Xót xa bé 3 tháng tuổi phải dùng đến ống xông sữa để duy trì sự sống

Nhắc đến hoàn cảnh của gia đình chị Lê Thị Mơ (SN 1992) và anh Phan Viết Nhân (SN 1992) ở thôn Vĩnh Nam (xã Duy Vinh, Duy Xuyên, Quảng Nam) ai cũng xót xa, thương cảm.

Lấy nhau từ năm 2015, chưa được hưởng trọn vẹn niềm hạnh phúc khi lần đầu làm mẹ, làm cha. Vợ chồng chị Mơ đã nghe tin dữ bé Phan Viết Trí (sinh tháng 12/2016) bị đa dị tật. Tên bệnh chính là hội chứng Pierre Robin (biểu hiện bệnh: hở hàm ếch, lưỡi tụt, cằm lẹm), kèm theo tim còn một lỗ bầu dục chưa đóng.

Dù các bác sĩ đã nhiều lần tập đút sữa bằng thìa (bé không thể tự bú), nhưng vì lưỡi ngắn nên bé không thể tiếp được sữa để nuốt, một phần bé bị hở hàm ếch sặc sữa liên tục. Do đó, bé phải ăn sữa qua ống thông từ mũi xuống dạ dày để duy trì sự sống. Để tránh nhiễm trùng khoảng 5 đến 7 ngày phải thay ống một lần.

Chị Mơ cho biết: “Trong quá trình siêu âm các bác sĩ không phát hiện bất cứ triệu chứng bất thường nào, nên em cứ nghĩ mọi chuyện đều ổn. Nhưng khi sinh bé vài giờ đồng hồ, em lại phải nghe tin dữ bé bị sặc sữa trong quá trình cho bú lần đầu, cần chuyển gấp ra bệnh viện sản nhi Đà Nẵng. Em sinh mổ nên phải nằm ở bệnh viện trong này (BV Đa khoa huyện Duy Xuyên-PV), mỗi ngày đều vắt sữa gửi đông rồi chồng mang ra Đà Nẵng cho bác sĩ chuyền vào ống xông cho bé. Đau đớn lắm, không khi nào em ngủ ngon giấc cứ lo cho con. Cứ tưởng sinh con xong được mang về nuôi dưỡng như bao người nhưng ai ngờ, tội con em quá”.

Nằm được một tuần ở bệnh viện huyện Duy Xuyên (Quảng Nam), chị Mơ lại tất tả ra Đà Nẵng để thăm con. Vì bé ốm nặng phải nằm một mình điều trị trong phòng chăm sóc đặc biệt, nên chị Mơ dù mới sinh mổ xong vẫn phải nằm ở hành lang bệnh viện chờ đợi.

“Nhìn các điều dưỡng thông ống ngay vào đường thở làm bé ngóc thét mà tin em đau nhói, nhưng bất lực không biết phải làm gì. Thấy con chịu đau đớn, thử hỏi bậc làm cha, làm mẹ nào chịu cho thấu. Em cứ ước có phép màu nào đó cứu lấy con em”, chị Mơ chia sẻ.

Theo dõi bệnh hơn 1 tháng tại bệnh viện nhưng vì chi phí ăn ở, điều trị cho bé gặp nhiều khó khăn nên gia đình đành cho bé xuất viện về chăm sóc tại nhà. Cũng như ở viện, 5 đến 7 ngày chị Mơ lại phải đưa bé đi viện để thay ống thông (chi phí mỗi lần hết 600 ngàn).

Lượng sữa bé tiếp nhận mỗi lần qua ống dẫn rất ít, nên cách 3 tiếng chị lại phải cho bé ăn một lần dù ngày hay đêm. Nhiều lúc bé khó chịu, khóc thét lúc nửa đêm vì ống thông gây khó chịu, chị lại cùng mẹ thức giấc chăm con. Chưa bao giờ chị được ngủ tròn giấc, đang đêm lại giật mình kiểm tra vì bé có thể quấy đạp gây cản trở ống thông, nguy hiểm lớn đến tính mạng. Nhiều lúc đang cho ăn, bé bị sặc hô hấp rất khó khăn, chị Mơ phải dùng đến dụng cụ bóp khí để thông đường thở cho bé. Chị Mơ khóc nấc: “Những lúc cháu khó thở, sặc sữa em rất sợ, nếu lỡ mất con em không biết phải sống sao”.

Nghe có đoàn bác sĩ từ thiện phẫu thuật hở hàm ếch miễn phí cho bệnh nhi, chị vui mừng đón xe ra Đà Nẵng thăm khám. Nhưng niềm hy vọng cũng vụt tắt khi bác sĩ cho biết chỉ phẫu thuật được khi bé đủ 6 kg, tự ăn được và không phải dùng đến ống xông sữa. Vì đến nay, dù được 3 tháng tuổi nhưng trọng lượng của bé chỉ 4 kg (lúc mới sinh bé nặng 3,2kg, tăng 8gram), chị đành thất vọng mang con trở về.

Chị Mơ nghẹn ngào chia sẻ: “Nghe nói từng có bé cũng mắc bệnh như con, nên em có lên mạng tìm hiểu và được biết tại Hà Nội có thể phẫu thuật được cho bé. Mừng lắm, em vội điện thoại xin tư vấn của bác sĩ ngoài đó và tìm hiểu thêm thông tin. Nhưng chi phí phẫu thuật đợt đầu lên đến gần 150 triệu, chưa kể có xảy ra biến chứng hay không”.

Hiện chị Mơ chỉ ở nhà chăm sóc cho con, chồng thì phụ hồ, ai kêu gì làm nấy, cuộc sống bấp bênh, tiền trang trải hàng ngày đã khó huống chi đến số tiền lớn như vậy. Hai bên nội ngoại khó khăn, mẹ chồng một mình bán bánh xèo qua ngày, ba ruột bệnh lao phổi nhiều năm nay hiện đang nhập viện tại Tam Kỳ (Quảng Nam) cũng khốn đốn lắm, mẹ trước bán cá còn đỡ chút ít nhưng hiện giờ cháu nó yếu quá phải hai người chăm sóc mới xuể. Từ ngày sinh con, chị Mơ ở nhà mẹ ruột đến giờ, Mơ cũng định gửi con để đi làm kiếm thêm tiền nhưng với bệnh tình của con không ai dám nhận.

Giờ đây, chỉ còn biện pháp duy nhất là đưa bé ra Hà Nội điều trị nhưng chi phí cho ca phẫu thuật quá lớn, trong khi hoàn cảnh của chị Mơ hết sức khó khăn, ngặt nghèo. Gia đình chỉ hy vọng có phép màu xảy ra để bé có thể sống như người bình thường, không cần phải dùng đến ống xông dẫn rất vất vả và nguy hiểm.

Bà Diệp Thị Hoa – hàng xóm của chị Mơ - cho biết: “Cuộc đời cháu Mơ thật khổ, lấy chồng về tưởng chừng được hưởng hạnh phúc khi có con nhưng ai ngờ cháu bé lại bị như vậy. Hoàn cảnh hai bên gia đình không khá giả gì, ở đây ai cũng thấu hiểu và quan tâm đến cháu bé. Mỗi người dân ở đây cũng có hỗ trợ được chút ít nhưng có thấm vào đâu so với hoàn cảnh hiện giờ của gia đình. Nghe nói phải phẫu thuật mới cứu sống được bé, nhưng chi phí rất lớn, đó là số tiền mà những người dân quê nghèo như chúng tôi chưa dám nghĩ đến. Hy vọng, các nhà hảo tâm quan tâm giúp đỡ để bé vượt qua khó khăn”.

Bà Vũ Thị Thương - Phó chủ tịch UBMT xã Duy Vinh (huyện Duy Xuyên, Quảng Nam) - cho biết: “Trường hợp bệnh tình của cháu trai con chị Mơ chúng tôi rất thấu hiểu, quan tâm. Xã cũng đã cử người xuống lấy thông tin để trợ giúp thêm cho cháu chút ít nhưng cũng không được nhiều so với hoàn cảnh gia đình hiện nay. Mong các mạnh thường quân quan tâm, giúp đỡ để cháu được điều trị tốt, sống được như người bình thường”.

N.Linh-C.Bính