Nước mắt người bố nghèo có 3 con cùng bị rối loạn đông máu

Anh là người đàn ông, người bố đáng thương tên Nguyễn Văn Trường (ở xóm 2, xã Xuân Tiến, huyện Xuân Trường, Nam Định) mà chúng tôi đã gặp tại khoa Hemophilia của Viện huyết học truyền máu TW. Gương mặt gầy xương và hốc hác, ngồi ở cuối hành lang bệnh viện trông anh buồn đến thảm hại. Trong phòng bệnh là 2 đứa trẻ anh vừa cho lên, còn cháu đầu lần này anh chưa theo cùng phần vì chân con đi lại không được, phần vì anh chưa lo đủ tiền để cho 3 đứa lên cùng lúc.

Giọng trầm buồn anh chia sẻ:“Nhà anh có 3 cháu thì cả 3 cháu đều mắc bệnh cô ạ. Ngày trước lúc sinh cháu Đan và cháu Đạt anh không biết con bị bệnh gì, lên trên viện các bác sĩ bảo các cháu bị rối loạn đông máu và đây là bệnh di truyền thì mới biết. Vợ chồng anh cũng đã đi khám thì biết là mẹ các cháu mang gen bệnh còn anh thì bình thường không sao cả”.

Nói rồi gương mặt anh trầm xuống, mọi nét suy tư như dồn lại vào nhau để ép cho đôi mắt cũng đã bắt đầu hoe đỏ. Giọng anh run run, nghẹn ngào khi nhắc lại tai nạn đặc biệt của con để gia đình nhận thấy sự khác thường hồi ngày xưa ấy.

“Ngày cháu Đan được 1 tuổi thì vô tình cháu cắn phải đồ chơi đang cầm trên tay khiến máu ở lưỡi cứ chảy ra, không thể nào mà cầm được. Con còn bé, nó sợ hãi khóc thét rồi tự nuốt máu của mình vào, xong lại nôn, lại chớ ra máu khiến vợ chồng anh hoảng loạn lắm. Đợt đó anh cũng mang cháu lên viện nhưng những thông tin về bệnh hết sức lờ mờ không rõ ràng nên anh chị mới sinh tiếp cháu Đạt, nào ngờ sinh cháu ra cháu cũng có những triệu chứng như của anh”.

2 con đều có những triệu chứng khác thường, lúc này anh Trường mới được các bác sĩ ở Viện huyết học truyền máu TW hướng dẫn, giảng giải để hiểu rõ căn bệnh có tên chính xác là Hemophilia (hội chứng rối loạn đông máu). Và cũng kể từ đó anh bắt đầu chặng đường dài cho các con lên viện chữa trị với số tiền chạy vạy đi vay cũng nhiều dần lên qua các năm.

2 đứa con bị bệnh đã khổ, rồi lại đẻ thêm đứa thứ 3 anh lí giải vì muốn sinh được cô con gái khỏe mạnh để an ủi vợ vì từ ngày biết các cháu bị bệnh là do gen của mẹ, vợ anh không khỏi suy sụp và hoảng loạn. Tuy nhiên trời không chiều lòng người, cháu thứ 3 chào đời lại là con trai nên việc mang bệnh là nghiễm nhiên.

“Cũng là do vợ chồng anh vì quá khao khát 1 đứa con gái và trước khi mang bầu cũng đã đi hỏi han mọi người để khả năng sinh được con gái. Vậy mà cuối cùng cháu là con trai em ạ”.

Dứt câu nói, giọng anh hụt đi,cảm giác tội lỗi dâng trào khiến anh vô cùng ái ngại khi tiếp tục câu chuyện với chúng tôi. Các con đứa nào cũng kháu khỉnh, nhanh nhẹn và ngoan ngoãn nhưng đều phải lần lượt lên viện điều trị để duy trì sự sống khiến anh chị phải chật vật xoay sở khắp mọi nơi để có tiền nhưng cũng không xuể.

Anh ngậm ngùi kể:"Nhiều lần anh cho cháu lớn ra viện, vừa đi hơn 100 cây số về đến nhà lại phải tất tả quay lên viện vì cháu bé bị ngã chảy máu không sao cầm được máu. Vì thế mà ngày ngày, tháng tháng tôi cứ đi lên, rồi lại đi về đưa 3 đứa con đi điều trị. Những khi không có tiền đành để các con chịu đau, thằng lớn bị đau nhiều quá mà không đi viện nên đã biến dạng khớp không tự đi được. Còn 2 đứa nhỏ vì ít tuổi nên chân tay vẫn chưa làm sao nhưng nếu cứ túng thiếu thế này thì rồi chúng lại bị giống anh mất”.

Biết được hoàn cảnh đặc biệt khó khăn của anh Trường, thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Mai – Phụ trách trung tâm Hemophilia, Viện huyết học truyền máu TW có những phút trải lòng khi nhắc đến các cháu:

“Đối với bệnh hemophilia – bệnh rối loạn đông máu di truyền do thiếu hụt yếu tố đông máu - điều cốt yếu nhất là bệnh nhân phải được điều trị đầy đủ, được bổ sung yếu tố đông máu theo định kỳ. Không có tiền, bệnh nhân không được điều trị đầy đủ, chảy máu trong khớp, trong cơ bắp… tái phát dẫn tới tổn thương khớp, nhẹ thì đi lại khó khăn, nặng thì phải gắn cuộc đời trên chiếc xe lăn. Không đi lại được, không thể độc lập trong sinh hoạt, học tập, làm việc, bệnh nhân phải sống phụ thuộc và cả gia đình lại càng lún sâu vào bế tắc. Đó là cái vòng luẩn quẩn không sao thoát ra được của những gia đình có người mắc hemophilia.

Với gia đình anh Trường có đến 3 đứa con cùng bị bệnh nên càng vất vả hơn rất là nhiều. Có lần chúng tôi vừa cho các con ra viện nhưng chỉ cần ra đến bến xe thôi cháu lại chảy máu khiến anh lại phải vội vã cho con vào viện ngay nên ngày ngày, tháng tháng là cứ triền miên ở trên này thôi. Theo nghiên cứu về căn bệnh này chúng tôi thấy trung bình người bệnh thường bị chảy máu 18 lần/năm, những bệnh nhân nặng chảy máu khoảng 40 lần/ năm tức là cứ 1 tuần sẽ lên viện 1 lần nên cũng rất tốn kém”.

Căn bệnh xác định phải sống chung với nó cả đời và chỉ có điều trị thường xuyên mới không để lại di chứng, các cháu mới có tương lai. Tuy nhiên đến thời điểm vợ chồng anh Trường kiệt quệ không còn lo được nữa bởi trông cả vào vài ba sào ruộng, tiền thì không thấy đâu mà bữa ăn còn đứt dở. Sợ hãi và hoang mang anh cũng chưa biết tính sao, chỉ thấy phía trước mặt là một màu đen tăm tối và không lối thoát. Anh bảo số phận mình đã thế thì mình phải chịu thôi, sống được thêm 1 ngày là thêm 1 ngày anh sẽ vẫn cố gắng vì con để đánh đổi lấy sự sống cho chúng, dù phải trả cái giá đắt như thế nào đi chăng nữa.

Phạm Oanh