Nghẹn ngào trước cảnh cặp sinh đôi bị bệnh xương thủy tinh

Nỗi đau nhân đôi

Năm 2008 chị Hà sinh bé đầu Lam Quỳnh. Đến cuối năm 2010 chị lại sinh đôi hai bé trai Nguyễn Đặng Bá Kiên và Nguyễn Đặng Bá Cường. Ngày hai cháu chào đời đều rất kháu khỉnh và khỏe mạnh. Anh em họ hàng, làng xóm đều đến chúc mừng chia vui với đôi vợ chồng trẻ đã có đủ cả nếp cả tẻ.

Chưa dừng lại ở đó, hai ngày sau chị Hà lại thấy cánh tay phải của bé Kiên có vết tím và sưng như bé Cường. Ngay lập tức hai vợ chồng lại mang con đến bệnh viện Nhi Nghệ An. Lúc này chị như rụng rời chân tay không còn tin khi biết cả hai con đều mắc bệnh xương thủy tinh.

Vợ chồng anh Thắng, chị Hà làm thủ tục chuyển hai cháu ra BV Nhi Trung ương với hi vọng ở đó có đội ngũ bác sỹ giỏi sẽ cứu được con mình. Để đỡ chi phí cho chuyến đi ra Hà Nội cho cả bốn con người, chị Hà gạt nước mắt kể tiếp: “Không đủ tiền mua vé tàu nằm, nên hai vợ chồng đành bế con lắc la lắc lư ở ghế ngồi trắng đêm đến mệt lử, trong khi hai bé rất đau đớn”.

Ra đến Hà Nội, anh chị thuê nhà trước cổng bệnh viện Nhi để chờ làm thủ tục nhập viện. Sau khi làm các thủ tục cần thiết, các bác sĩ kết luận: hai cháu Kiên và Cường bị căn bệnh xương thủy tinh (hay còn gọi là bệnh tạo xương bất toàn, bệnh giòn xương). Đây là bệnh di truyền nên hiện chưa có thuốc chữa đặc hiệu, mà chỉ có thuốc làm giảm độ giòn của xương.

Mong manh hi vọng

Nhưng với căn bệnh quái ác này thì đôi khi chỉ những sơ suất nhỏ cũng để lại hậu quả. “Đứa em mới tháo bột ở tay hôm kia thì đến nay anh trai lại đi bó bột, mỗi lần đi bó bột đau đớn lắm. Nhiều khi mình chẳng động chạm gì mà xương nó cũng tự rạn, gãy. Hoặc có khi bé lật mình theo bản năng thế là cũng bị gãy”, chị Hà nức nở.

Ngày trước anh Thắng làm lái xe, chị Hà là thợ may cuộc sống cũng tàm tạm. Nhưng từ khi sinh đôi hai bé Kiên, Cường đến giờ chị phải nghỉ ở nhà chăm con. Và cũng kể từ ngày biết hai con bị bệnh xương thủy tinh, anh Thắng buộc phải tạm nghỉ việc để giúp vợ lo cho con. Mọi chi tiêu trong gia đình đều do ông bà nội ngoại, anh em và hàng xóm giúp đỡ.

Đêm đêm, hàng xóm của chị Hà đã quá quen thuộc với hình ảnh hai vợ chồng bế hai đứa con nhỏ đi lại trong nhà và tiếng dỗ con nghẹn ngào của chị Hà: “Ờ, ờ mẹ biết mà! Nín đi con, nín đi con, mẹ thương con lắm”!

Cho đến nay căn bệnh xương thủy tinh vẫn được xem là một bệnh mãn tính chưa có thuốc trị đặc hiệu. Các bác sỹ cho biết, loại thuốc thường được dùng để điều trị căn bệnh này là Bisphosphnate Pamidronate. Nhưng giá thành của thuốc quá đắt, mà bệnh nhân lại buộc phải dùng thuốc thường xuyên và lâu dài.

Nguyễn Duy - Thúy Vân