Nụ cười nhói lòng của bé gái mắc bệnh "xương hóa đá" hiếm gặp

Tiêm kháng sinh nhưng Trâm Anh vẫn ngồi ngoan, cười nói líu lo. Thỉnh thoảng cô bé khua bàn tay bé nhỏ tìm tay bà đặt lên chỗ cắm kim tiêm, bảo bà xoa cho đỡ đau. Nghe tiếng máy kêu bíp bíp, biết hết thuốc, cô bé bảo bà gọi y tá vào tháo bơm tiêm ra, bàn tay kia cầm sẵn cuộn băng dính để cô y tá cố định dây bơm kim tiêm.

"Trâm Anh giỏi quá!", cô y tá vừa làm vừa nựng cô bé. Trâm Anh khoái chí "cười răng rắc". "Cháu nó ngoan lắm, chỉ lúc nào mệt quá mới làm nũng tí thôi. Khổ thân cháu tôi, tí tuổi đầu mà ở viện nhiều hơn ở nhà", bà Hồ Thị Sơn (xóm 2, Quỳnh Nghĩa, Quỳnh Lưu, Nghệ An) chép miệng nói về cô cháu gái.

Chị Hồ Thị Thuận (SN 1992, mẹ của Trâm Anh) cho biết, khi mới được 5 tháng tuổi, Trâm Anh bị sốt cao nhiều ngày không dứt. Đưa đi bệnh viện các bác sỹ phát hiện bé bị giãn não thất nhẹ. Khi được 14 tháng tuổi, Trâm Anh lại bị sốt cao liên tục, bụng trướng to.

"Các bác sĩ ở bệnh viện tuyến tỉnh cho biết, cháu mắc bệnh xương hóa đá và khuyên gia đình ra Hà Nội kiểm tra kỹ hơn. Sau khi thực hiện 1 loạt các xét nghiệm, chụp chiếu, các bác sĩ Bệnh viện Nhi trung ương cũng đưa ra kết luận như bệnh viện tỉnh: Cháu bị xương hóa đá, một loại bệnh hiếm gặp, chưa có phác đồ điều trị", chị Thuận buồn rầu kể.

Căn bệnh xương hóa đá khiến bé dễ gặp tổn thương về xương. Chỉ một cú trượt ngã nhẹ cũng khiến Trâm Anh bị nứt xương đùi và phải điều trị rất lâu mới liền do không có dịch tủy. Căn bệnh xương hóa đá cũng khiến bé bị thiếu máu trầm trọng, phải thường xuyên đi truyền máu.

Từ lúc 6 tháng tuổi đến nay, hầu như tháng nào Trâm Anh cũng phải đi viện. Trước nay, bố mẹ là người đưa Trâm Anh đi viện, nhưng nay bố phải đi làm, mẹ mới sinh em, bà nội đồng hành cùng bé.

"Bình thường cứ 1 tháng cháu vào viện 1 lần, truyền máu đỡ là về. Nay nằm mãi mà chưa được về cô ạ. Gần 4 tuổi mà cháu nó mới mọc được 2 chiếc răng, chưa thể đứng lên được", bà Sơn kể tiếp.

Căn bệnh xương hóa đá khiến đầu và mặt của Trâm Anh biến dạng, lồi hẳn từng mảng, sống mũi bị lệch. Đôi mắt linh hoạt nhưng thực ra Trâm Anh chẳng nhìn thấy gì. Một bên má của bé băng kín đến tận mắt.

Bác sỹ Lê Trung Sơn - Khoa Răng Hàm Mặt, Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An cho biết: "Bệnh nhi Trương Mộc Trâm Anh bị đa dị tật trên nền bệnh xương hóa đá, thiếu máu nặng mạn tính. Hiện bé đang được điều trị áp xe vùng má - mi dưới mắt trái. Ngoài ra, tình trạng xương hóa đá ảnh hưởng tới quá trình tạo máu do thiếu yếu tố tạo máu khiến bệnh nhi thiếu máu trầm trọng, phải truyền máu thường xuyên".

Theo bác sỹ Sơn, căn bệnh xương hóa đá mà bé Trâm Anh mắc phải là căn bệnh hiếm gặp. Bệnh nhân dễ gặp các bệnh lý về máu và nhiễm trùng, phải điều trị lâu dài, kéo theo nhiều bệnh lý khác. Hiện các bác sĩ vẫn đang tiếp tục hội chẩn để đưa ra phác đồ điều trị hiệu quả nhất.

Con mắc bệnh hiếm gặp, vợ mới sinh, gánh nặng kinh tế cũng vì thế dồn lên vai anh Trương Công Sáng (SN 1992) nhiều hơn. Theo tàu đi đánh cá, thu nhập của anh cũng bấp bênh theo từng con sóng mặn mòi sau mỗi chuyến ra khơi. Đợt nào đánh được nhiều cá, có thể kiếm 4 - 5 triệu đồng/tháng. Gặp mùa biển động, có khi đi nửa tháng trời chỉ được gần 1 triệu đồng. Tất cả chi tiêu, thuốc men đều trông chờ vào khoản thu nhập ít ỏi ấy, làm gì có dư đồng nào mà trả khoản nợ đã lên đến 300 triệu đồng.

Mà công việc đi biển cũng không thể làm trọn tháng. Nửa tháng lênh đênh trên biển, dù vất vả nhưng anh Sáng vẫn còn hi vọng có thể kiếm được tiền. Nửa tháng còn lại tàu nằm bờ, đồng nghĩa cũng không có thu nhập, nỗi lo cứ thế đè nặng người cha tội nghiệp này.

"Bác sĩ nói bệnh Trâm Anh phải điều trị cả đời. Chưa kể chăm sóc, trông nom cháu cũng vất vả lắm. Chỉ cần ngã một cái nhẹ, cháu cũng dễ bị tổn thương xương, mất hàng tháng trời mới liền được. Cứ nhìn con bé hoạt bát, cười nói cả ngày mà không biết đến tương lai thế nào, xót xa lắm", bà Sơn buồn rầu bên tiếng cười vô lo vô nghĩ của cô cháu gái mang trọng bệnh.