Việt Nam có 6 triệu người mắc bệnh hiếm

Nhiều người mắc bệnh hiếm phải đối mặt với tình trạng chẩn đoán muộn, điều trị không đúng cách và chi phí điều trị cao.

Thực trạng này khiến người mắc bệnh hiếm phải chịu nhiều thiệt thòi và đặt ra thách thức lớn cho hệ thống y tế, đòi hỏi sự quan tâm đặc biệt từ các cơ quan chức năng và cộng đồng y tế.

"Có những em từ khi mới chào đời đã phải gắn bó với bệnh viện, với những đợt điều trị kéo dài, những loại thuốc đặc biệt với chi phí vượt quá khả năng của gia đình. Với nhiều gia đình, hành trình chữa bệnh không chỉ là thử thách y khoa, mà còn là gánh nặng tinh thần và tài chính tưởng chừng không có điểm dừng", TS Khoa nói.

Ông cũng chia sẻ, là người làm trong ngành y, ông cũng như các bác sĩ hiểu rất rõ cảm giác bất lực khi nhìn một em bé cần thuốc mà thuốc chưa có để điều trị, hay thuốc chưa được bảo hiểm chi trả và vượt ngoài khả năng chi trả của gia đình; khi đó gia đình phải cân nhắc giữa điều trị và mưu sinh.

TS Khoa kêu gọi các đồng nghiệp, những người vốn quen với việc chạy trong hành lang bệnh viện, chạy giữa các ca trực, chạy với thời gian để giành lại sự sống cho người bệnh, hãy dành thêm một bước chạy chậm rãi hơn, nhẹ nhàng hơn, nhưng mang theo thông điệp của sự sẻ chia.

Ông cũng kêu gọi mỗi người, chỉ cần một đôi giày và một trái tim đồng cảm, chạy từng ki-lô-mét để nói với trẻ bệnh hiếm rằng "con không đơn độc", đồng hành với những em nhỏ đang chiến đấu với bệnh tật.

Ngay sau lễ phát động, toàn bộ đại biểu, khách mời và hàng trăm bác sĩ tham gia chạy để gây quỹ hỗ trợ cho các bệnh nhi.