Xót xa hoàn cảnh cậu bé mắc căn bệnh hiếm gặp trên thế giới

Căn nhà nhỏ của Nguyễn Thị Hằng (SN 1980, trú tại xóm Bình Nghĩa, xã Nghĩa Bình, huyện Nghĩa Đàn, Nghệ An), nằm ở cuối xóm. Dù đã hơn 12h trưa, nhưng anh Nguyễn Văn Sửu, chồng chị không có nhà vì bận đi bốc cam thuê cho công ty để lấy tiền lo thuốc cho con. Còn chị Hằng lúc nào cũng phải ở nhà để túc trực, chăm sóc cho con trai là Trần Văn Khánh (SN 2009) đang nằm bất động trên giường.

Thấy khách đến, chị Hằng chỉ kịp chào vội không dám rời khỏi giường vì đứa con đang lên cơn co giật. Thấy vậy, chúng tôi cũng nhanh chân chạy nhanh vào, ca cấp cứu bất đắc dĩ diễn ra với tâm trạng lo lắng đến nghẹt thở hiện rõ trên gương mặt của mọi người.

Lúc này, người chị gái nhanh tay đi lấy chậu nước ấm rồi cùng mẹ dùng khăn lau cho em. Đứa trẻ co giật, chị Hằng ngồi phía trong ôm chặt, miệng lắp bắp gọi tên con giữa hai hàng nước mắt lăn dài.

Sau ít phút đứa bé tỉnh lại, ú ớ mấy câu rồi nước mắt cứ thế trào ra. Lúc này người mẹ khẽ đỡ đầu con cho uống thuốc giảm đau.

"Ngày nào cũng  như thế, đã nhiều năm qua tôi không dám đi đâu ra khỏi nhà vì sợ mỗi khi lên cơn co giật nếu không trở tay kịp thì con chết mất. Có hôm ở nhà một mình, con lâm bệnh không biết nhờ cậy vào ai, ôm con mà tôi sợ nó chết trên tay", chị Hằng nghẹn ngào nói trong nước mắt.

Chứng kiến cảnh người mẹ và chị gái phải cấp cứu cháu từ cõi chết trở về khiến chúng tôi không cầm được nước mắt.

Vừa ôm, xoa bóp cho con trai, chị Hằng kể: "Năm 2002, hai vợ chồng nên duyên với nhau. Cuộc sống tuy nghèo nhưng rất hạnh phúc khi lần lượt sinh được 2 người con. Cháu đầu là Trần Thị Thanh Huyền (SN 2003) và cháu thứ 2 là Trần Văn Khánh (SN 2009)".

Hạnh phúc của đôi vợ chồng trẻ ngắn chẳng tày gang. Bỗng một ngày, đứa con trai của anh chị bất ngờ đổ bệnh.

Chị Hằng kể: "Lúc 10 tuổi, sau kỳ nghỉ hè, Khánh đến trường nhưng có biểu hiện mắt bị mờ rồi sau đó khó đọc, khó viết. Do bệnh tình quá nặng từ bệnh viện tuyến huyện cháu được chuyển thẳng xuống bệnh viện Sản nhi Nghệ An. Sau đó, Khánh lại được chuyển thẳng ra bệnh viện Nhi trung ương".

Tại đây, qua nhiều lần thăm khám, các bác sĩ kết luận, Khánh bị loạn dưỡng não chất trắng, thượng thận liên quan đến nhiễm sắc thể. Căn bệnh khiến chân tay Khánh bị co quắp, thường xuyên ngất đi.

Quá trình điều trị bệnh tình không thuyên giảm và không thể can thiệp bằng phẫu thuật. Theo kết luận của bác sĩ tại đây, cháu Khánh bị căn bệnh hiếm gặp, trên thế giới thì 16 triệu người mới chỉ có một trường hợp.

"Điều trị được một thời gian, các bác sĩ khuyên tôi nên đưa con về vì ở đây chi phí rất cao. Nhiều loại thuốc đắt đỏ nằm ngoài doanh mục bảo hiểm, rồi tiền ăn uống, sinh hoạt ở Thủ đô cũng rất đắt", chị Hằng nghẹn ngào nói.

Từ ngày con ngã bệnh, con trâu tài sản quý giá nhất của gia đình cũng đã bán, sổ đỏ cũng đã mang ra ngân hàng cầm cố. Tất cả anh em họ hàng, bà con lối xóm chị Hằng cũng không biết mình đã nợ bao nhiêu tiền. Hiện nay, 3 tháng thì cháu Khánh phải ra bệnh viện Nhi trung ương khám, lấy thuốc một lần. Chi phí mỗi chuyến thăm khám lên tới hàng chục triệu đồng.

Ngoài 2 sào ruộng, để kiếm tiền trang trải thuốc men cho con, hàng ngày anh Sửu đi làm công nhân cho công ty cam thời vụ trên địa bàn với thu nhập 3 triệu đồng/tháng.

"Thương Khánh nhiều chừng nào thì tội Huyền chừng đó. Năm nay Huyền học lớp 12, là một học sinh giỏi cấp huyện, tỉnh nhiều năm nhưng gia đình quá khó khăn nên ước mơ vào Đại học phải đành gác lại chú ạ", vừa nói chị Hằng nhìn đứa con gái rồi rưng rưng nước mắt.

 "Nằm ở bệnh viện chỉ những số thuốc nằm trong danh mục bảo hiểm mới được cấp; còn thuốc nằm ngoài danh mục thì đắt lắm, có những loại thuốc một viên lên tới 100 ngàn đồng, về nhà mua được ít thì hết tiền, giờ biết làm sao đây", chị Hằng nói trong bất lực.

Hơn nữa, lâu nay chị Hằng cũng không thể đi làm vì giờ nào cũng phải túc trực bên con. Đêm nào cũng vậy, hai vợ chồng lại thay phiên nhau canh cho con ngủ, bởi chỉ cần một phút lơ là, là anh chị có thể vĩnh viễn mất đi con trai của mình.

Những ngày gần đây, số lần cháu Khánh lên cơn co giật, ngất càng nhiều hơn. Cả gia đình lúc nào cũng trong tâm lý căng thẳng đến nghẹt thở, người chị gái cũng không muốn đi học nữa vì muốn thúc trực bên người em trai yêu quý của mình.

"Cháu muốn sau này trở thành một bác sĩ để chữa bệnh cho em nhưng bây giờ hoàn cảnh bố mẹ không có tiền mua thuốc cho em thì cháu làm sao học được Đại học. Có cách nào cứu lấy được em cháu không chú?. Cháu không muốn nhìn thấy em sống trong cảnh đau đớn này đâu", Huyền choàng ôm lấy em trai rồi khóc nức nở.

Rời căn nhà nhỏ của gia đình chị mà lòng chúng tôi như nặng trĩu, không biết người mẹ nghèo ấy còn cố gắng giữ được sự sống cho con đến bao lâu?. Trên chiếc giường nhỏ ấy thần chết có thể gọi cháu Khánh bất cứ lúc.