Ngày Lơ-xê-mi kinh thế giới 22-9: Những cuộc đời được tái sinh

“Tôi đã rất sốc vì chưa làm được gì báo đáp bố mẹ”

Gặp chị Trần Ngọc Linh (31 tuổi, ở Hà Nội) tại buổi lễ kỷ niệm ngày Lơ-xê-mi kinh dòng bạch cầu hạt (CML) thế giới 22-9-2014 tổ chức tại Viện huyết học và Truyền máu Trung ương (Hà Nội), không ai nghĩ rằng chị đang mang căn bệnh ác tính hệ tạo máu CML bởi nước da trắng hồng, khuôn miệng nhỏ luôn cười và dáng đi nhanh nhẹn, hoạt bát.

Chị đã bật khóc khi nhớ lại ngày biết mình chính xác bị mắc căn bệnh đáng sợ này. “Lúc đó tôi vừa ra trường, bắt đầu đi làm thì thấy bụng đầy mỗi khi ăn. Đi khám, bác sĩ thấy lách to, giới thiệu sang bệnh viện Bạch Mai. Qua nhiều lần xét nghiệm trong đó có xét nghiệm tủy, bác sĩ kết luận tôi mắc bệnh CML.

Thực sự lúc đó tôi rất sốc, tuyệt vọng bởi cảm thấy không có phương hướng gì để đi tiếp. Tôi chưa kịp làm gì để báo hiếu cha mẹ…”, chị Linh nghẹn lời.

Gặp những người cùng cảnh ngộ, nỗi tuyệt vọng của chị Linh như tăng thêm khi biết rằng cơ hội điều trị là có nhưng chi phí quá lớn.

Bởi với chi phí điều trị thuốc men tốt nhất (phương pháp điều trị trúng đích) là khoảng 2 triệu mỗi ngày thì ngay cả những bệnh nhân khá giả nhất cũng chỉ có thể dùng thuốc cầm chừng, theo kiểu khi nào lách to lên thì uống, sức khỏe thấy ổn thì dừng hoặc chỉ dùng 2 viên thay vì quy định là 4 viên mỗi ngày.

Có những bệnh nhân đã phải bán nhà nhưng cũng chỉ có thể duy trì 1 thời gian bởi chi phí điều trị lên tới 500-600 triệu/năm.

Điều nguy hiểm là việc dùng thuốc không đúng chỉ định sẽ làm gia tăng nguy cơ kháng thuốc.

“Và khi dừng thuốc cũng đồng nghĩa với dừng sự sống”, chị Linh khóc.

Mở ra cánh cửa hy vọng

Dù mắc bệnh trọng, dùng thuốc thông thường rất mệt. “Tháng nào tôi cũng phải nghỉ làm và nằm viện ít nhất 10 ngày bởi sức khỏe quá yếu”. Nhưng không tuyệt vọng, chị Linh tiếp tục đi làm và không ngừng tìm kiếm cơ hội để được tiếp cận với loại thuốc điều trị tốt nhất cho dòng bệnh CML này.

Và rồi chị Linh liên hệ được với 1 tổ chức quốc tế có thể giúp chị tiếp cận với nguồn thuốc điều trị trúng đích (chương trình GIPAP) miễn phí nhưng 1 khó khăn khi đó là chương trình mới chỉ được tổ chức tại khu vực phía Nam - điều đó đồng nghĩa với việc chị sẽ phải bay ra bay vào liên tục để nhận thuốc, kiểm tra sức khỏe….

Chị Linh cho biết: “Nhiều người bệnh ở Hà Nội như tôi lúc đó đã phải bay ra bay vào liên tục để nhận thuốc, kiểm tra sức khỏe. Chi phí cho việc bay ra bay vào mỗi tháng là không nhỏ nhưng thực sự từ khi được dùng thuốc này, sức khỏe của tôi đã thay đổi hoàn toàn. Tôi có thể làm việc như người khỏe mạnh bình thường, không còn phải vào viện hàng tháng mà chỉ đi làm xét nghiệm định kỳ 3-6 tháng/lần”.

Còn với anh Nguyễn Văn Cường (43 tuổi, ở Hà Nội), người mắc bệnh CML đã hơn 10 năm và là lao động chính trong gia đình có 2 con, việc được dùng thuốc tốt nhất trong điều trị bệnh CLM này giống như cuộc sống của anh được tái sinh lần 2.

Và cánh cửa hy vọng đã thực sự mở ra với chị Linh, anh Cường  khi ngày 25//12/2009, Bộ trưởng Y tế đã phê duyệt đề án Chương trình hỗ trợ thuốc Glivec cho người bệnh có thẻ bảo hiểm y tế (VPAP) với mục tiêu giảm bớt gánh nặng chi phí đối với người bệnh Bạch cầu mạn dòng tủy và u mô đệm đường tiêu hóa giai đoạn 2009-2014. Theo đó, đối tượng được thụ hưởng phương pháp điều trị thuốc nhắm đích này là người bệnh có thẻ bảo hiểm y tế, thời gian tham gia bảo hiểm y tế liên tục từ 36 tháng trở lên, trẻ em dưới 6 tuổi có thẻ bảo hiểm y tế… với mức hỗ trợ là 40% từ Quỹ bảo hiểm y tế còn 60% là do công ty Novatis, đơn vị cung cấp thuốc, tài trợ.

Sau 4 năm triển khai, từ hơn 100 người bệnh năm 2009 đến nay đã có hơn 530 bệnh nhân mắc CML được thụ hưởng chương trình này với kết quả lui bệnh hoàn toàn về huyết học là 95%; lui bệnh hoàn toàn về di truyền tế bào là 64% và lui bệnh về phân tử đạt 47%.

Phát biểu tại buổi lễ kỷ niệm ngày Lơ-xê-mi kinh dòng bạch cầu hạt (CML) thế giới 22-9, GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học & Truyền máu Trung ương đánh giá: “Với sự hỗ trợ từ Bộ Y tế, Lê-xơ-mi kinh dòng bạch cầu hạt là bệnh chẩn đoán và điều trị thành công nhất trong các bệnh ung thư máu hiện nay” và đề xuất “chương trình VPAP cần được tiếp tục duy trì”.