Rớt nước mắt cảnh người mẹ tất tưởi chăm hai con mang bệnh tan máu bẩm sinh

Đã nhiều năm nay, khi con gái đầu từ viện trở về nhà là chị lại tất bật chuẩn bị cho thằng út nhập viện. Lần này, bác sĩ chỉ định thằng út phải cắt lách mà chị chưa biết phải xoay xở ra sao.

Người phụ nữ sinh ra từ vùng núi, lớn lên với nương rẫy như chị Vi Thị Toán (thôn Xuân Hưng, xã Xuân Khang, huyện Như Thanh, Thanh Hóa), chưa bao giờ hiểu được rằng căn bệnh tan máu bẩm sinh nó ra sao.

Ngày mà con liên tục sốt cao, co giật, da vàng, còi cọc… chị đưa con xuống viện và được nghe bác sĩ nói rằng con chị mắc căn bệnh này, chị Toán vẫn còn mơ hồ về nó.

Nhưng những ngày tháng sau đó, con vật vã trong đau đớn, sốt, nhiều lần đối diện với cái chết cận kề, chị đã hiểu căn bệnh ấy đáng sợ biết nhường nào.

Vậy mà, ông trời lại không buông tha, người mẹ khốn khổ ấy thêm một lần trái tim như chết lặng khi nghe bác sĩ thông báo, đứa con trai út cũng mang căn bệnh giống như chị nó.

Người  phụ nữ tội nghiệp vẫn nhớ cảm giác đất dưới chân như sụp đổ, tim quặn thắt và nước mắt cứ thế chảy ra. Một đứa con mang căn bệnh quái ác đã khiến gia đình lao đao bao nhiêu năm, giờ thêm một đứa nữa cũng mắc căn bệnh tương tự thì biết phải sống thế nào đây?

Chị bảo, nhiều lúc nghĩ quẩn, muốn ôm con lao vào đâu đó để chết, kết thúc mọi khốn khổ trên đời.

Thoáng cái ý nghĩ ấy trong đầu nhưng rồi hình ảnh đứa con lớn bệnh tật nằm ở nhà chờ mẹ, đứa thứ 2 còn đang chập chững tập đi, chị lại ôm con nuốt nước mắt vào trong chấp nhận sống những ngày tiếp theo, mặc cho số phận đẩy đưa, mất phương hướng.

Giờ đây, đứa lớn cũng đã 20 tuổi, thằng út 11 tuổi. Chừng ấy năm, vợ chồng chị lăn lộn làm thuê, làm mướn chỉ để quanh quẩn lo miếng ăn qua ngày và chi phí đến viện cho các con. Bởi với chúng, đói ăn một ngày vẫn sống nhưng thiếu máu một ngày chúng có thể sẽ chết.

Bao năm qua, ngoài lên nương lên rẫy kiếm củi rồi chặt cây thuê, bốc vác cho người ta, chị Toán còn chạy xuống huyện Nông Cống, (Thanh Hóa) cách nơi mình ở mấy chục km chỉ để xin mượn ruộng cấy lấy gạo ăn cho cả nhà. Một tháng 30 ngày, chị cũng chỉ làm được một nửa, nửa thời gian còn lại, chị phải ở viện với các con. Bởi thế, lâu lắm rồi, cái sổ hộ nghèo vẫn mãi nằm trong nhà chị.

Chị bảo ngày trước, hai đứa còn đang nằm Bệnh viện Nhi thì cho chúng xuống truyền máu cùng lúc nhưng từ ngày đứa lớn hết tuổi nằm viện Nhi, phải sang Bệnh viện Đa khoa thì chị buộc phải cho đứa đi trước, đứa đi sau. Cứ đưa đứa lớn về nhà chị lại tất bật đưa đứa nhỏ xuống viện.

"27 Tết, tôi và con gái lớn vẫn còn ở viện, đi viện mà trong túi chỉ vỏn vẹn 90 nghìn đồng. Lần nào cũng thế, cơm, cháo từ thiện thì dành cho con rồi mẹ nhịn, hoặc ăn gói mì tôm cho qua ngày; có hôm thấy người ta ăn thừa suất cơm định bỏ đi, tôi đành xin họ cho mình ăn. Khổ lắm, nhưng biết phải xoay xở làm sao…Trong nhà không có cái gì để mà bán…", kể đến đó, chị Toán nước mắt lưng tròng. Bao nhiêu tủi thân, bất lực như được dịp bung ra, chị cứ thế khóc nấc lên.

Đã lâu lắm rồi, chị không dám khóc trước mặt con vì sợ chúng buồn theo, nhưng hôm nay chị khóc như để trút bỏ gánh nặng. Những lúc nhọc nhằn, bế tắc, chị lại trốn ra hành lang bệnh viện khóc một mình.

"Mấy ngày nay, thằng út liên tục sốt cao, khó thở. Lần trước ở viện, bác sĩ nói lách to lắm rồi, phải cắt đi, không may ngã, nó vỡ ra thì cứu không kịp. Nhưng tiền không có, nhà mình thế này thì ai người ta dám cho vay…", bỏ câu nói đứt đoạn, chị Toán len lén quay sang nhìn đứa con tội nghiệp đang quay quắt trên giường. Ánh mắt đó dường như chất chứa đầy nỗi ân hận, đau xót chỉ vì bố mẹ nghèo quá mà đành để cho con phải ra nông nỗi này.

Người phụ nữ dân tộc tội nghiệp, đáng thương dù biết tính mạng của con như ngọn đèn trước gió nhưng cái đói, cái nghèo bủa vây khiến chị chẳng thể tìm được lối ra, hoàn toàn rơi vào ngõ cụt. Chị vừa khóc vừa chắt ra những lời gan ruột khiến trái tim tôi cũng thắt lại. 

Trên chiếc giường, cậu bé với nước da vàng, đôi mắt ủ rũ, tay chân gầy guộc, chỉ duy có chiếc bụng là phình to khiến mẹ chúng không khỏi hoảng sợ. Nhìn cơ thể yếu ớt, từng nhịp thở ra trong mỏi mệt, tôi bất giác rùng mình khi nghĩ về sự sống mong manh của cậu bé.

"Lỡ một ngày con bỏ mình mà đi, tôi biết lấy gì đền tội với con. Sinh con ra mà không thể chữa được bệnh cho con vì quá nghèo…", nghe chị nói, tôi cũng thấy cổ họng mình cứ nghèn nghẹn, đắng ngắt. Không có tiền đến viện, không thể cắt lách, liệu rằng sự sống yếu ớt của con trai chị trong hình hài xanh xao, vàng vọt này sẽ còn trụ lại được bao lâu nữa…

Bác sĩ Nguyễn Thị Thúy Hạnh, Phó trưởng Khoa Máu - Thận, Bệnh viện Nhi Thanh Hóa cho biết, bệnh nhân Hồ Công Dũng thường xuyên vào viện để truyền máu nhưng đã mấy tháng nay không thấy quay trở lại.

"Đây là bệnh nhân nặng, có giai đoạn bị viêm tuyến mật, suy tim, thiếu máu nặng, chúng tôi phải chuyển tuyến đi Hà Nội. Có lẽ do hoàn cảnh khó khăn nên đã lâu chưa thấy bệnh nhân quay lại, trong khi đó với tình trạng bệnh như vậy, bệnh nhân Dũng phải ít nhất 1 tháng phải đến viện để truyền máu.

Biết được hoàn cảnh nên mỗi khi đến, Khoa cũng đều báo với Bệnh viện để nhận phiếu ăn miễn phí, hay có đoàn từ thiện cũng đưa lên ưu tiên, nhiều khi bệnh nhân điều trị cùng phòng họ cũng cho tiền.

Tới đây, nếu bệnh nhân cắt lách thì bảo hiểm cũng đã chi trả hết. Tuy nhiên, có lẽ không có tiền ăn uống, chăm sóc, đi lại nên gia đình không đưa xuống để cắt. Việc không cắt lách, ko may ngã, va đập sẽ mất máu rất nhiều, nguy cơ tử vong cao" - bác sĩ Hạnh thông tin.

Theo bác sĩ Hạnh, bệnh tan máu bẩm sinh hay còn gọi là bệnh Thalassemia là một bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường, dẫn đến tình trạng hồng cầu vỡ thường xuyên. Bệnh nhân trong tình trạng thiếu máu mãn tính, thừa sắt. Về chỉ định, cần phải được truyền máu và dùng thuốc thải sắt suốt đời. Bên cạnh đó, có thể phẫu thuật cắt lách giúp kéo dài khoảng cách thời gian giữa các đợt truyền máu.

Bệnh Thalassemia có thể được điều trị triệt để bằng cách ghép tế bào gốc tạo máu, bao gồm việc ghép tủy xương. Tuy nhiên, phương pháp này có tỉ lệ thành công nhất định. Các trường hợp thành công trong điều kiện bệnh nhân có thể trạng tốt không suy gan, suy các cơ quan tạng và đặc biệt là tìm được nguồn cho phù hợp … Tuy nhiên rất tốn kém về kinh tế, khó khăn trong điều trị lâu dài.

Ông Nguyễn Văn Hùng, Chủ tịch UBND xã Xuân Khang chia sẻ: "Hoàn cảnh của gia đình chị Vi Thị Toán thật sự rất đáng thương. Dù chịu thương chịu khó làm lụng nhưng gia đình vẫn là "hộ nghèo bền vững" của xã do con cái bệnh tật, đau ốm quanh năm. 

Địa phương cũng rất quan tâm, tạo điều kiện làm các chế độ chính sách, quà cáp những ngày lễ, Tết. Tuy nhiên, để có khoản tiền lớn chữa trị cho các cháu thì rất cần sự quan tâm của cộng đồng".