Thương hoàn cảnh cháu bé mắc căn bệnh hiếm gặp trên thế giới

Giữa trưa nắng, trong căn phòng nhỏ bé mà anh chị thuê để ở đất Hà Thành để có điều kiện cho con đi khám thường xuyên. Anh Tấn, quê ở huyện Tĩnh Gia, Thanh Hóa. Lấy vợ quê tận Quảng Nam, cuộc sống xa nhà biết bao khó khăn. Ở cái tuổi ngoài 40 anh mới lập gia đình. Niềm khao khát duy nhất của một người đàn ông là mái ấm gia đình nơi có tiếng ê a của đứa trẻ.

Khi vợ thông báo đã có bầu, niềm vui ngập tràn trong anh. Hàng tháng chở vợ đi khám thai, bác sĩ đều trả lời, thai khỏe mạnh. Ngày vợ sinh là những giây phút hồi hộp và hạnh phúc của anh, nhưng niềm hạnh phúc vừa chợt đến và chợt đi sau những phút giây đó khi con anh có nhiều biểu hiện lạ bên ngoài là tất cả các ngón tay, chân dính chặt vào nhau và trán bị dô ra.

Hai vợ chồng lại đưa cháu khám và các bác sĩ xác định cháu bị căn bệnh Apert - một căn bệnh hiếm gặp trên thế giới. Ở Việt Nam hiện tại bé là người thứ 4 mắc phải căn bệnh này. Căn bệnh này vô cùng khó chữa có thể kéo dài đến 18 tuổi khi mà não bộ của bé không phát triển nữa thì phải mổ.

Anh công tác tại Tạp chí Tem Việt Nam, vợ anh làm kế toán ở Tạp chí Thương Gia. Trong căn phòng, anh Tấn ngồi nhìn con rồi trầm tư suy nghĩ. Vợ anh - người con gái Hội An, hiền lành, chất phát ngồi lặng yên ru con. Khi bé Bảo Trâm khóc, chị Ny vỗ về đứa con trong lòng, rồi nói thêm với chúng tôi: “Chắc trời nực quá, thể trạng cháu cũng không tốt nữa nên khó chịu chút thôi”.

Cuộc trò chuyện nhiều lần bị ngắt quãng bởi chị Ny thỉnh thoảng lại phải dùng bông để chấm đầu tay của bé. Mỗi khi trở trời, mủ và máu từ tay và chân chảy ra khiến cho Bảo Trâm gần như cả đêm không ngủ, bố mẹ chỉ biết thay nhau túc trực. Thời gian mổ não tốt nhất trong khoảng 6 tháng - 12 tháng, bởi càng để lâu thì xương hộp sọ sẽ chèn lên não gây ảnh hưởng sự phát triển và vận động.

Xoa xoa đầu những ngón tay đang dính vào nhau của con, chị Ny chia sẻ: “Mình ước gì được nắm lấy tay con. Được nhìn thấy con cầm nắm, được nhìn thấy con sau này lớn có thể đi lại. Vì điều này đã có những lúc mình nuôi hi vọng”. Bằng tất cả niềm hi vọng của mình, anh chị đã liên hệ với một bệnh viên ở Hà Nội - đây là nơi đã phẫu thuật thành công cho một cháu bé khác mắc phải hội chứng Apert cách đây không lâu. Thế nhưng, dường như chị muốn ngã khuỵu khi biết chi phí điều trị không hề nhỏ.

“Các bác sĩ nói riêng chi phí mổ não hết khoảng hơn 1 tỷ đồng. Đó là chưa kể đến chi phí tách từng ngón tay, chân. Nhà còn đi thuê trọ, trông đi trông lại chẳng biết bán cái gì để chữa cho con. Gia đình hai bên cũng không ai dư dả để có thể trông cậy”, chị Ny buồn buồn chia sẻ

Số tiền hàng tỷ đồng để chạy chữa là điều gần như không tưởng, thương con rất nhiều nhưng anh chị cũng đành bất lực khi phải chấp nhận sự thật này.

Rồi như được trút bầu tâm sự, mình lấy chồng xa, hoàn cảnh hai gia đình lại cũng neo người. Hai vợ chồng cứ phải thay nhau chăm sóc cháu. “Nhiều đêm tỉnh dậy nhìn thấy chồng cứ ngồi dựa vào tường rồi nhìn con. Bố mẹ nào mà chẳng thương con”, chị Ny tâm sự.

Sinh con ra, con lại không được khỏe mạnh, đôi vợ chồng trẻ cũng chỉ biết xót xa, suy nghĩ, tủi thân. Nhưng anh chỉ không ngồi một chỗ để than thân, trách phận. Anh chị nghĩ đến con làm động lực cho mình cố gắng hơn trong cuộc sống.

Hàng tháng lăn lưng ra làm, chắt bóp cũng chỉ đủ được tiền sinh hoạt và đưa cháu đi khám, còn chi phí mổ não bộ cho cháu thì không thể vì mức tiền mổ quá lớn.

Theo ý kiến của bác sĩ trong số các trường hợp bị mắc Hội chứng Apert hiếm gặp (Trẻ mắc hội chứng Apert thường bị dị dạng hộp sọ, dính xương tay, chân) chỉ có trường hợp cháu Lê Ngọc Bảo Trâm, hơn 2 tháng tuổi đủ điều kiện để được phẫu thuật lần này và đây mới chỉ là lần 1 phẫu thuật tách dính tay, chân. Cháu còn phải trải qua nhiều lần phẫu thuật khác, trong đó phức tạp nhất là phẫu thuật tạo hình hộp sọ.

Apert là hội chứng đa dị tật, xương cứng sớm làm hẹp hộp sọ chèn lên nhu mô não có thể gây chậm phát triển vận động. Bé bị hội chứng này có một hộp sọ liền khối, xương sọ không phát triển và cản trở quá trình lớn lên của não bộ. Ngoài ra, trẻ còn có mắt trũng, khó thở khi ngủ. Hội chứng Apert cũng kéo theo tình trạng ngón tay và ngón chân của bé dính liền nhau.

Ngọc Liên - Duy Tuyên