Hãy yêu cuộc sống này

Mary Manachi, West Paterson, New Jersey

Chúng tôi đã cắt xong mấy miếng dưa hấu trong buổi picnic hôm chủ nhật ở trường và tôi phá lên cười vì trò tếu táo của lũ trẻ. Chúng làm như đang thổi kèn ác-mô-ni-ca khi cắn miếng dưa đỏ ngọt lịm. Chúng dùng vỏ dưa làm thành những nụ cười rộng ngoác và xem ai là người nhằn hạt nhanh nhất. Khi tôi cảm thấy có một bàn tay phụ nữ đặt lên cánh tay mình, nhìn vào đôi mắt đồng cảm nhưng cũng đầy băn khoăn của chị, tôi hiểu chị định nói gì ngay cả khi chị chưa kịp mở lời.

“Trông chị thật hạnh phúc. Thực sự hạnh phúc. Làm sao chị có thể như vậy sau… sau tất cả những chuyện đã xảy ra?”

Lúc nào cũng có những người hỏi tôi câu hỏi đó - những người đã biết chuyện Louis và tôi đã từng có 3 đưa con bị mắc chứng rối loạn máu có tên bệnh thiếu máu Cooley. Đầu tiên là Mary Lou, kế đó là Rosemary và tiếp theo là George. Cứ đứa này nối tiếp đứa kia, chúng bị bệnh bẩm sinh, phải chung sống với bệnh và cuối cùng ra đi vì nó.

Làm sao tôi có thể sống hạnh phúc sau chừng ấy chuyện đã xảy ra ư? Ồ…

Mary Lou sinh năm 1955. Đó là đứa thứ hai của chúng tôi. Cháu sinh ra sau 2 năm chúng tôi có một bé gái đầu khỏe mạnh là Ann. Thoạt tiên tôi cứ nghĩ nước da xanh xao của cháu giống với nước da bên nhà tôi. Cả Louis và tôi đều là người gốc Địa Trung Hải, nhưng anh ấy có nước da màu xanh ô liu. Khi tôi đưa cháu tới phòng khám nhi kiểm tra sức khỏe sau 3 tháng, chồng tôi đã nhắc tôi đặt lịch xét nghiệm. “Có vẻ như con bị thiếu máu đấy”, anh bảo.

Chuyện đó cũng không có gì đáng ngại lắm; rất nhiều người mắc chứng này. Nhưng sau khi Mary Lou được làm xét nghiệm tại Trung tâm y tế Cornell ở thành phố New York, bác sĩ đã mời vợ chồng tôi đến để trao đổi.

“Tôi rất tiếc phải thông báo với anh chị điều này,” bác sĩ nói. “Cháu bé nhà anh chị đã bị chứng hoại huyết nặng”. Ông giải thích đây là bệnh vẫn thường được gọi là chứng thiếu máu Cooley, chứng bệnh được đặt theo tên người bác sĩ tìm ra nó. Đó là chứng rối loạn máu do gene khá hiếm gặp. Hệ quả là nó ngăn không cho cơ thể sản sinh ra hemoglobin, chất giúp đưa oxy từ phổi tới các mô cơ thể và cơ bắp.

“Căn bệnh này chủ yếu xảy ra với những người gốc Địa Trung Hải”, bác sĩ nói. Ông cũng bảo rằng Trung tâm y tế Cornell là trụ sở chính của bệnh xá Harold Weill, đơn vị chuyên trách trong việc điều trị trẻ em bị các bệnh về máu. Cứ 2 tuần một lần, Mary Lou sẽ phải tới đó để thay máu.

Từ đó trở đi, tôi thường xuyên phải lái xe chở con gái từ New Jersey vào thành phố New York. Sau vài tháng con bé có vẻ như đã quen với việc này. Nó có thêm những người bạn; 19 đứa trẻ khác cũng đang được điều trị tại đó với cùng chứng bệnh.

Louis và tôi từng muốn có thêm con, nhưng giờ chúng tôi băn khoăn quá.

“Đừng lo”, bác sĩ trấn an chúng tôi, “rất hiếm khi tình trạng này tái diễn lần thứ 2 trong một gia đình”.

Năm 1959 Rosemary chào đời. Trông con bé thật xin xắn, mắt xanh sáng và mái tóc màu nâu sáng hệt như Mary Lou. Nhưng để chắc chắn, tôi vẫn đưa con tới bệnh viện kiểm tra. Các bác sĩ không nói gì. Nhiều tuần trôi qua.

Một ngày nọ, con bé có vẻ như rất đỗi bình thường, nhưng hôm sau đó, đầu nó bắt đầu đổ mồ hôi. Triệu chứng hệt như Mary Lou. Khi đó, cháu mới 6 tháng tuổi, bác sỹ nhẹ nhàng bảo tôi, Rosemary cũng cần phải được thay máu định kỳ.

Vậy là giờ đây tôi phải lái xe đưa 2 cô con gái nhỏ vào thành phố. Thật dễ thấy việc Mary Lou và Rosemary phải sống phụ thuộc vào việc thay máu như thế nào. Khi gần tới thời điểm phải điều trị, chúng rất dễ mệt mỏi và trở nên nóng nảy. Nhưng sau khi từ viện trở về, mặc dù thật khổ sở, nhưng chúng dường như dễ chịu hơn. Trong lúc đó, Louis và tôi cố gắng tạo cho 3 con một cuộc sống bình thường, với những bài bài học nhạc, những trò chơi cờ tỷ phú và rất nhiều chuyến đi chơi của gia đình.

Năm 1961, con trai chúng tôi, George, ra đời. Chúng tôi đã khao khát có một mụn con trai và người ta cũng khẳng định với chúng tôi rằng, nguy cơ mắc bệnh tương tự ở đứa trẻ này là không có. Nhưng ngày từ khoảnh khắc đầu tiên khi ôm ấp đứa con bé bỏng trong tay, tôi đã biết. Tôi cảm nhận rất rõ. Tôi đã biết. Và rồi rất mau chóng, tôi lại phải đưa George cùng với 2 chị nó là Rosemary 2 tuổi và Mary Lou 6 tuổi vào New York.

Dù vậy thì cả Louis và tôi đều rất hạnh phúc vì 4 đứa trẻ thật đáng yêu. Việc thay máu đã trở thành một phần thường nhật trong đời sống chúng tôi, và chúng tôi vẫn tiếp tục hy vọng về một phát hiện đột phá trong y học sẽ làm cho điều đó trở nên không cần thiết nữa. Trong lúc đó, chúng tôi bận rộn với những công việc thường nhật, các hoạt động và kỳ nghỉ ở trường. Nhiều năm trôi qua. Nhưng rồi một phát hiện gây sốc đã xảy đến.

Một buổi sáng, khi tôi đang ngồi chờ ở bệnh viên, người mẹ của một đứa trẻ khác lặng lẽ đưa tôi mẩu báo cắt trên tờ The New York Times có tiêu đề “Chứng rối loạn máu chết người”. Nó viết về chính những đứa trẻ phải điều trị tại bệnh viện đó. Có một câu làm tôi chết đứng: “chúng thường sẽ chết trước năm 20 tuổi”.

Tôi không thể tin nổi. Bác sĩ chưa bao giờ nói cụ thể với tôi điều này. Tôi mang mẩu báo đó tới gặp ông. “Điều này có thật không?” tôi hỏi.

“Phải,” ông đáp và thở dài. “Tôi e là như thế”.

Vẫn chưa có thuốc, chưa có phương pháp điều trị, chưa có những hỗ trợ y tế nào có thể ngăn ngừa cái chết của những đứa trẻ đó.

Trong suốt nhiều tuần Louis và tôi sống trong tình trạng tê liệt đầu óc. Anh nói rất ít và chúi đầu vào công việc của nhà thiết kế vải. Còn tôi, tôi khóc bất cứ khi nào ở một mình.

Còn lũ trẻ ư? Tôi không thể trực tiếp nói chuyện đó với chúng, dù tôi biết, chúng đã hiểu về sự căn bệnh nghiêm trọng của mình qua việc nói chuyện với những bệnh nhân khác trong những lần tới viện điều trị. Và rồi một trong những khoảnh khắc nhỏ xảy đến đã làm thay đổi cách chúng nhìn nhận mọi việc.

Một buổi tối, tôi đi vào phòng của Rosemary, lúc đó đã 11 tuổi, và thấy con bé đang làm chiếc ghim cài trang sức hình bướm. Con bé đã bán được những sản phẩm của mình tại các hội chợ hàng thủ công.

“Đẹp quá”, tôi nói, khi tôi nhìn con bé đính những viên đá.

“Cảm ơn mẹ”, nó nói. “Con sẽ kiếm đủ tiền để có thể đi học đại học”.

Con bé đang dự tính cho việc học đại học ư? Tôi hắng giọng. “Ừ… nhưng con định học gì thế?” Con bé ngẩng đầu, đôi mắt sáng bừng.

“Học làm y tá mẹ ạ. Con muốn mình giống những người phụ nữ xinh đẹp đã làm ở bệnh viện và giúp đỡ con”.

Con bé tiếp tục với công việc của mình còn tôi thì chậm rãi ra khỏi phòng, cố gắng hiểu tất cả những điều con vừa nói. Rosemary không nghĩ về cái chết, con bé chỉ đang nghĩ về cuộc sống mà thôi.

Vào dịp lễ Tạ ơn, một trong những giáo viên của Rosemary gọi điện cho tôi. Cô ấy đã yêu cầu cả lớp viết về điều gì mà chúng cảm thấy biết ơn nhất. Các câu trả lời phổ biến là về gia đình, cha mẹ và đồ ăn. Giọng của người giáo viên bỗng thoáng run lên, “Tôi nghĩ là chị muốn nghe câu trả lời của Rosemary: “Cảm ơn Chúa vì đã ban cho con một sức khỏe tốt”.

Sức khỏe tốt ư? Sao con bé có thể viết thế chứ? Và rồi tôi nhớ tới những đứa trẻ khác mà Rosemary từng gặp trong những lần tới điều trị tại viện, những đứa trẻ phải phẫu thuật cắt bỏ chân tay hay bị ung thư. Còn Rosemary vẫn có thể đi được… vẫn tới trường… vẫn nhảy dây.

Rosemary đã trang hoàng khắp nhà những khung gỗ trang trí do chính con bé làm. Ngay trong phòng riêng, nó cũng treo một khung gỗ có dòng chữ, “đây là ngày mà Chúa đã tạo ra, chúng ta hãy hân hoang và vui vẻ trong nó”.

Vào buổi lễ Tạ ơn đó, tôi quan sát quanh mình. Tôi thấy ngôi nhà của chúng tôi không còn là nơi của những nỗi buồn và đau khổ nữa; các con tôi đã vượt qua điều đó bằng sự hứng khởi và những hoạt động sôi nổi. Bản đàn piano của Mary Lou vang lên khắp các phòng khi con bé luyện tập cho buổi biểu diễn. Rosemary thì bận rộn với việc làm đồ trang sức và các khung gỗ trang trí.

Còn George bé nhỏ lại có một bộ sưu tập đá khổng lồ; nó đã nói về việc muốn trở thành một nhà địa lý. Dần dần tôi bắt đầu nhận ra, các con tôi, tất cả đang tận hưởng cuộc sống của chúng.

Vào ngày 4-7-1969, khi đó Rosemary 12 tuổi, con bé phải nằm viện vì sự cố nhỏ ở tim, một tác dụng phụ của chứng bệnh Cooley. “Con có vẻ khá hơn rồi đó con yêu”, tôi nói khi cúi xuống hôn tạm biệt con. “Buổi sáng mẹ sẽ trở lại”.

Sau khi tôi trở về nhà, điện thoại đổ chuông. Rosemary đã qua đời. “Con bé đi thanh thản”, người y tá nói.

Mary Lou và George đã hiểu cuộc sống của chúng rồi cũng sẽ ngắn ngủi, nhưng khi Rosemary qua đời, chúng buộc phải đối mặt với thực tế trước mắt. Mary Lou, lớn hơn Rosemary 4 tuổi, đã chăm sóc rất cẩn thận nấm mồ của chị nó. Tôi biết hẳn là con bé đang lặng lẽ suy ngẫm về cái chết của chính mình. Dù vậy thì tôi vẫn thấy con bé đảm nhiệm các công việc trong cuộc sống với một năng lượng tràn đầy. Con bé bắt đầu được ghi vào bảng danh dự ở trường phổ thông và trở nên nổi tiếng. Nó cũng đề nghị sẽ tạo ra một xu hướng mới trong cuộc sống của chúng tôi.

“Mẹ,” nó nói, “khi con kể với các em nhỏ ở bệnh viện về chuyến đi của chúng ta tới Poconos, hầu như tất cả các em đều bảo rằng chúng chưa bao giờ được đến một nơi như thế. Liệu chúng ta có cách nào để đưa các em ấy theo cùng trong lần tới được không?”

“Tất nhiên là được rồi con”, tôi đáp và ôm con thật chặt. Bỗng nhiên chúng tôi có một dự án. Tôi bắt đầu tổ chức một nhóm tình nguyện đưa những đứa trẻ đó đi du lịch. Tôi tổ chức việc bán bánh, bán kẹo và quyên góp đủ tiền để tổ chức chuyến đi tới đỉnh Airy Lodge ở Poconos.

Hầu hết những đứa trẻ ấy chưa từng ở bên nhau ngoài bệnh viện. Thật tuyệt vời khi thấy chúng cười đùa vui vẻ, thoát khỏi những mũi kim tiêm, những đợt truyền máu và những lần chọc dò tủy sống. Chúng tôi còn tìm nhiều cách gây quỹ để xem kịch Broadway và thậm chí là tới công viên Disney World.

Năm 1973, Mary Lou tốt nghiệp phổ thông trung học và là thành viên của Hội danh dự quốc gia. Con bé cũng đã phải phẫu thuật để loại bỏ lá lách, vậy nên con bé làm thêm nhiều hơn nữa vì những vinh dự đó. Tới mùa thu, con bé nhập học trường cao đẳng William Paterson và trở thành sinh viên ngành mỹ thuật.

Chẳng bao lâu sau con bé đã được đứng trong danh sách những sinh viên đạt điểm số cao nhất. Con bé làm thêm ở một cửa hàng sửa chữa ti vi và tham gia các hoạt động trong thành phố - nó làm bất cứ việc gì để quyên góp cho hoạt động từ thiện và những công việc tình nguyện. Tất cả những việc đó khiến con bé có mối liên hệ với gần như tất cả mọi người trong thị trấn.

Năm sau đó, con bé tình nguyện tham gia chương trình thử nghiệm thuốc điều trị cho bệnh thiếu máu Cooley. Việc này làm con bé kiệt sức và phải nằm viện trong suốt 3 tuần. Nó nói: “Nhưng nếu điều này giúp được gì cho những đứa trẻ khác thì cũng thật đáng”.

Vào lễ Giáng sinh năm 1974 Mary đã 19 tuổi. Cho tới tháng giêng, cây thông Noel của chúng tôi vẫn đặt trong phòng khách. Vì lý do nào đó tôi không thể gỡ bỏ nó đi. Hôm 20 tháng 1, tuyết rơi rất nặng nên tất cả chúng tôi đều ở nhà. Mary Lou tập đàn piano vào buổi sáng nhưng tỏ ra mệt mỏi. “Con nghĩ con nên nghỉ một lát”, nó nói rồi leo lên giường. Sau đó tôi mua bữa trưa cho con.

“Ồ, món súp này ngon quá!” nó thốt lên. Rồi ánh sáng bất ngờ vụt tắt khỏi đôi mắt, con bé ngã xuống gối.

Đám tang của Mary Lou là một trong những đám tang lớn nhất ở West Paterson. Louis và tôi không hề biết con bé có rất nhiều bạn. Ngay cả ông thị trưởng và toàn bộ hội đồng thành phố cũng có mặt.

Trong những lời tưởng niệm mà thành viên nhóm tình nguyện Cooley dành tặng con bé, Mary Lou đã là “một cô gái rất đặc biệt, người đã sống và hiểu về cuộc sống trong suốt 19 năm qua sâu sắc hơn gần như tất thảy chúng ta có thể hy vọng nếu chúng ta sống được tới trăm tuổi”.

Sau đó, khi cơn mưa lạnh liên tục phả vào cửa sổ phòng khách của chúng tôi, tôi ngồi một mình, nghĩ về cô con gái rất đáng yêu của mình. Tôi thở dài, ngả người, nhìn chăm chắm vào bức tường. Trước mắt tôi là ba tấm khung gỗ Rosemary đã làm. “Tôi sẽ chẳng bao giờ rời bỏ mọi người, chẳng bao giờ rời bỏ”. “Hãy dành mọi quan tâm của bạn cho người ấy, vì người ấy quan tâm tới bạn”; “Đừng lo lắng về ngày mai”.

Những từ ngữ mờ đi trong mắt tôi rồi lại rõ dần. Tôi đứng dậy ngay và bắt đầu chuẩn bị bữa tối cho gia đình.

Con gái lớn của chúng tôi, Ann, vẫn làm công việc của nó, còn George, đã là một thiếu niên thực thụ, đã khiến cho ngôi nhà của chúng tôi vui vẻ. Bạn bè George vẫn tới chơi và điện thoại nhà liên tục đổ chuông.

Thằng bé đã bắt đầu hò hẹn và có công việc ngoài giờ học tại một cửa hàng ăn địa phương. Chúng tôi tiếp tục đưa những đứa trẻ ở trung tâm Cooley đi du lịch và tổ chức những cuộc tụ tập vui vẻ.

George tốt nghiệp phổ thông và tiếp tục học ở William Paterson, ở đây, nó đã nhiệt tình tham gia tất cả những hoạt động ngoại khóa. Nó tiếp tục làm thêm ở cửa hàng ăn và vào mùa hè năm nó 19 tuổi, nó mua được chiếc ô tô thể thao, một chiếc đen bóng với hai bên sườn xe màu đỏ. Đó quả là giấc mơ của mọi chàng trai trẻ, và nó luôn đầy ắp bạn bè của George. Nó luôn giữ chiếc xe mới như để ở phòng trưng bày.

Đó là lý do vì sao vào đêm 20 tháng 9, tôi biết đã có chuyện gì bất ổn xảy ra. George về nhà sau cuộc hẹn và sau đó leo lên giường ngủ. Tôi để ý thấy chiếc ô tô của nó đã được kéo vào ga ra theo một góc cẩu thả. Trước đây nó luôn đỗ xe rất ngay ngắn.

Sáng hôm sau, nó không đi học. “Mẹ”, nó nói, “con không chịu nổi nữa rồi. Con mệt quá”.

Đêm hôm đó, Louis và tôi đã đưa con đi một chặng đường dài, biết rằng tiếng động khe khẽ và nhịp di chuyển của ô tô sẽ giúp con tỉnh táo. Khi chúng tôi quay về nhà, thằng bé nằm dài trên ghế. “Con biết con sẽ chết mẹ ạ”, nó yếu ớt nói. Nó ngẩng lên lo lắng nhìn tôi.

“Hứa với con là mẹ sẽ không khóc nhé? Mẹ biết là con sẽ ở đâu mà”.

“Không, Georgie, mẹ sẽ không khóc đâu”.

Con trai tôi mỉm cười, lắc đầu và nằm xuống, hai mắt nhắm nghiền. Rồi nó thở ra một hơi và đi.

Mary Lou.

Rosemary.

George.

Vậy đó, hết lần này đến lần khác, mọi người thường hỏi tôi câu đó: “Sao chị có thể hạnh phúc sau tất cả những chuyện đã xảy ra?” Tôi sẽ nói với bạn tại sao.

Các con tôi đã hiểu cuộc sống là món quà quý giá từ Đấng sáng thế. Chúng yêu thương mỗi ngày được ban tặng, niềm vui và sự trân trọng đó của chúng như ánh sáng mặt trời, nó sưởi ấm và làm rạng rỡ thời gian chúng tôi ở bên nhau. Khi phải đối mặt với cái chết quá sớm, chúng càng thiết tha với cuộc đời. Nếu chúng đã yêu cuộc sống nhiều như thế, đã trân trọng nó, đã cố gắng xoa dịu nỗi đau trong những người bạn mang trọng bệnh của chúng, sử dụng những ngày tháng của chúng thật sáng tạo thì liệu tôi có thể bớt yêu cuộc sống được không?

Không, tôi sẽ không bất kính với Chúa – hay các con tôi cũng thế – với đầy khổ đau và bất hạnh. Tôi đồng cảm với cuộc đời như thể các con đã đồng cảm với nó, và tôi sẽ tận hưởng niềm vui ở trong đó.