6 năm “ngược xuôi” mới biết bị mắc bệnh hiếm gặp

Bệnh chỉ được phát hiện khi em được khám tại Bệnh viện Đa khoa Quốc tế Vinmec (Tập đoàn Vingroup) vào tháng 4/2013 và may mắn là em đã được phẫu thuật gỡ dính thành công.

Dính ruột non bẩm sinh là căn bệnh hiếm gặp của thế giới. Nguyên nhân gây ra bệnh là bẩm sinh (viêm dính trong ổ bụng từ thời kỳ bào thai làm các quai ruột non dính với nhau thành khối, được bọc trong một màng dai chắc) nên rất khó phòng ngừa và chỉ có cách duy nhất là chẩn đoán sớm và điều trị băng phẫu thuật gỡ dính.

Vì là bệnh hiếm và có nhiều triệu chứng giống các loại bệnh khác nên thường bị chẩn đoán nhầm với các bệnh viêm ruột thừa, viêm túi thừa, tắc mạch mạc treo ruột, viêm hạch mạc treo, viêm túi mật.. và cũng thường bị chẩn đoán muộn hoặc phẫu thuật nhầm, do vậy bệnh không được chữa trị triệt để. Bệnh nhân Lương Cà Chương ở Quỳ Châu, Nghệ An là một trường hợp điển hình của sự chẩn đoán nhầm này.

Chương sinh ra và lớn lên bình thường trong một gia đình rất nghèo. Cha mẹ là người dân tộc Thái, sống nhờ vào một sào ruộng mỗi năm thu một vụ. Em luôn ốm yếu bệnh tật, học đến lớp 6 thì phải nghỉ vì bệnh. Cách đây 6 năm, em bị đau bụng và chỉ thoa dầu, uống lá rừng nhưng không đỡ. Đến ngày thứ 8, sức khỏe em yếu hẳn, em được gia đình đưa vào một bệnh viện lớn ở Nghệ An trong tình trạng sốt cao, đau bụng, thở hổn hển, xanh tái, tay chân lạnh kèm theo bí trung đại tiện. Tại đây, em được chẩn đoán là viêm phúc mạc ruột thừa (viêm ruột thừa cấp) và được mổ cấp cứu.

Sau 8 ngày phẫu thuật, Chương được xuất viện. Về nhà được hai ngày thì em bị đau bụng lại và tiếp tục được đưa vào viện nằm thêm một tuần. Kể từ đó, tháng nào em cũng bị đau bụng vài ngày đến một tuần rồi đỡ, mỗi lần đau thì bụng chướng, nôn, không ăn uống được và phải vào trung tâm y tế huyện điều trị, truyền dịch. Gia đình đã dồn tất cả công sức, tiền bạc, thậm chí vay nặng lãi để đưa em đi chữa trị ở bệnh viện tuyến tỉnh nhưng bao lần vào ra bệnh viện mà bệnh của em vẫn không hề thuyên giảm. Sức khỏe của em ngày càng giảm sút, dù đã 17 tuổi nhưng em chỉ nặng có 24kg.

Trong lúc gia đình đã kiệt quệ sức lực, tiền của và thất vọng, Tổ chức Virtual Medical Miracle Network (VM2N), - Mạng lưới ảo phép mầu y học của Canada đã biết tới trường hợp của Chương và giới thiệu em với GS Nguyễn Thanh Liêm, Giám đốc Bệnh viện Đa khoa Quốc tế Vinmec. VM2N là mạng lưới hoạt động với mục đích kết nối những trẻ em nghèo mắc các bệnh hiếm gặp, khó điều trị, cần được trợ giúp y tế tới các bác sĩ, bệnh viện, các tổ chức từ thiện tại Việt Nam và nước ngoài để hỗ trợ, giúp đỡ.

Tại Vinmec, sau khi đã được khám và hội chẩn, Chương đã được các bác sĩ Vinmec chẩn đoán là bị dính toàn bộ ruột non bẩm sinh. GS Nguyễn Thanh Liêm cho biết “Dính ruột non bẩm sinh chỉ có cách duy nhất là chẩn đoán sớm và điều trị băng phẫu thuật gỡ dính. Nội soi ổ bụng để chẩn đoán là phương pháp chẩn đoán hữu hiệu khi nghi ngờ bệnh này với các bệnh có triệu chứng tương tự. Với trường hợp bệnh nhân Chương chúng tôi cũng đã nội soi để chẩn đoán rồi mới chuyển mổ mở để gỡ dính. Ca mổ đã kéo dài hơn 4 giờ đồng hồ”.

Sau 11 ngày cả khám và phẫu thuật gỡ dính thành công tại Vinmec, Chương đã được ra viện trong tình trạng sức khỏe tốt. Ca mổ cho em Chương đã được Quỹ Thiện Tâm (cũng thuộc Tập đoàn Vingroup) tài trợ 100% chi phí.

Được biết, kể từ khi thành lập tháng 1/2012 đến nay, Vinmec đã thực hiện rất nhiều ca phẫu thuật phức tạp, đòi hỏi chuyên môn cao và công nghệ y khoa hiện đại như Phẫu thuật tách dính tay chân cho bệnh nhi mắc hội chứng Apert hiếm gặp, Phẫu thuật điều trị lóc tách động mạch type B bằng kỹ thuật Hybird tiên tiến thế giới, Cắt 95% tụy bằng nội soi cho bệnh nhân sơ sinh, Cắt 4/5 dạ dày bằng nội soi...

H.Yến