Thứ hai, 03/05/2021 - 06:26

Mã số 4094:

Xót xa hoàn cảnh cậu bé mắc căn bệnh hiếm gặp trên thế giới

Dân trí

Gia đình vốn đã nghèo khó đến cùng cực, nhưng cậu bé lại mắc căn bệnh, "loạn dưỡng não chất trắng", một căn bệnh hiếm gặp trên thế giới, khiến người mẹ nơm nớp lo sợ một ngày cậu bé sẽ bỏ mẹ ra đi.

Căn nhà nhỏ của Nguyễn Thị Hằng (SN 1980, trú tại xóm Bình Nghĩa, xã Nghĩa Bình, huyện Nghĩa Đàn, Nghệ An), nằm ở cuối xóm. Dù đã hơn 12h trưa, nhưng anh Nguyễn Văn Sửu, chồng chị không có nhà vì bận đi bốc cam thuê cho công ty để lấy tiền lo thuốc cho con. Còn chị Hằng lúc nào cũng phải ở nhà để túc trực, chăm sóc cho con trai là Trần Văn Khánh (SN 2009) đang nằm bất động trên giường.

Xót xa hoàn cảnh cậu bé mắc căn bệnh hiếm gặp trên thế giới - 1

Khánh bị loạn dưỡng não chất trắng, thượng thận liên quan đến nhiễm sắc thể. Đây là căn bệnh hiếm gặp trên thế giới.

Thấy khách đến, chị Hằng chỉ kịp chào vội không dám rời khỏi giường vì đứa con đang lên cơn co giật. Thấy vậy, chúng tôi cũng nhanh chân chạy nhanh vào, ca cấp cứu bất đắc dĩ diễn ra với tâm trạng lo lắng đến nghẹt thở hiện rõ trên gương mặt của mọi người.

Lúc này, người chị gái nhanh tay đi lấy chậu nước ấm rồi cùng mẹ dùng khăn lau cho em. Đứa trẻ co giật, chị Hằng ngồi phía trong ôm chặt, miệng lắp bắp gọi tên con giữa hai hàng nước mắt lăn dài.

Xót xa hoàn cảnh cậu bé mắc căn bệnh hiếm gặp trên thế giới - 2

Từ khi con lâm bệnh, chị Hằng không dám đi đâu ra khỏi nhà mà phải thường xuyên túc trực bên con.

Xót xa hoàn cảnh cậu bé mắc căn bệnh hiếm gặp trên thế giới

Sau ít phút đứa bé tỉnh lại, ú ớ mấy câu rồi nước mắt cứ thế trào ra. Lúc này người mẹ khẽ đỡ đầu con cho uống thuốc giảm đau.

"Ngày nào cũng  như thế, đã nhiều năm qua tôi không dám đi đâu ra khỏi nhà vì sợ mỗi khi lên cơn co giật nếu không trở tay kịp thì con chết mất. Có hôm ở nhà một mình, con lâm bệnh không biết nhờ cậy vào ai, ôm con mà tôi sợ nó chết trên tay", chị Hằng nghẹn ngào nói trong nước mắt.

Xót xa hoàn cảnh cậu bé mắc căn bệnh hiếm gặp trên thế giới - 3

Mỗi khi lên cơn co giật, sau đó Khánh lại ngất đi.

Chứng kiến cảnh người mẹ và chị gái phải cấp cứu cháu từ cõi chết trở về khiến chúng tôi không cầm được nước mắt.

Vừa ôm, xoa bóp cho con trai, chị Hằng kể: "Năm 2002, hai vợ chồng nên duyên với nhau. Cuộc sống tuy nghèo nhưng rất hạnh phúc khi lần lượt sinh được 2 người con. Cháu đầu là Trần Thị Thanh Huyền (SN 2003) và cháu thứ 2 là Trần Văn Khánh (SN 2009)".

Hạnh phúc của đôi vợ chồng trẻ ngắn chẳng tày gang. Bỗng một ngày, đứa con trai của anh chị bất ngờ đổ bệnh.

Chị Hằng kể: "Lúc 10 tuổi, sau kỳ nghỉ hè, Khánh đến trường nhưng có biểu hiện mắt bị mờ rồi sau đó khó đọc, khó viết. Do bệnh tình quá nặng từ bệnh viện tuyến huyện cháu được chuyển thẳng xuống bệnh viện Sản nhi Nghệ An. Sau đó, Khánh lại được chuyển thẳng ra bệnh viện Nhi trung ương".

Tại đây, qua nhiều lần thăm khám, các bác sĩ kết luận, Khánh bị loạn dưỡng não chất trắng, thượng thận liên quan đến nhiễm sắc thể. Căn bệnh khiến chân tay Khánh bị co quắp, thường xuyên ngất đi.

Quá trình điều trị bệnh tình không thuyên giảm và không thể can thiệp bằng phẫu thuật. Theo kết luận của bác sĩ tại đây, cháu Khánh bị căn bệnh hiếm gặp, trên thế giới thì 16 triệu người mới chỉ có một trường hợp.

"Điều trị được một thời gian, các bác sĩ khuyên tôi nên đưa con về vì ở đây chi phí rất cao. Nhiều loại thuốc đắt đỏ nằm ngoài doanh mục bảo hiểm, rồi tiền ăn uống, sinh hoạt ở Thủ đô cũng rất đắt", chị Hằng nghẹn ngào nói.

Xót xa hoàn cảnh cậu bé mắc căn bệnh hiếm gặp trên thế giới - 4

Thương con nhưng chị Hằng đành bất lực trước căn bệnh quái ác.

Từ ngày con ngã bệnh, con trâu tài sản quý giá nhất của gia đình cũng đã bán, sổ đỏ cũng đã mang ra ngân hàng cầm cố. Tất cả anh em họ hàng, bà con lối xóm chị Hằng cũng không biết mình đã nợ bao nhiêu tiền. Hiện nay, 3 tháng thì cháu Khánh phải ra bệnh viện Nhi trung ương khám, lấy thuốc một lần. Chi phí mỗi chuyến thăm khám lên tới hàng chục triệu đồng.

Ngoài 2 sào ruộng, để kiếm tiền trang trải thuốc men cho con, hàng ngày anh Sửu đi làm công nhân cho công ty cam thời vụ trên địa bàn với thu nhập 3 triệu đồng/tháng.

Xót xa hoàn cảnh cậu bé mắc căn bệnh hiếm gặp trên thế giới - 5

Em trai lâm bệnh, gia đình quá nghèo, cháu Huyền đành phải gác lại ước mơ giảng đường Đại học.

"Thương Khánh nhiều chừng nào thì tội Huyền chừng đó. Năm nay Huyền học lớp 12, là một học sinh giỏi cấp huyện, tỉnh nhiều năm nhưng gia đình quá khó khăn nên ước mơ vào Đại học phải đành gác lại chú ạ", vừa nói chị Hằng nhìn đứa con gái rồi rưng rưng nước mắt.

 "Nằm ở bệnh viện chỉ những số thuốc nằm trong danh mục bảo hiểm mới được cấp; còn thuốc nằm ngoài danh mục thì đắt lắm, có những loại thuốc một viên lên tới 100 ngàn đồng, về nhà mua được ít thì hết tiền, giờ biết làm sao đây", chị Hằng nói trong bất lực.

Hơn nữa, lâu nay chị Hằng cũng không thể đi làm vì giờ nào cũng phải túc trực bên con. Đêm nào cũng vậy, hai vợ chồng lại thay phiên nhau canh cho con ngủ, bởi chỉ cần một phút lơ là, là anh chị có thể vĩnh viễn mất đi con trai của mình.

Xót xa hoàn cảnh cậu bé mắc căn bệnh hiếm gặp trên thế giới - 6

Chị Hằng sợ rồi một ngày con trai chết trên đôi bàn tay của mình.

Những ngày gần đây, số lần cháu Khánh lên cơn co giật, ngất càng nhiều hơn. Cả gia đình lúc nào cũng trong tâm lý căng thẳng đến nghẹt thở, người chị gái cũng không muốn đi học nữa vì muốn thúc trực bên người em trai yêu quý của mình.

"Cháu muốn sau này trở thành một bác sĩ để chữa bệnh cho em nhưng bây giờ hoàn cảnh bố mẹ không có tiền mua thuốc cho em thì cháu làm sao học được Đại học. Có cách nào cứu lấy được em cháu không chú?. Cháu không muốn nhìn thấy em sống trong cảnh đau đớn này đâu", Huyền choàng ôm lấy em trai rồi khóc nức nở.

Rời căn nhà nhỏ của gia đình chị mà lòng chúng tôi như nặng trĩu, không biết người mẹ nghèo ấy còn cố gắng giữ được sự sống cho con đến bao lâu?. Trên chiếc giường nhỏ ấy thần chết có thể gọi cháu Khánh bất cứ lúc.

Mọi sự giúp đỡ hảo tâm xin gửi về:

1. Mã số 4094: Chị Nguyễn Thị Hằng 

Địa chỉ: Xóm Bình Nghĩa, xã Nghĩa Bình, huyện Nghĩa Đàn, Nghệ An

ĐT: 0372.499.623

 Số tài khoản: 010001060005912 (Nguyễn Thị Hằng - Ngân hàng Bắc Á Bank - chi nhánh Nghĩa Đàn, Tỉnh Nghệ An) .

2. Báo điện tử Dân trí.

Ngõ 2 nhà số 48 Giảng Võ, Đống Đa, Hà Nội

Tel: 024. 3. 7366.491/ Fax: 024. 3. 7366.490

Email: nhanai@dantri.com.vn

Bạn đọc ủng hộ qua các tài khoản sau:

* Tài khoản VNĐ tại VietComBank:

Tên TK: Điện tử Dân trí

Số TK: 0451000476889

Tại: Ngân Hàng TMCP Ngoại thương Việt Nam - Chi nhánh Thành Công - Hà Nội.

* Tài khoản USD tại VietComBank:

Account Name: Bao Dien tu Dan tri

Account Number: 0451370477371

Swift Code: BFTV VNVX 045

Bank Name: THE BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM (VietComBank)

* Tài khoản VNĐ tại VietinBank:

Tên TK: Báo Điện tử Dân trí

Số TK: 129 0000 61096

Tại: Ngân hàng Thương mại Cổ phần Công Thương Việt Nam - Chi nhánh Hoàn Kiếm

* Tài khoản VND tại Ngân hàng TMCP Đầu tư và phát triển Việt Nam (BIDV)

Tên Tài khoản : Báo Điện tử Dân trí

Số Tài khoản : 2611 000 3366 882

Tại: Ngân hàng TMCP Đầu tư và phát triển Việt Nam- Chi nhánh Tràng An

Địa chỉ : Số 11 phố Cửa Bắc, Quận Ba Đình, thành phố Hà Nội; ĐT: 0436869656.

* Tài khoản USD tại Ngân hàng TMCP Đầu tư và phát triển Việt Nam (BIDV)

Account Name: Bao Dien tu Dan tri

Account Number : 2611 037 3366 886

Swift Code: BIDVVNVX261

Bank Name: Bank for Investment and Development of Vietnam JSC,Trang An Branch

Address: No 11 Cua Bac Str.,Ba Dinh Dist.,Hanoi, Vietnam;

Tel: (84-4)3686 9656.

* Tài khoản VNĐ tại Ngân hàng Quân đội (MB)

Tên TK: Báo Điện tử Dân trí

Số TK: 0721101010006

Tại Ngân hàng TMCP Quân đội - Chi nhánh Thái Thịnh - Hà Nội

* Tài khoản USD tại Ngân hàng Quân đội (MB)

Tên TK: Bao Dien tu Dan tri

Số TK: 0721101011002

Swift Code: MSCBVNVX

Bank Name: MILITARY COMMERCIAL JOINT STOCK BANK - MCSB ( No.3, Lieu Giai str., Ba Dinh Dist., Hanoi, Vietnam)

* Tài khoản VND tại Ngân hàng Agribank:

- Tên tài khoản: Báo Điện tử Dân trí

- Số tài khoản VND: 1400206034036

- Tại Ngân hàng: Agribank CN Láng Hạ.

* Tại Ngân hàng TMCP Sài Gòn - Hà Nội (SHB)

- Tên tài khoản: Báo Điện tử Dân trí

- Số tải khoản VND: 6668882468

-  Chi nhánh Hà Nội.

3. Văn phòng đại diện của báo:

VP Hà Tĩnh: 46 Nguyễn Công Trứ, Phường Tân Giang, TP Hà Tĩnh.

Tel: 0239.3.857.122

VP Đà Nẵng: 25 Nguyễn Tri Phương, Quận Thanh Khê, TP Đà Nẵng.

Tel: 0236. 3653 725

VP TPHCM: số 294 - 296 đường Trường Sa, phường 2, quận Phú Nhuận, TPHCM.

Tel: 028. 3517 6331 (Trong giờ Hành chánh) hoặc số hotline 0974567567

VP Cần Thơ: 53/13 Lý Tự Trọng, Q Ninh Kiều, TP Cần Thơ.

Tel: 0292.3.733.269

Nguyễn Tú

Đáng quan tâm