Bệnh nhân Hemophili cần BHYT chi trả yếu tố đông máu dự phòng

Tàn tật suốt đời vì thiếu yếu tố đông máu

BS Võ Hữu Tín, khoa Huyết học, bệnh viện Chợ Rẫy cho biết, tại khoa đang điều trị cho hai trường hợp gặp những biến chứng rất điển hình trên bệnh nhân mắc Hemophili. Trường hợp thứ nhất là bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm (31 tuổi, ngụ tại Vĩnh Long) bệnh nhân vào viện từ tháng 5/2014 với một khối tụ máu mạn tính bị nhiễm trùng chiếm hết phần lưng, hông bên trái gây lở loét, chảy máu liên tục trên nền cơ địa mắc bệnh lý Hemophili A (thiếu yếu tố đông máu số VIII).

Bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm đã nằm viện hơn 1 năm vì biến chứng Hemophili A

Khối máu tụ gây nhiễm trùng, đồng thời phân hủy xương, chèn ép thần kinh khiến chân trái của bệnh nhân bị yếu liệt. Các bác sĩ đã tiến hành phẫu thuật can thiệp ổ nhiễm trùng, bóc thành công khối máu tụ. Tình trạng sức khỏe đã ổn định tuy nhiên, sau hơn 1 năm kể từ ngày nhập viện, bệnh nhân vẫn nằm điều trị thường xuyên tại Bệnh viện.

Anh Phan Hữu Nghiêm cho biết: “Hơn 1 năm nằm viện thường xuyên, quá nhớ nhà nên tôi thuê xe về thăm. Tuy nhiên, trên đường đi vết thương bị chấn động, vừa về đến nhà đã bị xuất huyết ồ ạt nên tôi vội vàng quay lại bệnh viện. Hiện mỗi ngày tôi chỉ nằm để chờ đến giờ tiêm hai cử thuốc yếu tố VIII đông khô, ngoài ra không điều trị gì thêm. Phải nằm viện kéo dài với nhiều chi phí phát sinh khiến gia đình tôi lâm vào cảnh khánh kiệt.”

Đau thương hơn bệnh nhân Hữu Nghiêm là trường hợp của bệnh nhân Tăng Văn Hán (28 tuổi, ngụ tại quận 8, TPHCM). Theo hồ sơ bệnh án, BS Tín cho hay, bệnh nhân mắc Hemophili B (thiếu yếu tố đông máu số IX). Bệnh nhân vào viện trong tình trạng khớp cổ chân trái bị tụ máu, nhiễm trùng. Các bác sĩ đã cố gắng điều trị bảo tồn tuy nhiên, tình trạng nhiễm trùng hoại tử diễn tiến ngày càng nặng nên bệnh viện buộc phải tháo bỏ khớp gối chân trái để giữ lại sinh mạng cho bệnh nhân.

Ông Tăng Trung (62 tuổi, cha bệnh nhân) ngậm ngùi: “Cùng với Hán đứa con trai út của vợ chồng tôi là Tăng Văn Phú (SN: 1996 hiện là sinh viên Đại học Y Phạm Ngọc Thạch) cũng mắc chứng bệnh trên. Trước đây, chúng tôi có nhà cửa khang trang nhưng mọi tài sản đã đội nón ra đi theo bệnh tình của hai đứa con bởi mỗi lần đau đều phải vào viện. Lần này cũng vì không có tiền, nhập viện trễ nên con tôi mới bị đoạn chi.”

Dự phòng tốt sẽ tránh được biến chứng nguy hiểm

Theo phân tích của BS Trần Thanh Tùng, Trưởng khoa Huyết học, bệnh viện Chợ Rẫy, bệnh Hemophili (A hoặc B) là bệnh rối loạn đông máu bẩm sinh do di truyền, khiến người bệnh bị chảy máu lâu cầm hơn bình thường. Người mắc bệnh thường có biểu hiện mảng bầm to ở da, chảy máu trong các khớp gây đau, sưng… lâu dần làm biến dạng khớp, xuất huyết não, có thể bị nhiễm trùng, gây hoại tử, biến chứng huỷ xương...

Bệnh Hemophili là bệnh ít gặp, theo thống kê, hiện cả nước mới chỉ ghi nhận khoảng 2.300 bệnh nhân. Bệnh gây biến chứng nguy hiểm nhưng việc dự phòng bệnh tương đối đơn giản, chỉ cần bổ sung yếu tố đông máu khi cần thiết, bệnh nhân có thể sinh hoạt, làm việc và phát triển như người bình thường. Tuy nhiên, hiện nay bảo hiểm y tế chỉ chấp nhận thanh toán chi phí bổ sung chế phẩm này cho bệnh nhân Hemophili trong quá trình điều trị nội trú, chưa chấp nhận chi trả cho thuốc này để bệnh nhân dự phòng hoặc điều trị tại nhà.

Ổ nhiễm trùng, hoại tử chảy máu lâu cầm gây đau đớn cho người bệnh

Lý giải về vấn đề trên, ông Lê Văn Khảm, Phó vụ trưởng Vụ Bảo hiểm Y tế (Bộ Y tế) cho biết: “Yếu tố đông máu hiện đang được quản lý rất chặt chẽ theo các quy định về dược và chế phẩm máu. 

Với sự hướng dẫn của y bác sĩ, bệnh nhân Hemophili hoặc thân nhân có thể biết mình sẽ phải xử lý như thế nào khi gặp sự cố chảy máu. Tuy nhiên, nếu chích yếu tố đông máu không đúng lúc có thể dẫn tới nhiều biến chứng. 

Luật khám chữa bệnh cũng quy định rõ, tất cả mọi kỹ thuật liên quan đến tiêm, truyền đều phải được thực hiện bởi bác sĩ tại bệnh viện nên yếu tố đông máu hiện chưa được cấp mang tính dự phòng cho bệnh nhân.

Tuy nhiên, theo BS Trần Thanh Tùng, nhiều quốc gia trên thế giới đã cung cấp các chế phẩm yếu tố đông máu đông khô, đồng thời hướng dẫn cách sử dụng cho bệnh nhân mắc bệnh lý Hemophili điều trị tại nhà. Người bệnh trước khi tham gia các hoạt động có nguy cơ bị chấn thương hoặc gặp chấn thương dẫn tới chảy máu có thể tự chích yếu tố đông máu mà không cần đến bệnh viện. Được bổ sung chế phẩm yếu tố đông máu đông khô kịp thời sẽ giúp bệnh nhân không bị chảy máu lâu cầm, hạn chế đau đớn, ngăn chặn biến chứng, nâng chất lượng sống cho người bệnh.

Không được cấp yếu tố đông máu dự phòng khiến bệnh nhân bắt buộc phải vào viện mỗi khi gặp “sự cố” nhiều người chỉ đến bệnh viện khi tình trạng bệnh đã biến chứng nặng. Việc điều trị kéo dài cho bệnh nhân Hemophili biến chứng rất khó khăn và tốn kém chẳng những sẽ đẩy người bệnh đến cảnh khánh kiệt về kinh tế mà còn gây hao tổn cho quỹ bảo hiểm, gia tăng quá tải bệnh viện. Hậu quả của biến chứng thường khiến người bệnh bị tàn tật suốt phần đời còn lại, tạo gánh nặng cho gia đình, xã hội.

Để giải quyết vấn đề trên, BS Thanh Tùng cho rằng Bộ Y tế cần có chính sách quản lý bệnh nhân mắc Hemophili tại địa phương để điều trị phòng ngừa theo chương trình. Người bệnh Hemophili cần được cấp thẻ mang theo bên mình phòng khi xảy ra ốm đau, tai nạn các bệnh viện sẽ biết hướng xử lý kịp thời. Bảo hiểm Xã hội cần ưu tiên cấp yếu tố đông máu cho người bệnh chủ động dự phòng, điều trị tại nhà hoặc có thể cấp yếu tố đông máu cho người bệnh ở các trung tâm điều trị, nhưng bệnh nhân có thể mang về nhà để sử dụng khi cần.

Vân Sơn