Ám ảnh "gia đình tan máu bẩm sinh", xót thương số phận những đứa trẻ!

3 tháng tuổi trở thành "người quen" ở viện huyết học

Ngân Thái Sự (SN 2014, trú bản Đình Tiến, xã Tam Đình, Tương Dương, Nghệ An) là "người quen" của Khoa Bệnh máu tổng hợp 2, Trung tâm huyết học - Truyền máu Nghệ An.

Điều dưỡng Phan Thị Ái kể rằng, Sự vào đây từ khi 3 tháng tuổi trong tình trạng thiếu máu nặng. Kiểm tra, bệnh nhân bị Thalassemia bẩm sinh (bệnh tan máu bẩm sinh). Từ đó, cứ đều đặn hàng tháng, Sự phải quay lại bệnh viện để truyền máu, thải sắt duy trì sự sống, mỗi đợt điều trị kéo dài 10 - 12 ngày.

Một thời gian sau, bác sĩ phát hiện, cứ mỗi lần Ngân Văn Sự nhập viện thì cô bé Ngân Thị Mây Ly (SN 2009) đều nhập viện cùng. Hai đứa trẻ đều do chị Vy Thị Tý (SN 1996, mẹ Sự) chăm sóc. Thực ra, Mây Ly cũng không phải là "người lạ" của khoa, bởi cô bé cùng người anh trai Ngân Quý Dậu (SN 2005) cũng có thời gian dài điều trị căn bệnh này ở đây.

"Hỏi ra mới biết, Sự là em họ của Mây Ly, hai đứa nhỏ là con chú, con bác. Cả Sự, Mây Ly và Dậu đều mắc căn bệnh di truyền này, nghĩa là cả bố Sự và bố Mây Ly đều bị bệnh "tan máu bẩm sinh".

Hai đứa trẻ đều có chứng bệnh giống nhau, thời gian điều trị như nhau nên mỗi khi nhập viện, mẹ của Sự sẽ phụ trách cả hai, hoặc thậm chí là cả 3 anh em để bố mẹ Mây Ly đi kiếm tiền", điều dưỡng Ái cho biết thêm.

Quý Dậu 15 tuổi, sức khỏe tốt hơn, lại biết tiết chế trong ăn uống nên các "cữ" truyền máu thải sắt giãn hơn. Còn Mây Ly và Sự hầu như mỗi năm 9 - 10 đợt đi viện, mỗi lần kéo dài cả chục ngày trời. Nếu mỗi nhà kèm theo 1 người lớn đi chăm thì lấy ai kiếm tiền để lo chi phí ăn ở, đi lại?

Mới 25 tuổi nhưng nhìn Vy Thị Tý như sắp bước qua ngưỡng tuổi 40. Người phụ nữ dân tộc Thái này không biết bệnh Thalassemia là gì, chỉ biết người chồng của mình lúc nào cũng xanh xao, mệt mỏi. Đón đứa con đầu lòng chưa được bao lâu thì Tý thấy con cứ quấy khóc cả ngày, da nhợt nhạt nên đưa đi khám rồi được hướng dẫn chuyển về bệnh viện tuyến tỉnh.

"Bác sĩ nói Sự bị bệnh về máu, phải truyền máu suốt đời. Muốn chữa khỏi thì phải cần rất nhiều tiền để ghép tủy. Bệnh của Sự 1 tháng phải đi viện truyền máu 1 lần, nhưng mình không có tiền. Đến khi con mệt quá, không đi được nữa thì mình mới đưa đi. Mỗi lần đi mất vài ba triệu đồng mang theo, số tiền đó đều phải vay cả", Tý buồn rầu.

Vòng luẩn quẩn "huyết tán" của gia đình người Thái

Tính đến nay, Tý đã ròng rã 6 năm đưa theo con và cháu đi duy trì sự sống. Cứ truyền máu, thải sắt đúng chu kỳ thì Sự và Mây Ly không khác những đứa bình thường, cũng nghịch ngợm, chạy nhảy khắp bệnh viện. Nhưng cứ về nhà một thời gian, tình trạng thiếu máu lại tái diễn, người cứ lả dần, có khi không thể tự bước đi được. Lúc đó Tý lại khăn gói đưa con và cháu xuống viện, cái hành trình luẩn quẩn ấy cứ lặp đi lặp lại gần như không có điểm dừng.

Cũng bởi đi viện triền miên nên việc học của hai đứa trẻ bị gián đoạn liên tục. Tý kể, mỗi lần đến viện chúng lại xin y tá bút, giấy hí hoáy tự học với nhau, chữ tác sinh chữ tộ, nhiều khi viết cũng chả đúng. Chúng ham học lắm.

"Con nhớ các bạn, nhớ cô, nhớ thầy lắm. Con chỉ ước khỏe mạnh, không phải đi truyền máu nữa để đi học đầy đủ như các bạn", cậu bé Thái Sự ngây thơ nói.

Theo các bác sĩ, bệnh tan máu bẩm sinh thường mang yếu tố di truyền, nên với tình trạng bệnh của Thái Sự và xét theo yếu tố di truyền thì anh Ngân Văn Hưng chắc chắn cũng mắc căn bệnh này. Dù bác sỹ đã tư vấn nhiều lần nhưng anh không chịu vào viện kiểm tra và điều trị.

"Con đi viện liên miên, vợ phải đi theo để chăm, mình mà đi viện nữa thì ai kiếm tiền. Đang gắng được ngày nào hay ngày đó", người bố của Thái Sự tâm nói.

Bác sỹ Phạm Quốc Hội - Trưởng Khoa bệnh máu tổng hợp 2 cho biết, cả 3 anh em Ngân Quý Dậu, Ngân Thị Mây Ly và Ngân Thái Sự đều mắc bệnh Thalassemia, phải truyền máu thường xuyên.

"Với người bệnh bình thường thì trung bình 2 tháng phải truyền máu, thải sắt 1 lần. Nhưng trường hợp của Mây Ly và Thái Sự thì cứ hơn 1 tháng phải truyền máu 1 lần. Nếu không được truyền máu, thải sắt đúng chu kỳ, bệnh nhân dễ dẫn đến các biến chứng về tim mạch, gan, thận và các tuyến nội tiết.

Theo bác sĩ Hội, với căn bệnh tan máu bẩm sinh để điều trị dứt điểm thì chỉ có thể là ghép tủy, nhưng chi phí rất cao, trong khi đó, gia đình các cháu cũng khó để tìm được nguồn tủy thích hợp, khỏe mạnh để ghép.

Theo tìm hiểu của phóng viên, trong thời gian đi viện, ngoài những bữa cơm từ thiện, chị Tý phải mua cơm ngoài. Ba người ăn chung 2 suất cơm, nếu hôm nào con ăn được thì mẹ đành phải nhịn, dù rằng bản thân cô đang mang bầu đứa con thứ 2 được 7 tháng.

Bác sỹ tư vấn đi sàng lọc để đề phòng nguy cơ bé mắc bệnh giống anh trai nhưng do nhận thức còn hạn chế, nghèo đói, lo sợ, người mẹ trẻ đành phó mặc cho số phận trong sự ái ngại của các bác sĩ.

"Em chỉ mong con được truyền máu thường xuyên để duy trì sự sống", Tý nói rồi nhìn nhanh xuống cái bụng bầu của mình. Tôi hiểu, trong lòng người mẹ trẻ khốn khổ này vẫn đang còn lắm nỗi lo âu.