Khốn cùng góa phụ nghèo chăm 2 con mắc “bệnh nhà giàu”

Hai chiếc giường đơn kê sát nhau, chiếc quạt trần phe phẩy không xua tan được cái nắng hầm hập đầu hè. Chị Phạm Thị Thìn (SN 1976, trú xóm Đặc Sản, xã Nam Kim, Nam Đàn, Nghệ An) mồ hôi bết tóc, hai tay nắn bóp chân cho 2 đứa con trai. “4 tháng nay, đây là lần thứ 9 cả hai đứa cùng vào viện”, người đàn bà góa chồng chực khóc.

Vợ chồng chị Thìn có với nhau 3 mặt con thì Phạm Trung Đức (SN 2002) và Phạm Nhật Hoàng (SN 2006) cùng mắc bệnh HemophiliA (bệnh máu khó đông hay còn gọi là “bệnh nhà giàu” vì chi phí điều trị rất tốn kém) bẩm sinh. “Các bác sỹ bảo bệnh của các con tôi không chữa được mà phải sống chung suốt đời mà cuộc đời chúng thì chỉ mới bắt đầu…”, chị Thìn rầu rĩ.

Hai vợ chồng, 8 sào ruộng, làm quần quật quanh năm cũng không đủ tiền chi trả thuốc thang chữa bệnh cho con. Năm 2011, anh Phạm Văn Hải – chồng chị Thìn đột ngột qua đời sau một cơn đột quỵ. Mọi gánh nặng dồn sang vai người đàn bà khốn khổ đến cả nụ cười cũng thành ra héo hắt.

Căn bệnh máu khó đông khiến anh em Đức – Hoàng thường xuyên bị đau đớn do các khớp xương bị tụ máu, gây sưng. Chỉ cần một tổn thương nhỏ trên cơ thể cũng khiến anh em Đức phải nghỉ học, nhập viện điều trị. Mà chẳng hiểu sao, thằng anh vào viện thì chỉ vài hôm sau thằng em cũng theo vào. Mỗi đợt điều trị kéo dài 10-15 ngày khiến chị Thìn như quay cuồng giữa bệnh viện và công việc đồng áng.

“Một mình tôi, thời gian theo con đi viện chiếm phần lớn. Lúc nào con khỏe hơn một chút thì mới nháo nhào ra đồng chăm cây lúa, bắt con ốc, con cua cải thiện. Cứ mỗi lần con đi viện lại chạy vạy vay mượn khắp xóm, giờ nợ chồng nợ, biết bao giờ mới trả hết. Nhờ trời, thằng Vũ (Phạm Trường Vũ – SN 2004) khỏe mạnh nên có thể đỡ đần mẹ việc đồng áng, nhà cửa. Mấy hôm nay nghỉ hè, nó đi theo các máy tuốt lúa làm thuê kiếm tiền chữa bệnh cho anh, cho em”, chị Thìn kể tiếp.

Không có tiền, chị Thìn phải vay mượn anh em, chòm xóm. Đến bữa, chị chẳng dám ăn, mua cho con mỗi suất cơm 15 nghìn đồng, con ăn không hết mới đến lượt mẹ. Miếng cơm nguội ngắt, đắng nghét đầu lưỡi nhưng chị cũng phải cố mà nuốt để còn có sức chăm con. Căn bệnh hành hạ khiến toàn bộ khớp xương của anh em Đức rệu rã, đau nhức. Chị Thìn chỉ có thể thức trắng đêm, ngồi nắn bóp từng khớp xương, hầu mong con dễ chịu mà ngủ thức giấc.

Phạm Trung Đức lớn hơn, hiểu chuyện hơn, có những khi đau mà không dám kêu, cứ âm thầm chịu đựng khiến khuôn mặt gầy gò, xanh xao của em như sắt lại… Chị Thìn nhìn con mà đau buốt đến tận tâm can. “Giá tôi có thể chịu đau đớn thay con. Chúng đã mồ côi cha, ông trời còn nỡ bắt tội… Đời các con tôi mới chỉ bắt đầu. Nhiều khi tôi chỉ ước được một giấc ngủ thật sâu, không phải giật mình bởi tiếng kêu đau của các con. Có những khi tôi tưởng mình kiệt sức nhưng không dám buông xuôi. Nhỡ tôi có mệnh hệ gì chúng biết bấu víu vào đâu?”, người mẹ như bật khóc.

Bác sỹ Nguyễn Văn Trọng – Khoa Bệnh máu tổng hợp, Bệnh viện Huyết học truyền máu Nghệ An cho biết: “Bệnh nhân mắc bệnh HemophiliA sẽ phải điều trị suốt đời và nguy cơ để lại di chứng nặng nề như mất khả năng vận động do biến chứng, thoái hóa các khớp xương. Hiện hai bệnh nhân Phạm Trung Đức, Phạm Nhật Hoàng đang được điều trị hỗ trợ, việc điều trị chỉ có tác dụng kéo dài cho bệnh nhân chứ không thể chữa khỏi hoàn toàn được. Việc này sẽ ảnh hưởng rất lớn đến kinh tế, sức khỏe chất lượng sống của bệnh nhân cũng như người thân trong gia đình”.

Trưa vắng ở bệnh viện, chiếc quạt rệu rã không thể xua hết sức nóng hầm hập từ ngoài hắt vào. Hai thằng bé xanh xao, gầy gò nằm mở to đôi mắt nhìn vào vòng xoay cánh quạt in trên trần nhà. Thỉnh thoảng hai đứa nhíu mày, miệng mím chặt lại, gò mình chống lại cơn đau đang gặm nhấm từng khớp xương, thớ thịt của mình. Chị Thìn lại hấp tất nắn tay, nắn chân cho con. Chiều qua, tranh thủ gửi con về gặt đám ruộng, chị suýt ngất xỉu ngoài đồng vì hạ đường huyết nhưng chẳng dám nói với con…

Hoàng Lam