Bé 5 tuổi mắc bệnh teo cơ hóa tủy hiếm gặp

Vượt qua quãng đường dài chúng tôi tìm đến gia đình chị Thuỷ để sẻ chia nỗi đau cùng người mẹ nghèo bất hạnh. Trong căn nhà nhỏ chật chội bên sườn đồi đón chúng tôi là một người phụ nữ trẻ dáng người gầy gò, gương mặt hốc hác, đôi mắt thâm quầng khiến chị già đi so với tuổi của mình rất nhiều. Phía trong căn nhà nhỏ chật hẹp chỉ có những tấm ván ghép lại với nhau để làm giường cho cả 3 người trong gia đình nằm ngủ.

“Thấy các bạn được mặc quần áo đến trường đi học mà nó phải nằm ở nhà một mình nên từ sáng tới giờ nó cứ khóc suốt không chịu ăn gì. Em dỗ dành sao nó cũng không chịu. Nó yếu thế làm sao mà đi học được”, ôm đứa con gái vào lòng Thủy khóc nghẹn.

Từ khi sinh ra cháu Nguyễn Ngọc Bảo Trâm (SN 2010) đã không may mắc phải căn bệnh teo cơ hóa tủy bẩm sinh dạng hiếm gặp. Được khoảng 21 tháng tuổi sức khỏe của Bảo Trâm dần yếu hẳn đi. Em không thể đi lại được như những đứa trẻ bình thường khác. Hơn thế nữa Trâm lại thường xuyên đau ốm, khó thở, da xanh xao.

Quá lo lắng cho sức khỏe của con nên dù hoàn cảnh gia đình vô cùng khó khăn vợ chồng chị Thủy cũng chạy vạy vay mượn khắp nơi để đưa con đi đến các bệnh viện lớn nhỏ trên cả nước để chữa trị.

“Xuống bệnh viện huyện thì họ không phát hiện ra bệnh mà chẩn đoán cháu bị còi xương nhưng chữa trị mãi không khỏi. Đưa con về nhà, hai vợ chồng đành đưa sổ đỏ cầm cố căn nhà này vay được ít tiền rồi đưa cháu xuống bệnh viện tỉnh. Sau đó ra đến bệnh viện Nhi Trung ương họ mới phát hiện ra bệnh của cháu. Nhưng các bác sĩ bảo nếu muốn điều trị được căn bệnh này phải phẫu thuật ghép tủy mới có cơ hội sống được. Còn nếu không thì cháu sẽ bị liệt cả đời, mà còn có thể mất bất cứ lúc nào”, nhìn vào đôi mắt thơ ngây của đứa con nhỏ người mẹ lại ngấn lệ.

Mỗi ngày trôi qua sức khỏe của bé Bảo Trâm lại suy yếu dần vì không được điều trị. Em cố lết trên cái giường nhỏ được ghép lại bằng những tấm ván của gia đình mà gương mặt đầy đau đớn. Cô bé muốn vịn vào vai mẹ để tự đứng trên đôi chân của mình nhưng cháu đã quá yếu không thể đứng dậy được nữa.

Không có đất sản xuất nên cuộc sống của gia đình cũng chỉ giữa vào thu nhập từ những ngày công đi làm thuê của chồng Thủy là anh Nguyễn Văn Hòa (SN 1987). 

Với Hòa, trong làng trên xóm dưới ai thuê công việc gì mà không phạm pháp anh đều đi làm miễn là có tiền chữa bệnh cho con. Cả tháng trời anh chị tằn tiện cũng chỉ đủ tiền mua cho con ít thuốc chứ không đủ thuốc cho cháu điều trị cả tháng.

“Bác sĩ bảo nếu phẫu thuật thì trừ những khoản được miễn giảm cho những hoàn cảnh nghèo rồi thì cũng mất gần 600 triệu nữa mới phẫu thuật được. Từng đó tiền em lấy đâu ra được. Căn nhà với mảnh vườn này cũng đã thế chấp ngân hàng để vay lấy tiền điều trị cho cháu những lần trước rồi. Bà con anh em nội ngoại ai cũng nghèo như vậy cả. Chẳng lẽ vì không có tiền mà con em chịu cảnh liệt cả đời như thế này sao các anh?”. Nói đoạn Thuỷ khóc trong tuyệt vọng. Tôi hiểu phần nào về gia cảnh nỗi đau của Thuỷ đang phải gánh chịu hiện nay.

Câu hỏi của người mẹ nghèo như xoáy vào tâm can chúng tôi. Chẳng lẽ vì hoàn cảnh quá nghèo khó mà người mẹ phải nhìn con mình chết dần vì bệnh tật, phải thấy cảnh nó cả đời nằm liệt giường không thể đi lại được. 

Hơn lúc nào hết bé Bảo Trâm đang rất cần sự chung tay giúp đỡ của các nhà hảo tâm. Để cháu không còn phải chịu cảnh liệt giường suốt những ngày còn lại trên thế gian.