Hai chị em sinh đôi nguy kịch vì mắc bệnh suy tủy xương bẩm sinh

Không giống như nhiều bệnh nhân mà tôi đã gặp trước kia tại khoa Nhi của Viện huyết học truyền máu TW, ca bệnh của hai bé sinh đôi Nguyễn Yến Phương và Nguyễn Hải Phương khiến các bác sĩ trong khoa vô cùng lo lắng và cả sự nuối tiếc, xót xa nếu như các em thật sự phải dừng lại trong việc chữa trị. Âu yếm nhìn hai bé đang đùa nghịch, bác sĩ Mai Lan – Trưởng khoa Nhi trải lòng: “Hai đứa trẻ còn nhỏ và thơ ngây quá, chúng đang chơi, đang đùa nghịch và cười hồn nhiên đấy nhưng căn bệnh đã quá nặng rồi em ạ.

Hai bé sinh đôi Yến Phương - Hải Phương bị suy tủy xương đã 5 năm nay.

Căn bệnh khiến tính mạng của các em đang bị đe dọa từng ngày.

Hai chị em Yến Phương và Hải Phương được chẩn đoán là bị suy tủy xương bẩm sinh, điều trị ở bệnh viện Nhi TW đến năm 2 tuổi thì chuyển sang khoa Nhi bên này điều trị tiếp được 3 năm rồi. Từ trước đến giờ, phương pháp điều trị cho 2 bé là truyền máu 1 lần/ tuần, tuy nhiên tình trạng hiện tại lượng tiểu cầu của hai bé xuống quá thấp, có thời điểm là về 0, tính mạng đang hết sức nguy kịch và ở tư thế sẵn sàng ra đi bất cứ lúc nào.

Nhìn con lòng chị quặn thắt như có trăm nghìn mũi dao cứa vào.

Chị khóc trong sự tuyệt vọng khi hết đường cứu con.

Phương pháp duy nhất để cứu được 2 bé đó là ghép tủy bằng máu cuống rốn nhưng chi phí quá cao, sẽ lên đến cả tỷ đồng cho 2 bé. Đây là số tiền quá nhiều, các chị cũng biết là gia đình hoàn toàn không có khả năng, nhưng nếu để cho hai đứa nó chết thì tội quá, bởi nếu hai bé được ghép rồi thì nó sẽ khỏe mạnh, bình thường chứ không phải là cầm cự để lấy sự sống qua ngày như căn bệnh ung thư”.

Nói xong, gương mặt chị cũng chùng xuống, buồn đến tê tái khi nhìn 2 bệnh nhân nhi đáng yêu của mình vẫn đang đùa nghịch. Làm việc với chị đã lâu, nhưng quả thật đây là lần đầu tiên tôi thấy chị thở dài và buông thõng ánh nhìn đến thế. Có lẽ bởi hi vọng thành công trong phương pháp ghép tủy cho hai bé là 100% nhưng số tiền nhiều quá biết lấy ở đâu ra??? Cả tôi và chị đều không có câu trả lời, nhìn hai con mà cay cay khóe mắt.

Gương mặt bầu bĩnh, đáng yêu của con...

...Như mũi dao cứa vào trái tim chị khi chị không thể cứu được mạng sống cho con.

Mẹ của em, người đàn bà tội nghiệp Chu Thị Thùy Dương năm nay mới 30 tuổi nhưng cái buồn và ảo não nhiều quá khiến chị già hơn so với tuổi thật. Ngồi yên lặng dõi theo hai con, nước mắt chị lại bật ra run rẩy đến ngã vật xuống nền hành lang bệnh viện. Nỗi sợ hãi khiến chị càng vội vã, càng hoang mang nhưng có là gì đâu bởi sự thật không thể thay đổi, rồi hai con của chị sẽ chết chắc chắn nếu như không được ghép tủy kịp thời.

Cuộc sống của con đang bị đếm ngược từng ngày trong sự tuyệt vọng của mẹ.

Bế tắc và không có lối thoát, tia hi vọng duy nhất để cứu được 1 trong 2 bé  là dùng máu cuống rốn của đứa thứ 3 (hiện chị Dương đang mang trong mình 1 bào thai đã được 5 tháng tuổi, nếu như xét nghiệm hợp với chị và của bé thì sẽ được lấy ghép cho chị đó). Nói về bào thai đang mang trong bụng của chị Dương, bác sĩ Mai Lan giải thích: “Vì trước hai bé Yến Phương và Hải Phương, vợ chồng chị Dương chưa có một đứa con nào cả nên các chị đã giải thích và hướng dẫn cho chị Dương mang bầu đứa thứ 3 này với hi vọng lấy được máu cuống rốn của đứa thứ 3 này để ghép, cứu sống 1 trong 2 chị của bé. Nếu như mọi việc thuận lợi thì số tiền phải đóng cho ca ghép tủy sẽ được giảm xuống 1 nửa, tức là chỉ còn khoảng gần 1 tỉ chi phí cho 1 bé còn lại”.

Em sẽ còn được nhìn thấy cuộc sống này trong bao lâu nữa?...

Ca bệnh của hai bé Yến Phương, Hải Phương hiện đang là mối quan tâm lớn không chỉ của các bác sĩ khoa Nhi và của toàn thể các bác sĩ của Viện huyết học truyền máu TW. Trao đổi với GS.TS Nguyễn Anh Trí  - Viện trưởng viện huyết học truyền máu TW được biết: “Đây là một ca bệnh rất đặc biệt khi cùng lúc 2 chị em sinh đôi cần ghép tủy thì mới có thể sống tiếp được. Về phía bệnh viện, trong công tác chuyên môn chúng tôi sẽ hỗ trợ tối đa, về kinh phí viện sẽ hỗ trợ khâu lấy máu cuống rốn để có được tinh chất, lưu giữ tinh chất đó để ghép cho bệnh nhân, khâu này chi phí hết tất cả từ 300 đến 400 triệu, viện sẽ giúp nhưng cũng chỉ ghép được cho 1 bé thôi, còn bé kia thì phải tìm trong ngân hàng của những người không cùng huyết thống với chi phí từ 800 triệu đến 1 tỉ đồng”.

...Câu trả lời nằm ở điều kì diệu, cổ tích sẽ xảy ra...

Chị không có gì để cứu con ngoài mạng sống của mình và đứa con 5 tháng tuổi đang mang trong bụng?

Nắm rõ được tình hình bệnh của hai con, chị Dương lại càng hoang mang bởi bản thân chị từ lâu phải nghỉ việc chăm hai bé nên không có thu nhập, anh Bắc chồng chị hiện đang là công nhân xây dựng với khoản tiền lương ít ỏi chỉ đủ trang trải cái ăn, cái mặc cho gia đình. Từ ngày lấy nhau, hai vợ chồng cũng chưa có nổi mảnh đất hay ngôi nhà cho riêng mình nên cũng không lấy gì để mà bán hay cắm để vay tiền.

Ước mơ cứu được mạng sống của hai con lâu rồi đã vượt qua khỏi tầm tay của chị bởi dù có đánh đổi bằng mạng sống của chính mình chị cũng không thể có được số tiền lớn như vậy để cứu con. Biết là đau, là bản thân mình có thể cũng không sống tiếp được nhưng  niềm hi vọng của chị Dương vẫn còn le lói bởi cuộc sống này đã từng có những điều cổ tích diễn ra-  Điều cổ tích thần kì được vẽ lên bởi những trái tim và tấm lòng nhân ái.

Tôi đã an ủi chị như vậy khi chạm ánh mắt và nụ cười của hai cô bé – Những thiên thần mang tên Yến Phương và Hải Phương.

Phạm Oanh

(Phamoanh@dantri.com.vn)