Bé trai 2 tuổi mắc bệnh lạ, khó sống quá 5 tuổi nếu không được ghép tủy

Bé Phạm Gia Huy đã gần 2 tuổi. Cũng chừng đó thời gian, chị Lê Thanh Lam (33 tuổi, trú xã Đức Hương, huyện Vũ Quang, tỉnh Hà Tĩnh) đồng hành cùng con trong bệnh viện để "chiến đấu" với căn bệnh hiểm nghèo.

Chị phải chứng kiến con trai bé nhỏ nằm thoi thóp thở oxy qua mặt nạ, máy móc chằng chịt quanh người hay cơ thể đầy những vết thâm tím sau mỗi lần phẫu thuật, tiêm truyền.

Thương con! Biết bao lần ngoài hành lang bệnh viện hay khi màn đêm buông xuống, người mẹ ấy nước mắt chực trào rơi nhưng rồi phải nén cảm xúc lại.

Năm 2016, chị Lam kết hôn với anh Phạm Minh Tuấn (SN 1978). Một năm sau, anh chị đón con trai đầu lòng, nay bé chuẩn bị lên lớp 1.

Không như anh trai và bạn bè cùng trang lứa, bé Phạm Gia Huy chào đời năm 2021 với số phận không may mắn.

Mới 10 ngày tuổi, cậu bé sốt cao phải nhập viện vì nhiễm trùng máu, viêm phổi hoại tử. Hơn một tháng sau, Gia Huy lại xuất huyết đường tiêu hóa, nôn ra máu không rõ nguyên nhân, phải điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương.

Trong khoảng thời gian 3 tháng điều trị tại bệnh viện, cậu bé bị suy hô hấp nặng, nguy kịch, phải thở máy và tiêm truyền các loại thuốc đắt tiền để tăng sức đề kháng.

Để tìm nguyên nhân, bác sĩ gửi mẫu của bệnh nhi Gia Huy qua nước ngoài xét nghiệm với chi phí 12 triệu đồng/đợt.

"2 tháng sau, bệnh viện báo kết quả con bị mắc căn bệnh hiếm gặp do đột biến gen. Bệnh dẫn đến suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể cao, u hạt mãn tính. Nếu không được ghép tủy, con khó có thể sống quá 5 tuổi vì sẽ bị sốc nhiễm trùng và tử vong bất cứ khi nào. Nghe tin, vợ chồng tôi quá sốc, ban đầu không dám tin đó là sự thật", chị Lam nghẹn ngào.

Từ ngày phát hiện ra căn bệnh, Gia Huy cùng mẹ chủ yếu sống ở bệnh viện. Vì căn bệnh lạ đó, bạch cầu trong cơ thể cậu bé mất chức năng diệt khuẩn. Bé liên tục bị nhiễm trùng hô hấp, tiêu hóa, viêm da cơ địa, nhiễm nấm…

Cứ về nhà được vài ngày, cậu bé lại được đưa trở lại bệnh viện để điều trị, duy trì sự sống với chi phí tốn kém. Cũng do căn bệnh hiếm gặp, thuốc thang, chi phí chữa trị đều không nằm trong danh mục bảo hiểm y tế chi trả.

"Bác sĩ cho biết, tới đây sẽ có kế hoạch ghép tủy để con trở lại khỏe mạnh. Chúng tôi như vỡ òa vì cơ hội được sống của con đã đến. Nhưng niềm vui ngắn chẳng tày gang khi biết kinh phí ghép tủy dự trù phải lên tới gần 2 tỷ đồng. Chúng tôi như đau thắt ruột gan, không biết kiếm đâu số tiền đó", chị Lam nói.

Thời gian qua, chị Lam phải nghỉ hẳn công việc đi bệnh viện cùng Gia Huy. Đứa lớn gửi ông bà ngoại chăm sóc. Một mình bố cậu bé đi làm công nhân công trình để lo viện phí từng ngày cho con.

Trong thời gian chờ đợi ghép tủy, Gia Huy thường xuyên được mẹ đưa đến bệnh viện điều trị nhiễm trùng với chi phí mỗi đợt 50-60 triệu đồng.

Nội tạng bị ảnh hưởng, những ổ lở loét trong miệng khiến cậu bé ăn uống khó khăn, nôn ói liên tục. Rồi những vết mụn nhọt ở má, đứa trẻ khác chỉ cần ít ngày có thể lành lặn trở lại nhưng Gia Huy phải mất đến 3 tháng điều trị vì sức đề kháng yếu.

Mỗi lần nhìn đứa con bé bỏng bị bệnh tật hành hạ, lòng người mẹ quặn thắt nỗi đau.

"Khi biết hoàn cảnh của gia đình như vậy, bác sĩ khuyên chúng tôi cầu cứu đến sự giúp đỡ của cộng đồng. Qua Báo Dân trí, chúng tôi xin quý độc giả, các nhà hảo tâm chia sẻ, ủng hộ để con có cơ hội được sống, được làm một em bé bình thường", chị Lam nức nở, khẩn cầu.

Trao đổi với phóng viên Dân trí, ông Võ Xuân Nhâm, Phó Chủ tịch UBND xã Đức Hương xác nhận, hoàn cảnh của gia đình chị Lam rất đáng thương.

"Bé Gia Huy không may mắn khi bị căn bệnh hiếm gặp, suy giảm miễn dịch. Để chữa trị cho bé, gia đình chị Lam cần có một khoản kinh phí rất lớn. Hy vọng qua Báo Dân trí, hoàn cảnh của gia đình chị Lam sẽ được độc giả, các tổ chức, cá nhân quan tâm, giúp đỡ", ông Nhâm bày tỏ.