Cuộc sống lay lắt của bé 14 tháng tuổi mở mắt khi ngủ

Suốt những ngày đầu năm mới, bé Nguyễn Gia Huy (14 tháng tuổi) thường ngồi khóc thét trên mảnh chiếu đặt trước nhà, hai tay của em không ngừng cào, cấu vào những chỗ trên cơ thể vừa ăn da non. Lớp da toàn thân của đứa trẻ theo từng ngón tay mà bong tróc, rơi xuống đất từng mảnh, nếu những ai lần đầu chứng kiến hình ảnh này sẽ không khỏi chạnh lòng, thương cảm trước hình hài đã biến dạng của em. Chỉ hơn 1 tuổi nhưng có lẽ Huy đã chịu đựng quá nhiều sự khổ ải do căn bệnh hiểm nghèo mà bước đầu các bác sĩ chuẩn đoán là bệnh “Da vẩy cá” hành hạ.

Theo lời kể của anh Nguyễn Vĩnh Hà (28 tuổi) và chị Nguyễn Thị Nụ (24 tuổi, bố mẹ của em Huy); hai anh chị nên duyên chồng vợ khi đi làm thuê tại Trảng Bom (tỉnh Đồng Nai). Sau ngày cưới, anh Hà thuê căn phòng trọ nhỏ để ở, thường ngày, anh Hà đi làm công nhân xưởng gỗ, chị Nụ làm trong công ty giày da.

Năm 2010, đứa con gái đầu tiên chào đời được anh chị đặt tên Nguyễn Ngọc Như Tâm. Đến 15/12/2011, cậu con trai thứ hai là bé Huy chào đời. Ngay từ khi vừa lọt lòng mẹ, bé Huy bị bao bọc trong lớp như túi nilong, toàn thân bị một lớp da phủ kín. Bước đầu các bác sĩ cho biết Huy bị bệnh ngoài da. Gom góp tiền bạc, đôi vợ chồng trẻ đưa con trai đến bệnh viện Da liễu (tại TP.HCM) để khám bệnh, Tại đây, bé Huy được chuẩn đoán bé bị bệnh: Da vẩy cá. Hiện căn bệnh này vẫn chưa có thuốc đặc trị mà chỉ có thể dùng thuốc để làm giảm sự khó chịu, ngứa rát…khi da bị lột.

Những khi trời nóng, làn da của bé Huy đỏ lên như “da gà chọi” kèm theo đó là sự khó chịu, đau rát khiến đứa trẻ khóc thét lên từng cơn. Đáng thương hơn, căn bệnh quái ác này còn gây căng da, khiến mí mắt của em không thể hạ xuống. Chính vì vậy, dù thức hay khi ngủ, hai mắt của Huy vẫn mở to. “Khi nào mắt cháu lờ đờ, nhìn dại dại là biết đang ngủ. Nếu gió thổi vào thì nước mắt của con tôi lại trào ra nước. Nhìn con như vậy mà tôi chua xót hết cả lòng” – chị Nụ tâm sự.

Không cam chịu cảnh con mình phải chịu đau đớn, vợ chồng anh Hà tìm cách, mua mọi phương thuốc để chữa trị. Số tiền bao năm lam lũ làm công nhân tích góp được chỉ sau vài đợt tái khám, lấy thuốc chỉ như “muối bỏ bể”. Tất cả những người thân quen đều trở thành “chủ nợ” của đối vợ chồng trẻ. Những toa thuốc nhằm giảm sự đau đớn khó chịu cho bé Huy kể từ đó cũng thưa dần.

Cách đây 4 tháng, do không còn khả năng lo cho con và chi trả tiền nhà trọ, vợ chồng anh Hà được một người anh đón từ Trảng Bom về cho ở nhờ tại thôn Lộc Châu 2, xã Tân Nghĩa (Di Linh, tỉnh Lâm Đồng). Cũng kể từ đó, bé Huy không biết đến một chai thuốc nào. Nhìn đứa trẻ với thân hình của “dị nhân” mò mẫm bình sữa đưa lên bú mà lòng tôi nhói đau.

Theo chị Nguyễn Thị Thao (bác của bé Huy), do khí hậu ở đây mát mẻ nên bé Huy có phần giảm được sự đau đớn. Tuy nhiên, Huy vẫn khóc nhiều vì sự ngứa ngáy, khó chịu. “Giấc ngủ của đứa trẻ cũng chỉ kéo dài khoảng 30 phút, nhìn con cháu đau đớn mà chúng tôi chẳng thể làm gì hơn. Thường ngày, hai đứa em tôi phải lo đi làm thuê để kiếm tiền trang trải cuộc sống, mọi việc chăm sóc bé Huy chủ yếu nhờ vào bà và chị gái của Huy mới 3 tuổi” – chị Thao kể.

Khi được hỏi về chế độ dinh dưỡng và việc chăm sóc tránh nhiễm trùng cho bé Huy, chị Nụ thở dài: “Trước đây, vợ chồng tôi còn khả năng vay mượn thì vẫn đưa cháu xuống bệnh viện Da Liễu và một số bệnh viện khác để lấy thuốc và mua sữa. Nhưng đã vài tháng nay, đành cắn răng để con ở nhà. Tôi nghe các bác sĩ nói, bé Huy bị bệnh hiểm nghèo, cả nước mới có vài ca và muốn chữa trị được phải đưa ra bệnh viện ngoài Hà Nội”.

Với điều kiện thực tế của vợ chồng anh Hà, việc lo lắng ngày 2 bữa ăn và bình sữa cho con đã là quá khó. Nhìn căn bệnh hiểm nghèo đang từng ngày tàn phá, hành hạ cơ thể bé Nguyễn Gia Huy mà chúng tôi không khỏi thương xót. Dù bị bệnh tật hành hạ nhưng Huy vẫn nhận biết được lạ, quen, vẫn làm những việc mà bao đứa trẻ cùng trang lứa khác làm được.

Trước hoàn cảnh khó khăn và bệnh tật của bé Huy, Chi hội chữ thập đỏ của thôn Lộc Châu đã đến thăm hỏi, cho quà bé Huy được vài lần. Anh Hà cho biết, do vợ chồng anh chuyển đến ở nhờ nhà bà con, không có hộ khẩu thường trú nên không có chế độ, chính sách hỗ trợ gì.