“Ba ơi con đau lắm, có lẽ con không sống nổi nữa rồi”

8 năm chiến đấu với các căn bệnh hiểm nghèo

Trong phòng bệnh 407, Khoa Nhi Tổng hợp 2, Trung tâm Nhi khoa, Bệnh viện Trung ương Huế không ai không khỏi cầm lòng trước cảnh người bố đang chăm sóc cho đứa con nhỏ mắc nhiều bệnh hiểm nghèo. Anh là Nguyễn Quyết (34 tuổi, ngụ tại huyện Hoài Nhơn, tỉnh Bình Định) có con gái là Nguyễn Thị Thu Thảo (14 tuổi) đang cùng một lúc mắc nhiều bệnh: xuất huyết giảm tiểu cầu, suy tủy, gan nhiễm mỡ.

8 năm nay anh đã cùng với con đi khắp mọi nơi để chữa trị. Trước đây, bé đã có khoảng thời gian hơn 5 năm điều trị ở Bệnh viện Truyền máu Huyết học (TP Hồ Chí Minh) nhưng không thuyên giảm mà ngày càng nặng hơn. Nghe mọi người mách bảo anh lại mang con ra Bệnh viên Trung ương Huế với hi vọng bệnh con sẽ giảm đi được phần nào.

Anh Quyết tâm sự: “Nhà tôi có ba cháu, cháu lớn thì nằm đây mang nhiều bệnh hiểm nghèo trong người. Cháu thứ 2 thì mắc bệnh hen phế quản cứ trở trời là cháu lên cơn khổ lắm, cháu út thì còn quá nhỏ vì thế vợ tôi phải ở nhà chăm hai cháu. Tôi cùng với cháu lớn vào đây chữa trị mong sao các bác sĩ sẽ giúp cho cháu khỏi bệnh”.

Suốt mấy năm nay, từ khi phát hiện ra bệnh của cháu anh đã cùng con kiên cường chiến đấu với bệnh tật. Những lần cháu bị nặng, nằm cấp cứu cả mấy chục ngày liền, anh phải trực bên con 24/24 giờ, rồi những lần chứng kiến cảnh con đau đớn quằn quại bên giường bệnh khiến người cha mạnh mẽ cũng không khỏi cầm được nước mắt.

Cùng nuôi người bệnh cùng phòng 407 là chị Sương, chị chia sẻ: “Thấy hai cha con cháu một mình dắt nhau vào viện ai cũng thương. Cả phòng người thì đi xin phiếu cơm miễn phí cho, người thì phụ giúp đỡ các sinh hoạt của cháu với bố cháu. Ai có cái gì thì cho cháu cái đó, chỉ biết động viên thêm tinh thần cho cha con của cháu để vượt qua bệnh tật thôi”

Ở quê, anh Quyết làm ruộng thuê cho người ta. Thế nhưng, cứ làm được một hai hôm lại phải dẫn con đi viện nên chủ không trả tiền công, vợ lại ở nhà trông 2 con nên hầu như không có thu nhập nào.

“Bao nhiêu đồ đạc trong nhà tôi cũng đã bán hết, anh em và bà con trong gia đình thương cháu cũng cho rất nhiều, rồi tôi vay khắp mọi nơi từ ngân hàng đến vay nóng để về kịp mua thuốc cho cháu. Giờ tôi không biết làm sao để có tiền tiếp tục điều trị cho cháu nữa, nhìn con mà tôi đau lòng lắm”, anh Quyết nghẹn ngào nói.

Cơ hội sống sẽ đến nếu có chi phí chữa trị

Bệnh xuất huyết giảm tiểu cầu của cháu Thảo ngày càng biến chứng nặng, xuất hiện những vết bầm đỏ khắp người. Do uống quá nhiều thuốc kháng sinh nên xương loãng, dễ gãy. Mọi sinh hoạt của cháu đều phải nằm một chỗ và có người hỗ trợ. Những lúc trời chuyển, toàn thân đau nhức trong xương, khó thở. Có những hôm trời rét thì những vết bầm đỏ đó lại rươm máu, buốt cả người.

“Cháu đau lắm, cháu muốn đi nhưng không đi được. Cháu mong muốn được khỏi bệnh để được đi học, không muốn ba buồn và phải lo lắng”, với những giọt nước mắt lăn dài trên má, cháu Thu Thảo nói từng chữ một. Hiện toàn thân và mặt Thảo phù nề, tay chân lông cũng mọc lên nhiều hơn do tác dụng phụ của thuốc.

Trao đổi với PV, BS CK II Châu Văn Hà, Trưởng Khoa Nhi tổng hợp 2 đang điều cháu Thu Thảo cho biết, cháu hiện đang bị bệnh xuất huyết giảm tiểu cầu miễn dịch, nguyên nhân là do kháng thể tự sinh bám lên kháng nguyên trên màng tiểu cầu, phức hợp kháng thể và tiểu cầu bị các đại thực bào bắt giữ gây giảm tiểu cầu ở máu ngoại biên.

Về cách điều trị, hiện cháu Thảo đang dùng thuốc ức chế miễn dịch Neoral và Prednisolone. Nhưng lúc đã dùng hai thuốc này, mà tiểu cầu cháu vẫn còn thấp < 10.000, kèm theo lâm sàng có xuất huyết thì mới cần phải truyền tiểu cầu hoặc dùng Pentaglobulin (Immunoglobulin). Mỗi lần truyền Immunoglobulin thì tốn kém nhiều, vì bảo hiểm của cháu chỉ có 80%. Còn việc truyền tiểu cầu trong bệnh xuất huyết giảm tiểu cầu cần hạn chế vì tiếp tục tạo ra kháng thể kháng tiểu cầu.

“Hiện tượng rạn da toàn thân, gan nhiễm mỡ là do các tác dụng phụ của việc dùng thuốc Prednisolone kéo dài. Hiện cháu đang được giảm liều Prednisolone nên những hiện tượng đó sẽ giảm từ từ. Còn những biểu hiện viêm phổi và sốt thì do dùng thuốc ức chế miễn dịch, sức đề kháng yếu nên cháu hay bị viêm phổi và sốt.

Tuy nhiên vấn đề lớn ở đây là bảo hiểm 80%. Hàng tháng nếu không truyền Pentaglobulin, nếu chỉ dùng hai loại thuốc Neoral và prednisolone thì hết khoảng 500.000, chưa kể tiền tàu xe ra vào. Còn nếu phải truyền Pentaglobulin thì chi phí lên đến 8-9 triệu một lần truyền” – BS Hà cho biết.

Cơ hội điều trị để cháu Thảo tiếp tục sống theo các bác sĩ là vẫn còn, nhưng hoàn cảnh gia đình anh Quyết quá đỗi khó khăn. Mong cho nhiều người, những tấm lòng hảo tâm cùng đồng cảm với hoàn cảnh cháu Thảo để giúp cháu vượt qua căn bệnh hiểm nghèo mà Thảo đã chống chọi hơn 8 năm nay.

Quỳnh Nga – Đại Dương