Mong muốn của bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông

Bệnh nhân sống trong tuyệt vọng

Mới đây, Bảo hiểm Xã hội Việt Nam thông tin về một trường hợp được Quỹ bảo Hiểm Y tế chi trả với mức “khủng” lên tới gần 13 tỷ đồng khiến nhiều người ngỡ ngàng. Đây là khoản tiền quỹ lớn nhất từ trước đến nay bảo hiểm y tế phải chi trả cho một người bệnh, thời gian chi trả từ năm 2017 đến tháng 5/2019.

Đại diện Bệnh viện Chợ Rẫy xác nhận, trường hợp này là bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm (35 tuổi, ngụ tại Vĩnh Long) mắc bệnh lý Hemophili A vào viện điều trị từ năm 2014 đến nay. Đây là nhân vật từng được Báo Dân trí phản ánh trong bài viết “Bệnh nhân Hemophili cần được Bảo hiểm Y tế chi trả yếu tố đông máu dự phòng".

Anh Hữu Nghiêm được xác định bị thiếu yếu tố đông máu di truyền, từ nhỏ bệnh nhân đã phải sống trong đau đớn mỗi khi gặp phải những chấn thương gây chảy máu. Căn bệnh của anh Hữu Nghiêm khiến gia đình rơi vào cảnh khánh kiệt khi thường xuyên phải vào bệnh viện để truyền yếu tố đông máu (yếu tố VIII) vì không được cấp yếu tố đông máy điều trị dự phòng tại nhà.

Trên giường bệnh Hữu Nghiêm chia sẻ: “Giá như tôi được cấp yếu tố VIII để chủ động tiêm mỗi khi gặp chấn thương thì đã không phải sống trong đau đớn như hôm nay. Khoảng 17 năm trước, khi đi tắm sông tôi bị va chạm mạnh, vùng hông trái bầm tím. Đến bệnh viện điều trị nhưng tình trạng không thuyên giảm mà càng ngày càng nặng thêm, vùng chấn thương xuất hiện cục máu đông mỗi ngày một lớn nhưng bác sĩ không dám phẫu thuật”.

“Tôi đã phải chịu đựng đau đớn trong nhiều năm, thường xuyên lên bệnh viện Chợ Rẫy để truyền yếu tố đông máu nhưng khối máu tụ ngày càng lớn. Nằm cũng đau, ngồi cũng đau, đi lại không được, khối máu tụ gây nhiễm trùng, gây mục khung xương chậu rồi vỡ ra, khi đó tôi nghĩ mình sẽ được chết. Gia đình đưa đến Chợ Rẫy cấp cứu, điều trị, 10 năm nay, tôi phải lấy bệnh viện làm nhà vết thương lớn ở hông vẫn chưa thể liền da. Từ một người khỏe mạnh giờ tôi thành phế nhân, chân trái đã liệt vì mất xương chậu, chân phải đã teo tóp, mẹ tôi đi chăm con từ khi tóc còn xanh nay cả đầu đã bạc trắng. Tôi chỉ khao khát được cấp yếu tố VIII để được về nhà nhưng mơ ước ngày càng xa dần”.

“Nhiều lần đề xuất vẫn chưa được chấp thuận”

Bệnh Hemophili là bệnh ít gặp, theo thống kê, hiện cả nước có khoảng 2.300 bệnh nhân. Bệnh gây biến chứng nguy hiểm nhưng việc dự phòng bệnh tương đối đơn giản, chỉ cần bổ sung yếu tố đông máu khi cần thiết, bệnh nhân có thể sinh hoạt, làm việc và phát triển như người bình thường. Tuy nhiên, đến nay bảo hiểm y tế chỉ chấp nhận thanh toán chi phí bổ sung chế phẩm này cho bệnh nhân Hemophili trong quá trình điều trị nội trú, chưa chấp nhận chi trả cho thuốc này để bệnh nhân dự phòng hoặc điều trị tại nhà.

Mới đây, một trường hợp mắc bệnh lý Hemophili điều trị tại Bệnh viện Chợ Rẫy đã quyết định kết thúc sự sống của mình vì không chịu nổi những đau đớn do nhiễm trùng, hoại tử. Ban đầu, S. bị thương trên cánh, không thể cầm được máu, khi vào viện thì vết thương nhiễm trùng nặng, dù đã nhiều lần được bác sĩ ghép da nhưng đều thất bại. “Cậu bé 17 tuổi đã tự rút ống truyền máu trên đường về nhà để chọn cái chết, cậu ấy có lẽ dũng cảm và sáng suốt hơn tôi” – Phan Hữu Nghiêm nhớ về người bệnh cùng cảnh ngộ với mình.

TS.BS Trần Thanh Tùng, Trưởng khoa Huyết học, Bệnh viện Chợ Rẫy chia sẻ: “Bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm đã nằm điều trị tại bệnh viện nhiều năm nay. Cùng với việc truyền yếu tố VIII để ngăn chặn nguy cơ chảy máu, bệnh nhân được cắt lọc hoại tử, chăm sóc vết thương liên tục. Tuy nhiên, trên nền bệnh Hemophili A vết thương của bệnh nhân khó lành. Gần đây khoa Huyết học đang kết hợp với khoa Bỏng và Phẫu thuật Tạo hình thực hiện biện pháp hút dịch liên tục giúp vết thương khô ráo, dễ lành hơn. Tuy nhiên, chưa thể nói trước khả năng bình phục của người bệnh”.

TS.BS Thanh Tùng cũng cho biết, những bệnh nhân mắc bệnh lý Hemophili như anh Nghiêm đang phải gánh chịu hậu quả rất nặng nề do biến chứng của bệnh gây ra. Chính vì thế đơn vị đã phối hợp với Trung tâm Hemophili thuộc Viện Huyết học Truyền máu Trung ương nhiều lần đề xuất Bảo hiểm Y tế duyệt chi cho bệnh nhân được sử dụng yếu tố VIII trong điều trị tại nhà hoặc điều trị dự phòng tại địa phương.

Ở các nước khác, việc cấp yếu tố đông máu cho bệnh nhân tự điều trị tại nhà đã trở thành chương trình thường quy. Bệnh nhân có thể tự chích yếu tố VIII mỗi khi bị chấn thương, bị vết thương hở gây chảy máu mà không cần đến cơ sở y tế. Nhờ vậy, những bệnh nhân Hemophili vẫn có cuộc sống, lao động, sinh hoạt như người bình thường… không có biến chứng dẫn tới tàn phế, không trở thành gánh nặng của gia đình và xã hội.

TS Thanh Tùng tâm sự: “Những người làm công tác chuyên môn như tôi đều hi vọng Ngành Y tế và Bảo hiểm Xã hội sớm chấp thuận giải pháp cấp yếu tố đông máu cho bệnh nhân Hemophili tự điều trị dự phòng tại nhà. Nếu không cấp trực tiếp cho người bệnh thì cũng nên cấp yếu tố VIII về tới tuyến y tế phường xã hoặc cấp cho các bệnh viện tuyến tỉnh. Điều trị dự phòng cho bệnh nhân Hemophili là giải pháp rất quan trọng để tránh tàn phế cho người bệnh, tránh việc Quỹ Bảo hiểm Y tế phải chi trả những khoản quá lớn như trường hợp của bệnh nhân Hữu Nghiêm”.

Vân Sơn