Cha tự bào chế thuốc cứu con mắc bệnh nan y ở Trung Quốc

Haoyang, 2 tuổi, có khả năng chỉ còn sống được vài tháng, nhưng loại thuốc duy nhất có thể giúp điều trị bệnh di truyền hiếm gặp của cậu bé không được tìm thấy ở bất cứ đâu tại Trung Quốc. Trong khi đó, biên giới bị đóng cửa do đại dịch Covid-19 khiến cậu bé không thể ra nước ngoài điều trị.

Không cam tâm đứng nhìn con chờ chết, Xu Wei đã tạo ra phòng thí nghiệm tại nhà để tự phát triển một phương pháp chữa bệnh cho con trai.

"Tôi thực sự không có thời gian để nghĩ xem có nên làm hay không. Việc đó phải được hoàn thành", người đàn ông 30 tuổi nói với AFP từ phòng thí nghiệm DIY của mình trong một tòa chung cư cao tầng ở tây nam Côn Minh.

Haoyang mắc hội chứng Menkes, một chứng rối loạn di truyền ảnh hưởng đến quá trình chuyển hóa đồng trong cơ thể, trong khi đây là yếu tố rất quan trọng đối với sự phát triển của não và hệ thần kinh. Những đứa trẻ mắc chứng bệnh này khó sống quá 3 tuổi.

Xu, người chỉ có trình độ học vấn phổ thông và kinh doanh trực tuyến nhỏ trước khi con trai bị bệnh, đã quyết tâm tìm cơ hội chiến đấu với bệnh tật để cứu con.

"Dù không thể cử động hay nói chuyện, nhưng bé vẫn có tâm hồn và cảm nhận được cảm xúc", Xu nói khi ôm Haoyang vào lòng.

Haoyang mới biết đi và chưa thể nói chuyện, nhưng cậu bé vẫn nở một nụ cười khi cha đưa tay xoa đầu. Vợ Xu chăm sóc đứa con gái 5 tuổi của họ ở một khu vực khác của thành phố.

Sau khi được thông báo rằng căn bệnh này không thể chữa khỏi và loại thuốc duy nhất có thể giúp giảm các triệu chứng không có sẵn ở Trung Quốc, Xu bắt đầu mày mò nghiên cứu và tự học về việc bào chế thuốc.

"Bạn bè và gia đình tôi đều phản đối điều đó. Họ nói rằng điều đó là không thể", Xu nhớ lại.

Hầu hết các tài liệu trên mạng về Hội chứng Menkes đều bằng tiếng Anh, nhưng Xu không nản lòng. Anh đã sử dụng phần mềm dịch thuật để hiểu những tài liệu này trước khi dựng một phòng thí nghiệm tại nhà trong phòng tập thể dục của cha mình.

Trong điều kiện bình thường, Xu sẽ ra nước ngoài để mang thuốc điều trị từ các trung tâm chuyên khoa về cho Haoyang, nhưng Trung Quốc đã đóng cửa phần lớn biên giới kể từ khi bắt đầu đại dịch Covid-19.

Xu nhận thấy anh không có lựa chọn nào khác ngoài việc tự mình bào chế thuốc.

"Ban đầu, tôi nghĩ đó là một trò đùa. Tôi nghĩ đó là một nhiệm vụ bất khả thi", ông nội của Haoyang cho biết.

6 tuần sau khi bắt đầu dự án, Xu đã bào chế liều đồng đầu tiên cho con. Ban đầu anh thử nghiệm trên thỏ, trước khi tiêm vào cơ thể mình để kiểm tra sự an toàn.

"Những con thỏ vẫn ổn và tôi cũng ổn, vì vậy tôi đã thử nghiệm trên con trai của mình", Xu nói. Sau đó anh bắt đầu tăng dần liều lượng.

Mỗi ngày, Xu cho Haoyang uống một liều thuốc tự chế để cung cấp lượng đồng mà cơ thể đang thiếu. "Nhà hóa học" nghiệp dư tuyên bố rằng, một số xét nghiệm máu đã trở lại bình thường sau 2 tuần kể từ khi bắt đầu điều trị. Tuy vậy, các chuyên gia cho biết thuốc của Xu thực chất chưa phải phương pháp điều trị dứt điểm bệnh của con trai anh.

Câu chuyện của Xu đã thu hút sự chú ý của VectorBuilder, một phòng thí nghiệm công nghệ sinh học quốc tế. Phòng thí nghiệm này đang khởi động nghiên cứu liệu pháp gen với Xu về hội chứng Menkes.

Xu cũng được các cha mẹ khác có con mắc bệnh Menkes kết nối, đề nghị anh điều trị cho con cái của họ, nhưng Xu đã từ chối.

"Tôi chỉ có thể chịu trách nhiệm cho con mình", Xu nói, trong khi giới chức y tế Trung Quốc cho biết họ sẽ không can thiệp vào hoạt động chữa bệnh miễn là anh chỉ thực hiện điều trị tại nhà.

Do dành toàn thời gian nghiên cứu thuốc, Xu có ít thu nhập và chủ yếu dựa vào cha mẹ. Tuy vậy, ông bố trẻ vẫn lên kế hoạch thi vào ngành sinh học phân tử tại một trường đại học và làm mọi thứ có thể để bảo vệ con trai mình.

"Tôi không muốn con chờ chết trong tuyệt vọng. Ngay cả khi chúng tôi thất bại, tôi vẫn muốn con có quyền hy vọng", Xu nói.