Mong manh tìm đường chữa bệnh cho bé bị “lột da ếch”

Ngày 28/9, chúng tôi trở lại thăm bé Lê Anh Tú, cậu bé 13 tháng tuổi đáng thương với căn bệnh “ly thượng bì bóng nước” trong bài “Thương vô cùng bé 13 tháng tuổi bị bệnh lột da ếch”. Bé Lê Anh Tú lúc này đang nằm ngủ trưa, nhưng những vết thương lở loét ở lưng khiến em chỉ có thể nằm nghiêng một bên.

 

 

Chị Lê Thị Hồng Loan, mẹ bé Anh Tú cho hay, mỗi ngày bé Anh Tú phải ngủ nhiều lần, nhưng mỗi giấc chỉ kéo dài được nửa tiếng lại thức giấc do những vùng da lở loét, gây ngứa khiến em không thể nào có được một giấc ngủ ngon.

 

“Những ngày gần đây cháu xuất hiện thêm nhiều vết loét ở da, nhiều nhất là ở bụng, chân và tay. Ngay cả trong miệng và lưỡi cháu cũng có những nốt ban đỏ, đau rát nên cháu rất hay quấy khóc”, chị Loan buồn bã thông báo.

 

Với căn bệnh hiếm gặp “ly thượng bì bóng nước”, hơn một năm nay, chị Loan đã gõ cửa khắp nơi mong tìm ra cách để chữa bệnh cho con nhưng đều vô vọng. Chị Loan cho biết, sau khi Báo điện tử Dân trí thông tin về trường hợp con chị, cũng có nhiều người “mách đường, chỉ lối” để chữa bệnh cho bé Anh Tú nhưng vẫn chưa có kết quả như mong đợi.

 

Nhìn cậu bé 13 tháng tuổi xanh xao, khắp người không đâu là không có những vết thương, chúng tôi không cầm được lòng vì xót thương cho cậu bé. PV Dân trí đã thử liên hệ với ông Samsey, một chuyên gia về kinh tế và cũng là một người chuyên giúp đỡ các hoàn cảnh khó khăn trên thế giới ở Canada để tìm hiểu về căn bệnh “ly thượng bì bóng nước” và các phương pháp điều trị hiệu quả.

 

 

Theo ông Samsey, căn bệnh “ly thượng bì bóng nước” mà dân gian vẫn gọi là bệnh “lột da ếch” từ trước năm 2007 chưa chữa được, nhưng bây giờ đã có một số ca được điều trị nhờ phương pháp ghép tế bào gốc được lấy ra từ tủy xương, do Giáo sư John Wagner ở Mỹ thực hiện. Đã có 12 ca cấy ghép tế bào gốc từ tủy xương được thực hiện đối với bệnh nhân bị bệnh “ly thượng bì bóng nước”, gần đây nhất là cậu bé 5 tuổi Payton Thornton (Mỹ).

 

Ông Samsey cũng cho biết, dù phương pháp của GS John Wagner vẫn đang trong giai đoạn thử nghiệm nhưng là “tia sáng cuối đường hầm” cho những người mắc bệnh nan y có tên “ly thượng bì bóng nước”, nhất là đối với 2 trường hợp mà Báo điện tử Dân trí phản ánh là cậu bé Nguyễn Duy Phước ở Đồng Nai và bé Lê Anh Tú ở Hà Nội.

 

Tuy nhiên, theo tìm hiểu của PV Dân trí, chi phí cho một ca cấy ghép tế bào gốc từ tủy xương không hề nhỏ: khoảng 28.000 USD. Mà đối với hoàn cảnh kinh tế như gia đình chị Lê Thị Hồng Loan, dù có quyết tâm cho con mình được mổ cấy ghép thì việc có được số tiền lớn như trên thực sự là quá sức.

 

“Điều đáng mừng là chúng em nhận được rất nhiều sự quan tâm của bạn đọc Dân trí, với số tiền trực tiếp được nhận khoảng 60 triệu đồng rồi. Chúng em sẽ cố gắng hết sức để cùng cháu vượt qua hoàn cảnh khó khăn này”, chị Loan khẳng định.

 

Nhân dịp này, Báo điện tử Dân trí tiếp tục trao thêm 10.439.000 đồng do bạn đọc thông qua tòa soạn ủng hộ, với mong muốn sẻ chia và cầu mong một phép màu đến với con chị, cậu bé Lê Anh Tú đáng yêu và đáng thương.