Hai em nhỏ và hành trình 8 tiếng di chuyển mỗi tháng để đến viện điều trị

Bệnh nhân máu khó đông có thể điều trị tại nhà

2 anh em cháu Tẩn Láo Tả và Tẩn Láo Lở ở vùng miền núi đặc biệt khó khăn (Bát Xát, Lào Cai) cùng mắc bệnh Hemophilia. Nhà các cháu ở trên núi, nên mỗi lần đi viện chỉ có thể đi bộ xuống núi. Nhưng đến lúc phải đi viện, các cháu tình trạng nặng, chảy máu trong cơ, khớp rất đau đớn, không thể tự đi được, hai bố mẹ phải cõng con suốt 1 giờ đồng hồ xuống núi, tiếp đó bắt xe đi 7 tiếng đồng hồ mới về đến Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương.

Đến lúc này thì tình trạng chảy máu càng nghiêm trọng hơn và điều trị càng lâu dài, tốn kém hơn.

Câu chuyện về hai anh em cháu Tẩn Láo Tả và Tẩn Láo Lở được chia sẻ chiều 17/4, tại Hội nghị bệnh nhân và ra mắt phim tư liệu về hemophilia nhân ngày Hemophilia thế giới khiến nhiều người xúc động về hành trình gian khổ chữa căn bệnh các cháu phải mang suốt đời.

TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết, hiện nay trên toàn quốc có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh hemophilia, trong đó Trung tâm Hemophilia viện Huyết học – Truyền máu Trung ương có thể  cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh một cách thường xuyên. Bệnh nhân mỗi lần điều trị đều phải nhập viện điều trị dài ngày do đến viện muộn vì tình trạng chảy máu quá nặng.

Tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã tiến hành nghiên cứu, đánh giá hiệu quả điều trị sớm chảy máu tại nhà cho bệnh nhân Hemophilia. Theo đó, 60 bệnh nhân mức độ nặng sống tại Hà Nội và một số tỉnh lân cận đã được chia nhóm, 30 bệnh nhân điều trị tại viện và 30 bệnh nhân điều trị chảy máu tại nhà với sự hỗ trợ của cơ sở y tế.

Sau 6 tháng theo dõi, trên 60 bệnh nhân có 1301 đợt chảy máu, trong đố 83,75% là chảy máu khớp; 9,26% chảy máu cơ.

Trong nhóm nghiên cứu, 90,1% chảy máu được điều trị tại nhà và 9.9% đợt chảy máu phải điều trị tại viện do chảy máu nặng.

Đáng nói, thời gian được tiêm yếu tố cô đặc khi có dấu hiệu chảu máu ở nhóm điều trị tại nhà là rất sớm (trong 1 giờ) so với nhóm điều trị tại viện là 6 giờ (do phải sắp xếp, di chuyển tới viện). Do vậy, thời gian điều trị một đợi chảy máu của nhóm điều trị tại nhà kéo dài 1 - 12 ngày, ngắn hơn nhóm điều trị tại viện là 2 - 22 ngày. 

Số thời gian người bệnh phải nghỉ học/làm ở nhóm điều trị tại nhà cũng thấp hơn nhóm điều trị tại viện.

Chi phí điều trị cho nhóm bệnh nhân điều trị tại nhà trong 6 tháng cũng thấp hơn nhiều so với nhóm điều trị tại bệnh viện.

Vì vậy, các bác sĩ trong nhóm nghiên cứu đề xuất điều trị tại nhà là phương pháp an toàn, hiệu quả, giúp bệnh nhân được điều trị sớm, giảm chi phí, giảm phụ thuộc.

"Lần theo dấu vết" tìm bệnh nhân mới

Ngày Hemophilia Thế giới năm 2019 với thông điệp - “Phát hiện và chẩn đoán – Bước đầu tiên để chăm sóc người bệnh”.

Theo TS Khánh, việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ giúp người bệnh rối loạn chảy máu có sức khỏe tốt, góp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có cho người bệnh.

Rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu.

Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người mắc hemophilia (máu khó đông) trong số đó mới chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị. Điều này dẫn tới nhiều bệnh nhân có chất lượng cuộc sống kém, bị các bệnh lý biến dạng khớp, khó đi lại, tàn tật do tình trạng máu khó đông gây ra. Trong khi đó, nếu được phát hiện sớm và quản lí tốt người bệnh hoàn toàn có thể sống như người bình thường.

Được triển khai thực hiện từ năm 2003 tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, chương trình “Lần theo dấu vết” đã trở thành công cụ tích cực trong phát hiện, chẩn đoán bệnh nhân mới và người mang gen hemophilia trong cộng đồng. Từ việc phân tích phả hệ của người bệnh đã được chẩn đoán, dựa trên cơ chế di truyền bệnh, các cán bộ y tế có thể xác định được thành viên nào trong gia đình có khả năng bị bệnh và có khả năng mang gen để chủ động làm các xét nghiệm chẩn đoán. Đến nay, đã có gần 300 người bệnh hemophilia và hàng trăm phụ nữ mang gen đã được phát hiện thông qua chương trình này.

Chương trình “Lần theo dấu vết” đã tích cực, chủ động tích cực tìm kiếm bệnh nhân mới, tuyên truyền nâng cao hiểu biết của người bệnh, người nhà và cộng đồng về hemophilia; tập huấn, đào tạo cho đội ngũ cán bộ y tế để nâng cao chất lượng chẩn đoán và điều trị; tháo gỡ các vướng mắc về chính sách, các hoạt động hỗ trợ nhân đạo, hợp tác quốc tế…

TS Khánh cho rằng, việc đầu tư cho chẩn đoán, quản lí và chăm sóc sẽ đem lại cuộc sống có chất lượng cho người bệnh rối loạn đông máu, qua đó họ sẽ đóng góp sức lao động, đem lại của cải vật chất cho xã hội. Tuy nhiên điều này chỉ thực hiện được khi có sự quan tâm, hỗ trợ của toàn thể cộng đồng.

Hồng Hải