Thương bé 5 tuổi mang trên mình căn bệnh quái ác

Nhắc đến hoàn cảnh của gia đình chị Dương Thị Thanh Loan (SN 1989) và anh Hà Quốc Cường (1982, ở thôn Phong Ngũ Tây, xã Điện Thắng Nam, Điện Bàn, Quảng Nam) ai cũng xót xa, thương cảm cho đôi vợ chồng trẻ.

Có với nhau hai mặt con, những tưởng cuộc sống sẽ mãi êm đẹp. Nhưng khó khăn ập đến khi bé Hà Thị Vàng Khuyên vừa lên 4 tuổi thì gia đình phát hiện con mình có dấu hiệu toàn thân sưng to bất thường và thường xuyên đau yếu nên anh chị vội vàng đưa con đi viện.

Qua nhiều lần thăm khám tại các bệnh viện khác nhau, nhưng bệnh ngày càng trầm trọng và phát triển theo chiều hướng xấu. Đến cuối năm 2016, bé được chuyển gấp vào Bệnh viện Nhi Đồng I (TPHCM) trong tình trạng sưng vù, tưởng chừng khó qua khỏi.

Chị Dương Thị Thanh Loan (mẹ bé Vàng Anh) ngậm ngùi nhớ lại: “Lúc vào viện toàn thân cháu sưng to bất thường, nằm hết cả chiếc giường người lớn, từ 17 kg tăng lên hơn 30 kg. Vì người phù to nên bác sĩ không thể lấy được ven (lấy máu tĩnh mạch) nên phải nằm chờ nhiều ngày, có lúc tưởng chừng cháu không qua khỏi. Lúc đó, vợ chồng tôi không biết phải làm gì, chỉ biết làm một điều duy nhất là bóp ống thở liên tục và cầu nguyện cho con qua khỏi”.

“Trước khi lâm vào hôn mê sâu, con cứ khóc và nói: “Ba mẹ lên đây nằm với con, ôm con đi, con lạnh lắm. Ba mẹ đừng bỏ con!”. Nghe con nói như vậy, làm cha làm mẹ ai không xót cơ chứ, tôi đau như ai cứa vào tim mình vậy, đau lắm”, chị Loan tâm sự.

Bất lực nhìn con đang dần rơi vào tay tử thần, anh chị Loan như chết lặng. Nhiều lúc muốn giải thoát cho con khỏi đau đớn, nhưng nghĩ đến cảnh phải chia lìa máu mủ ruột rà lại không nỡ. Lúc nào bác sĩ cũng cảnh báo gia đình phải chuẩn bị trước tinh thần, tất cả tùy thuộc vào ý chí sống của bé.

Sau hơn 10 ngày hôn mê sâu, Vàng Khuyên dần hồi tỉnh trước niềm vui mừng khôn xiết của gia đình. Cuộc hành trình dài chống chọi với bệnh tật của hai vợ chồng cùng con bắt đầu từ đây.

Do thận hư lại kháng thuốc nên cháu phải dùng thuốc liều cao điều trị, thay đổi thuốc liên tục. Vàng Khuyên sốt cao, người nổi mẩn đỏ, từ một nốt đỏ nhỏ rồi lan dần khắp cơ thể, được bác sĩ chẩn đoán do rối loạn máu. Từ bệnh chính ban đầu, hội chứng thận hư kháng corticoid, cháu xuất hiện thêm nhiều loại bệnh kèm theo như viêm phổi thùy, viêm mô tế bào, nhiễm trùng huyết do Staphylo.

Chị Loan kể: “Người cháu phù to, nổi bọng nước rồi tự bung ra phải thay tả liên tục. Thận phù cũng gây bỏng đôi chân, đi lại rất khó khăn cứ như trẻ sơ sinh tập đi vậy. Cả người da tróc vảy, đụng đến chỗ nào là da bong ra chỗ đó. Hậu môn đau rát, mỗi lần lau là máu chảy ướt hết cả khăn, tôi vừa lau mà vừa xót con. Tóc rụng từng mảng, chỉ cần đụng sơ một cái là rụng ngay, phải dùng kéo cắt bỏ. Thấy mái tóc dài bỗng dưng cụt ngủn con lại ngây thơ hỏi “Sao tóc con lại ngắn vậy mẹ, sao mẹ cắt tóc con?”, tôi chỉ biết ôm con vừa khóc vừa an ủi”.

Vì nằm lâu nên lưng Vàng Khuyên lở loét khá nghiêm trọng, phải nằm nệm nước mới đỡ phần nào. Cơ thể nhỏ bé ấy liên tục bị những cơn đau giằng xé, kêu khóc cả ngày đêm. Cơ thể kháng thuốc cũng ảnh hưởng lớn tới việc điều trị và điều chỉnh thuốc.

Chị Loan chon hay, toàn bộ chi phí điều trị cho Vàng Khuyên đã hơn 100 triệu đồng, thiếu tiền chỗ nào anh chị lại chạy vạy bù vào chỗ đó lo viện phí, thuốc men. Do dùng những loại thuốc nặng, không có trong danh mục bảo hiểm chi trả, việc tự xoay sở thuốc ngoài là không tránh khỏi.

Không vay được nữa, vợ chồng lại bàn nhau bán xe, đồ đạc trong nhà để theo con đi viện. Bộ bàn ghế cũng không tránh khỏi số phận nếu không có sự can ngăn của họ hàng. Căn nhà xây dựng từ tiền mừng cưới cùng công sức tích cóp bao lâu nay cũng có thể “ra đi” bất cứ lúc nào nếu bệnh bé tái phát.

Đang làm công nhân, chị Loan cũng phải nghỉ để chăm con, tất cả gánh nặng đè lên vai người chồng trẻ với công việc phụ hồ nắng làm, mưa nghỉ. Chị Loan xót xa chia sẻ: “Vợ chồng cùng làm thì may ra, nay tôi nghỉ rồi chỉ còn chồng đi làm nhưng công việc phụ hồ ai kêu gì làm nấy thì bấp bênh quá. Không có việc, ảnh lại về làm ruộng, có bao nhiêu tiền đều để dành lo cho con.

Tôi không hy vọng gì hơn chỉ mong con được mạnh khỏe, vui đùa như bao bạn bè. Nhiều lúc thấy lũ trẻ trong thôn nô đùa mà cháu háo hức lắm, nghĩ lại thấy thương con vô bờ. Sao ông trời nỡ đày đọa đứa trẻ của tôi thế này, con có tội tình gì đâu”.

Hiện bé Vàng Khuyên đã được xuất viện về nhà, nhưng bệnh có thể tái phát bất cứ lúc nào. Mẹ bé chia sẻ: “Bác sĩ bảo bệnh có thể tái phát lại, phải kiêng dè đủ thứ được ngày nào hay ngày đó. Huyết áp lên xuống thất thường, nhiều khi tự nhiên ho, phù người là phải đi viện ngay. Tôi luôn luôn chuẩn bị sẵn balo, bệnh án… để phòng khi cháu phát bệnh đột ngột. Hiện tại cháu đang có chứng thận hư cùng nhiều bệnh lý phát sinh khác, khó mà trị dứt điểm phải theo dõi thường xuyên để điều trị”.

Tuy nhiên, chị Loan cũng tâm sự, hiện tại tài sản gia đình đang dần khánh kiệt, mà bệnh cháu phải điều trị dài lâu nên gia đình không biết xoay sở đâu cho được. Bán được gì đã bán hết rồi, chỉ còn có nước bán nhà nhưng như thế thì biết đi đâu về đâu bây giờ.

Trao đổi với PV, ông Hà Hiệu (Trưởng thôn Phong Ngũ Tây, xã Điện Thắng Nam) cho hay, địa phương rất hiểu và thông cảm cho hoàn cảnh của hai cháu, nhưng bà con cũng nghèo nên mỗi nghười chỉ có thể góp chút sức. Hiện tại chị Loan phải nghỉ nhà chăm con, mọi gánh nặng tiền bạc giao cho chồng nhưng công việc của Cường (ba Vàng Khuyên) khá bấp bênh, ai kêu gì làm nấy. Hy vọng các nhà hảo tâm quan tâm, giúp đỡ để cháu Vàng Khuyên có thêm kinh phí tiếp tục điều trị trong thời gian sắp đến”.

N.Linh-C.Bính