng.

Để có được kết quả này, S đã phải cố gắng rất nhiều để tự “vượt lên chính mình”. Không ít lần em thấy tủi thân và mệt mỏi muốn buông xuôi khi sức khoẻ giảm sút, phải liên tục vào viện điều trị.

Nghe S. tâm sự về lý do vì sao em chọn trường ĐH Y tế Công cộng thay vì trường ĐH Y Hà Nội (kỳ thi năm 2015 S đạt số điểm đỗ trường ĐH Y Hà Nội) mà thầm cảm phục chàng trai có vóc dáng nhỏ bé như thiếu niên 12 tuổi: "Em chọn ĐH Y tế Công cộng vì trường gần nhà và thuận tiện cho việc vào viện điều trị bệnh và em cũng muốntuyên truyền đến cộng đồng về căn bệnh mà chính em đang mắc phải".

"Tin tưởng có thể làm tốt, chắc chắn sẽ làm được”, đó là tâm niệm của N.T.H (Tam Dương, Vĩnh Phúc) - cô gái sống chung với căn bệnh TMBS suốt 23 năm qua.

Ngay khi biết mình mang bệnh lúc 13 tuổi, H. đã ý thức được việc phải tự kiếm sống để nuôi mình. Vậy nên, dù bố mẹ cho đi học may nhưng H. đã dần trở thành người đầu tiên ở huyện Tam Dương xây dựng cơ sở vui chơi, giải trí, ẩm thực 5 tầng với diện tích hơn 370m2.

Vậy nhưng, sau 5 năm kinh doanh, buông xuôi với việc điều trị, biến chứng của bệnh đã khiến sức khỏe H giảm sút nghiêm trọng. Đến lúc này, H. mới hiểu ý nghĩa của việc thực hiện đúng theo chỉ định của bác sĩ. Vậy là H chuyển nhượng lại cơ sở tại Vĩnh Phúc, về Hà Nội mở quán ăn nhỏ để thuận tiện việc điều trị.

Và với sự kiên trì, không bỏ cuộc trong điều trị, hạnh phúc mỉm cười cho những nỗ lực khi H tìm được hạnh phúc cho riêng mình, lập gia đình cùng chàng trai Hà Thành và có một cậu con trai đáng yêu. Rất may mắn cháu bé không bị bệnh, đó là điều hạnh phúc nhất giúp H tiếp tục nỗ lực vượt lên bệnh tật.

Đeo đẳng nỗi mặc cảm

Tuy nhiên, những người như em S., chị H. không nhiều, phần lớn người mắc bệnh tan máu bẩm sinh vẫn mang nỗi mặc cảm không giúp gì được cho mình và gia đình.

Bởi cái khác người từ hình hài đến thể trạng do biến chứng của bệnh thể hiện rõ qua hình hài thấp bé nhẹ cân, trán dô, mũi tẹt, còn thể trạng thì yếu ớt với lách to, gan xơ, có khi mắc thêm đái tháo đường…  rất khó để có thể làm công việc nhà bình thường chứ chưa nói tới lao động kiếm sống.

Cứ mỗi lần nhắc về nỗi mặc cảm này, chị P.T.V (Cao Bằng), bệnh nhân điều trị 5 năm ở Viện Huyết học và truyền máu TƯ vì căn bệnh TMBS không ngừng rơi nước mắt. Ở tuổi đời phơi phới 25, nhưng vì biến chứng của căn bệnh tai ác, chị lại có thân hình bé nhỏ như một cô bé chừng 12, 13 tuổi, gầy yếu, làn da tái xám, trán dô, mũi tẹt, miệng hô…

Theo lời kể của chị, từ nhỏ đã thường xuyên thấy người mệt mỏi, da xanh xao, chậm lớn, ngoại hình xấu. Tuy nhiên, chỉ đến một lần bị tai nạn, chị bị mất máu nhiều buộc phải tới bệnh viện mới chính thức biết mình mắc căn bệnh TMBS.

“Trong ký ức tuổi thơ, mình sợ nhất mỗi lần ra đường. Mọi người thường nhìn mình một cách ác cảm vì hình hài xấu xí”, chị Vân buồn rầu chia sẻ. Do mặc cảm, chị chỉ loanh quanh trong nhà làm những việc đơn giản và phần thì cũng vì sức khỏe rất yếu.

Thùy Mai