Mong muốn của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông

Dân trí Suốt 10 năm qua anh Hữu Nghiêm phải đối mặt với căn bệnh máu khó đông. Dù mức chi trả từ quỹ BHYT tới gần 13 tỷ đồng đã giúp người bệnh duy trì sự sống, tuy nhiên cần thêm những điều chỉnh về chính sách để giúp những người mắc bệnh máu khó đông thuận tiện hơn trong chữa trị.

Bệnh nhân sống trong tuyệt vọng

Mới đây, Bảo hiểm Xã hội Việt Nam thông tin về một trường hợp được Quỹ bảo Hiểm Y tế chi trả với mức “khủng” lên tới gần 13 tỷ đồng khiến nhiều người ngỡ ngàng. Đây là khoản tiền quỹ lớn nhất từ trước đến nay bảo hiểm y tế phải chi trả cho một người bệnh, thời gian chi trả từ năm 2017 đến tháng 5/2019.

Mong muốn của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông - 1

Vùng hông trái của bệnh nhân thời điểm bị ổ nhiễm trùng hoại tử do biến chứng của bệnh Hemophili A

Đại diện Bệnh viện Chợ Rẫy xác nhận, trường hợp này là bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm (35 tuổi, ngụ tại Vĩnh Long) mắc bệnh lý Hemophili A vào viện điều trị từ năm 2014 đến nay. Đây là nhân vật từng được Báo Dân trí phản ánh trong bài viết “Bệnh nhân Hemophili cần được Bảo hiểm Y tế chi trả yếu tố đông máu dự phòng".

Anh Hữu Nghiêm được xác định bị thiếu yếu tố đông máu di truyền, từ nhỏ bệnh nhân đã phải sống trong đau đớn mỗi khi gặp phải những chấn thương gây chảy máu. Căn bệnh của anh Hữu Nghiêm khiến gia đình rơi vào cảnh khánh kiệt khi thường xuyên phải vào bệnh viện để truyền yếu tố đông máu (yếu tố VIII) vì không được cấp yếu tố đông máy điều trị dự phòng tại nhà.

Trên giường bệnh Hữu Nghiêm chia sẻ: “Giá như tôi được cấp yếu tố VIII để chủ động tiêm mỗi khi gặp chấn thương thì đã không phải sống trong đau đớn như hôm nay. Khoảng 17 năm trước, khi đi tắm sông tôi bị va chạm mạnh, vùng hông trái bầm tím. Đến bệnh viện điều trị nhưng tình trạng không thuyên giảm mà càng ngày càng nặng thêm, vùng chấn thương xuất hiện cục máu đông mỗi ngày một lớn nhưng bác sĩ không dám phẫu thuật”.

Mong muốn của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông - 2

Máu chảy đầm đìa, đau đớn đã hành hạ Hữu Nghiêm hơn 10 năm qua

“Tôi đã phải chịu đựng đau đớn trong nhiều năm, thường xuyên lên bệnh viện Chợ Rẫy để truyền yếu tố đông máu nhưng khối máu tụ ngày càng lớn. Nằm cũng đau, ngồi cũng đau, đi lại không được, khối máu tụ gây nhiễm trùng, gây mục khung xương chậu rồi vỡ ra, khi đó tôi nghĩ mình sẽ được chết. Gia đình đưa đến Chợ Rẫy cấp cứu, điều trị, 10 năm nay, tôi phải lấy bệnh viện làm nhà vết thương lớn ở hông vẫn chưa thể liền da. Từ một người khỏe mạnh giờ tôi thành phế nhân, chân trái đã liệt vì mất xương chậu, chân phải đã teo tóp, mẹ tôi đi chăm con từ khi tóc còn xanh nay cả đầu đã bạc trắng. Tôi chỉ khao khát được cấp yếu tố VIII để được về nhà nhưng mơ ước ngày càng xa dần”.

“Nhiều lần đề xuất vẫn chưa được chấp thuận”

Bệnh Hemophili là bệnh ít gặp, theo thống kê, hiện cả nước có khoảng 2.300 bệnh nhân. Bệnh gây biến chứng nguy hiểm nhưng việc dự phòng bệnh tương đối đơn giản, chỉ cần bổ sung yếu tố đông máu khi cần thiết, bệnh nhân có thể sinh hoạt, làm việc và phát triển như người bình thường. Tuy nhiên, đến nay bảo hiểm y tế chỉ chấp nhận thanh toán chi phí bổ sung chế phẩm này cho bệnh nhân Hemophili trong quá trình điều trị nội trú, chưa chấp nhận chi trả cho thuốc này để bệnh nhân dự phòng hoặc điều trị tại nhà.

Mong muốn của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông - 3

Vết thương vẫn "làm hang" trên hông bệnh nhân, ngày xuất viện xa dần

Mới đây, một trường hợp mắc bệnh lý Hemophili điều trị tại Bệnh viện Chợ Rẫy đã quyết định kết thúc sự sống của mình vì không chịu nổi những đau đớn do nhiễm trùng, hoại tử. Ban đầu, S. bị thương trên cánh, không thể cầm được máu, khi vào viện thì vết thương nhiễm trùng nặng, dù đã nhiều lần được bác sĩ ghép da nhưng đều thất bại. “Cậu bé 17 tuổi đã tự rút ống truyền máu trên đường về nhà để chọn cái chết, cậu ấy có lẽ dũng cảm và sáng suốt hơn tôi” – Phan Hữu Nghiêm nhớ về người bệnh cùng cảnh ngộ với mình.

TS.BS Trần Thanh Tùng, Trưởng khoa Huyết học, Bệnh viện Chợ Rẫy chia sẻ: “Bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm đã nằm điều trị tại bệnh viện nhiều năm nay. Cùng với việc truyền yếu tố VIII để ngăn chặn nguy cơ chảy máu, bệnh nhân được cắt lọc hoại tử, chăm sóc vết thương liên tục. Tuy nhiên, trên nền bệnh Hemophili A vết thương của bệnh nhân khó lành. Gần đây khoa Huyết học đang kết hợp với khoa Bỏng và Phẫu thuật Tạo hình thực hiện biện pháp hút dịch liên tục giúp vết thương khô ráo, dễ lành hơn. Tuy nhiên, chưa thể nói trước khả năng bình phục của người bệnh”.

TS.BS Thanh Tùng cũng cho biết, những bệnh nhân mắc bệnh lý Hemophili như anh Nghiêm đang phải gánh chịu hậu quả rất nặng nề do biến chứng của bệnh gây ra. Chính vì thế đơn vị đã phối hợp với Trung tâm Hemophili thuộc Viện Huyết học Truyền máu Trung ương nhiều lần đề xuất Bảo hiểm Y tế duyệt chi cho bệnh nhân được sử dụng yếu tố VIII trong điều trị tại nhà hoặc điều trị dự phòng tại địa phương.

Mong muốn của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông - 4

Người mẹ chăm con từ khi mái tóc còn xanh nay cả đầu đã bạc.

Ở các nước khác, việc cấp yếu tố đông máu cho bệnh nhân tự điều trị tại nhà đã trở thành chương trình thường quy. Bệnh nhân có thể tự chích yếu tố VIII mỗi khi bị chấn thương, bị vết thương hở gây chảy máu mà không cần đến cơ sở y tế. Nhờ vậy, những bệnh nhân Hemophili vẫn có cuộc sống, lao động, sinh hoạt như người bình thường… không có biến chứng dẫn tới tàn phế, không trở thành gánh nặng của gia đình và xã hội.

TS Thanh Tùng tâm sự: “Những người làm công tác chuyên môn như tôi đều hi vọng Ngành Y tế và Bảo hiểm Xã hội sớm chấp thuận giải pháp cấp yếu tố đông máu cho bệnh nhân Hemophili tự điều trị dự phòng tại nhà. Nếu không cấp trực tiếp cho người bệnh thì cũng nên cấp yếu tố VIII về tới tuyến y tế phường xã hoặc cấp cho các bệnh viện tuyến tỉnh. Điều trị dự phòng cho bệnh nhân Hemophili là giải pháp rất quan trọng để tránh tàn phế cho người bệnh, tránh việc Quỹ Bảo hiểm Y tế phải chi trả những khoản quá lớn như trường hợp của bệnh nhân Hữu Nghiêm”.

Vân Sơn

MỚI NHẤT
Dịch tả lợn Châu Phi đã xuất hiện tại Quảng Bình
Dịch tả lợn Châu Phi đã xuất hiện tại Quảng Bình

(Dân trí) - Dịch tả lợn Châu Phi vừa được phát hiện tại xã Xuân Hóa, huyện Minh Hóa (Quảng Bình). Địa phương này đang tiến hành lập chốt cách ly, khoanh vùng dịch, đồng thời tiêu hủy hàng chục con lợn để tránh dịch lây lan.

Thứ bảy, 15/06/2019 - 01:57

Thu hồi thuốc viên nén Salbuboston giả
Thu hồi thuốc viên nén Salbuboston giả

(Dân trí) - Để đảm bảo quyền lợi cho người sử dụng, ngăn chặn thuốc giả lưu hành trên thị trường, Sở Y tế Thanh Hóa yêu cầu các cơ sở kinh doanh, sử dụng thuốc trên toàn tỉnh tuyệt đối không được kinh doanh, phân phối, sử dụng lô thuốc Salbuboston giả.

Thứ bảy, 15/06/2019 - 01:03

Điều trị bệnh hen, khó mà không khó
Điều trị bệnh hen, khó mà không khó

(Dân trí) - Hen là bệnh mạn tính, có ảnh hưởng rõ rệt đến chất lượng sống của người bệnh. Hưởng ứng ngày Hen toàn cầu diễn ra vào tháng 5 vừa qua do tổ chức Sáng kiến hen toàn cầu (Global Initiative Asthma - GINA) khởi xướng, chúng tôi đã có buổi phỏng vấn với PGS.TS.BS Lê Thị Tuyết Lan – Chủ tịch Hội Hen-Dị ứng-Miễn dịch lâm sàng TP.HCM, Phó Chủ tịch Hội Hô hấp Việt Nam về các phương pháp điều trị bệnh hiệu quả.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 05:00

Đau đầu thường xuyên, coi chừng phình mạch máu não
Đau đầu thường xuyên, coi chừng phình mạch máu não

(Dân trí) - Suốt 5 năm qua, nam bệnh nhân thường xuyên phải đối mặt với tình trạng đau đầu nhưng không rõ nguyên nhân. Khi thực hiện các xét nghiệm, chẩn đoán hình ảnh, bác sĩ phát hiện mạch máu não của bệnh nhân bị phình, dọa vỡ gây xuất huyết nội sọ.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 04:55

Người phụ nữ mất tới 14kg thịt trong một năm chỉ vì căn bệnh gây nên vết loét hoại tử vùng họng
Người phụ nữ mất tới 14kg thịt trong một năm chỉ vì căn bệnh gây nên vết loét hoại tử vùng họng

(Dân trí) - Vết loét thành họng hành hạ người phụ nữ khiến chị khó ăn uống, đau đớn khi nuốt. Trong vòng 1 năm, người phụ nữ 31 tuổi này đã mất tới 14kg thịt, thể trạng suy kiệt, mệt mỏi.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 03:34

Phẫu thuật lấy nhiều viên hạch to như viên bi khỏi dương vật bệnh nhân
Phẫu thuật lấy nhiều viên hạch to như viên bi khỏi dương vật bệnh nhân

(Dân trí) - Nam bệnh nhân bị ung thư dương vật nên các bác sĩ phải phẫu thuật lấy nhiều viên hạch, trong đó có viên to với đường kính 2,3 cm.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 10:32

Thu hồi kem trị mụn gia truyền tự ý lưu thông khi chưa được cấp phép
Thu hồi kem trị mụn gia truyền tự ý lưu thông khi chưa được cấp phép

(Dân trí) - Loại kem trị mụn gia truyền nghệ tươi và trà xanh do Công ty TNHH TM Hùng Phát sản xuất chưa được cấp phép đã lưu thông trên thị trường, bị cơ quan chức năng ra quyết định thu hồi.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 10:29

Bé gái 3 tuổi tím tái, sốc phản vệ sau 5 phút bị kiến đốt
Bé gái 3 tuổi tím tái, sốc phản vệ sau 5 phút bị kiến đốt

(Dân trí) - Đang chơi ở gốc xoan gần nhà, bé Triệu Thị M bị kiến đốt 1 nốt vào bàn chân, gây ngứa, ngãi. Tuy nhiên chỉ sau 5 phút bị kiến đốt, mặt bé đỏ tưng bừng, môi tím tái, được gia đình đưa đi cấp cứu.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 08:44

Nuốt nghẹn, người đàn ông mắc loại ung thư hiếm trên thế giới chỉ 300 người mắc
Nuốt nghẹn, người đàn ông mắc loại ung thư hiếm trên thế giới chỉ 300 người mắc

(Dân trí) - Nam bệnh nhân 66 tuổi (Thái Bình) được bệnh viện K phát hiện, điều trị loại ung thư hiếm gặp trên thế giới mới ghi nhận 300 ca mắc.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 07:31

Giải mã bí ẩn về nguyên nhân gây cứng động mạch
Giải mã bí ẩn về nguyên nhân gây cứng động mạch

(Dân trí) - Cơ chế bí ẩn đằng sau sự xơ cứng động mạch có thể đã được giải mã, trong một nghiên cứu cũng cho thấy loại thuốc phòng ngừa tiềm năng đầu tiên cho tình trạng liên quan đến đau tim, sa sút trí tuệ và đột quỵ này.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 06:40

Chúng ta đang nuốt lượng nhựa bằng một chiếc thẻ tín dụng mỗi tuần
Chúng ta đang nuốt lượng nhựa bằng một chiếc thẻ tín dụng mỗi tuần

(Dân trí) - Một nghiên cứu mới cho thấy chúng ta đang ăn trung bình 5g nhựa mỗi tuần, tương đương với một chiếc thẻ tín dụng.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 06:35

Nắng nóng, mỗi ngày bệnh viện Nhi tiếp nhận 500-700 bệnh nhân
Nắng nóng, mỗi ngày bệnh viện Nhi tiếp nhận 500-700 bệnh nhân

(Dân trí) - Do nắng nóng cao điểm, những ngày vừa qua, Bệnh viện Nhi Thanh Hóa đã tiếp nhận số bệnh nhân tăng đột biến. Trung bình mỗi ngày, có tới 500-700 bệnh nhân tới khám và điều trị với các bệnh chủ yếu về hô hấp và tiêu hóa…

Thứ sáu, 14/06/2019 - 06:22

ĐÁNG QUAN TÂM
"Bàn tay vàng" phẫu thuật tiết niệu tâm đắc với cách chữa sỏi thận, tiết niệu mới
"Bàn tay vàng" phẫu thuật tiết niệu tâm đắc với cách chữa sỏi thận, tiết niệu mới

(Dân trí) - Sỏi thận, tiết niệu có trong cơ thể 3% dân số Việt, với khả năng gây hại rất nghiêm trọng cho người bệnh. Đáng mừng là y học hiện đại đã có nhiều cách loại bỏ sỏi ưu việt, trong đó có phương pháp tán sỏi ngoài cơ thể với ưu điểm không cần mổ. Bác sĩ Phạm Huy Huyên - phó Chủ tịch Hội thận tiết niệu miền Bắc, Trưởng khoa Ngoại bệnh viện ĐKQT Thu Cúc, người được tôn vinh “Bàn tay vàng” phẫu thuật tiết niệu rất tâm đắc với phương pháp này.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 06:00

Các bác sĩ Bệnh viện Trung ương Huế mổ tim miễn phí cho bệnh nhân ở Hà Tĩnh
Các bác sĩ Bệnh viện Trung ương Huế mổ tim miễn phí cho bệnh nhân ở Hà Tĩnh

(Dân trí) - Sáng ngày 14/6, thông tin từ Sở Y tế Hà Tĩnh, trong 2 ngày (21 và 22/6) các bác sĩ đến từ Bệnh viện Trung ương Huế sẽ tổ chức khám và phẫu thuật tim miễn phí cho bệnh nhân dưới 18 tuổi, tài trợ một phần viện phí cho bệnh nhân cao tuổi trên địa bàn tỉnh này.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 05:32

Việt Nam định danh được nhiều tác nhân ngộ độc, không phải gửi ra nước ngoài
Việt Nam định danh được nhiều tác nhân ngộ độc, không phải gửi ra nước ngoài

(Dân trí) - PGS.TS Lê Thị Hồng Hảo, Viện trưởng Viện Kiểm nghiệm An toàn thực phẩm quốc gia cho biết, hiện nay hệ thống kiểm nghiệm của Việt Nam đã được nâng cấp hiện đại ngang tầm thế giới, cho phép phát hiện cả chất lạ, định danh chính xác vi sinh vật ô nhiễm trong thực phẩm.

Thứ sáu, 14/06/2019 - 05:07

“Bỏ quên” chiếc đũa suốt 4 năm trong hốc mắt
“Bỏ quên” chiếc đũa suốt 4 năm trong hốc mắt

(Dân trí) - Khoảng 4 năm trước do mâu thuẫn khi đi nhậu, nạn nhân bị đối phương đâm thẳng vào mặt. Gần đây nạn nhân có biểu hiện nhìn mờ, viêm hốc mắt phải, tại bệnh viện, bác sĩ phát hiện chiếc đũa xuyên từ hốc mắt thấu xoang sàng tới xoang bướm.

Thứ năm, 13/06/2019 - 05:08

Giám đốc Trung tâm chăm sóc sức khỏe sinh sản An Giang bị cách chức
Giám đốc Trung tâm chăm sóc sức khỏe sinh sản An Giang bị cách chức

(Dân trí) - Giám đốc Sở y tế An Giang cho biết, liên quan sai phạm của giám đốc Trung tâm chăm sóc sức khỏe sinh sản Nguyễn Văn Thắng, đơn vị đã cách chức Bí thư Đảng ủy cơ sở và cách chức Giám đốc Trung tâm chăm sóc sức khỏe sinh sản

Thứ năm, 13/06/2019 - 05:05

Giận chồng, người phụ nữ ăn lá ngón tự tử
Giận chồng, người phụ nữ ăn lá ngón tự tử

(Dân trí) - Do mâu thuẫn chuyện vợ chồng, người phụ nữ đã tìm lá ngón ăn để tự tử. Rất may đã được các y, bác sĩ cứu sống kịp thời.

Thứ năm, 13/06/2019 - 02:25

Cứu thuyền viên người nước ngoài bị chấn thương cột sống và vùng ngực do tai nạn lao động
Cứu thuyền viên người nước ngoài bị chấn thương cột sống và vùng ngực do tai nạn lao động

(Dân trí) - Rạng sáng ngày 13/6, thuyền viên của tàu Liberia bị tai nạn lao động đã được lực lượng tìm kiếm cứu nạn hàng hải đưa về đến Đà Nẵng an toàn và bàn giao cho Trung tâm cấp cứu 115 TP Đà Nẵng chuyển vào bệnh viện địa phương để tiếp tục điều trị.

Thứ năm, 13/06/2019 - 10:34

Phòng chống dịch tả lợn châu Phi còn yếu kém, chủ tịch tỉnh ra công điện
Phòng chống dịch tả lợn châu Phi còn yếu kém, chủ tịch tỉnh ra công điện

(Dân trí) - Trước thực trạng công tác phòng, chống dịch tả lợn châu Phi trên địa bàn còn nhiều yếu kém, hạn chế, bất cập, Chủ tịch UBND tỉnh Thanh Hóa đã phải ra công điện chỉ đạo.

Thứ năm, 13/06/2019 - 09:57

16 triệu chứng thầm lặng của bệnh bạch cầu
16 triệu chứng thầm lặng của bệnh bạch cầu

(Dân trí) - Bệnh bạch cầu, hay ung thư tế bào máu, gây ra những triệu chứng kín đáo và đáng ngạc nhiên trên khắp cơ thể. Dưới đây là những dấu hiệu rõ ràng mà bạn cần được kiểm tra.

Thứ năm, 13/06/2019 - 06:23

Cách chọn kem chống nắng an toàn và hiệu quả
Cách chọn kem chống nắng an toàn và hiệu quả

(Dân trí) - Điều đầu tiên: Trước khi tìm kiếm một loại kem chống nắng lành mạnh, cần biết rằng dù có dùng bất cứ thứ gì đi nữa, nó cũng không giúp bạn bất khả chiến bại trước ánh nắng mặt trời. Do đó, bảo vệ chống lại ánh nắng mặt trời không nên bắt đầu với kem chống nắng.

Thứ năm, 13/06/2019 - 06:17

Chủ tịch Bạc Liêu: “Lò mổ nào để gây ra mầm bệnh thì đóng cửa ngay, không du di!”
Chủ tịch Bạc Liêu: “Lò mổ nào để gây ra mầm bệnh thì đóng cửa ngay, không du di!”

(Dân trí) - “Mỗi cán bộ thú y lúc này như một chiến sĩ trên mặt trận, nếu chiến sĩ lơ là thì thua trận, vỡ trận ngay”, Chủ tịch UBND tỉnh Bạc Liêu- ông Dương Thành Trung khẳng định trong cuộc kiểm tra tại các huyện chưa xảy ra bệnh dịch tả lợn châu Phi.

Thứ năm, 13/06/2019 - 06:07

Bộ trưởng Công an lần đầu tập thể dục ngay trong hội trường cùng Bộ trưởng Y tế
Bộ trưởng Công an lần đầu tập thể dục ngay trong hội trường cùng Bộ trưởng Y tế

(Dân trí) - Chiều 12/6, tại hội nghị sơ kết thực hiện Quy chế phối hợp về đảm bảo an ninh trật tự giữa Bộ Y tế và Bộ Công an, bà Nguyễn Thi Kim Tiến đã mời Bộ trưởng Bộ Công an Tô Lâm cùng các đại biểu tập thể dục thư giãn bằng cách tập một bài thể dục ngay trong hội trường

Thứ năm, 13/06/2019 - 06:01