Dân sinh
Fica
DTiNewsCơ hội điều trị 2 bệnh hiếm về xương, cơ ở trẻ em tại Huế
(Dân trí) - Ngày 8/7, tại Trung tâm Nhi khoa (BV Trung ương Huế) đã tổ chức hội thảo về bệnh tạo xương bất toàn (bệnh xương thủy tinh) và bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne với nhiều vấn đề thời sự trong việc phòng, chống 2 bệnh hiếm này ở trẻ.
Theo TS.BS. Phạm Hoàng Hưng, Giám đốc Trung tâm Nhi khoa, từ trước tới nay khi trẻ bị mắc bệnh thì gia đình đều phải đến với 2 đầu đất nước như Hà Nội và TP Hồ chí Minh để được chẩn đoán và điều trị.
Mặc dầu 2 bệnh này là bệnh di truyền, tỷ lệ mắc không cao, nhưng về mặt điều trị đòi hỏi lâu dài và cần có sự phối hợp của nhiều chuyên khoa trong bệnh viện như: Nhi Khoa, Phục hồi chức năng, Chấn thương chỉnh hình, X-quang, Di truyền học... cùng phối hợp. Ngoài ra cần sự phối hợp chặt chẽ giữa bác sĩ và gia đình – là yếu tố góp phần rất lớn trong chữa trị.
“Mặc dầu bệnh không có thuốc đặc trị và không thể chữa khỏi hoàn toàn nhưng nếu tiếp cận đúng, nó sẽ góp phần rất lớn ngăn ngừa các biến chứng, hướng gia đình bệnh nhân đi đúng theo lộ trình chữa trị. Về lâu dài nó mang một ý nghĩa nhân văn cao cả giúp người bệnh vươn lên, tự tin vào chính mình và giúp nâng cao chất lượng cuộc sống cho trẻ và gia đình, tạo cho trẻ có điều kiện tốt hơn để hòa nhập với cộng đồng”, TS.BS Hưng chia sẻ.
Trong ngày 9/7 tới, cũng tại Trung tâm Nhi khoa, BV Trung ương Huế sẽ diễn ra lễ ra mắt Câu lạc bộ bệnh tạo xương bất toàn và loạn dưỡng cơ Duchenne lần đầu tiên tổ chức tại Huế. Đây là một hoạt động nhằm thu hút bệnh nhân, là tiếng chuông báo hiệu cho bệnh nhân biết họ đã có một nơi để chia sẻ, nhờ cậy.
Tuy số lượng bệnh nhân chưa nhiều nhưng có thể có nhiều hứa hẹn mang lại cho bệnh nhân, gia đình bệnh nhân nhiều cơ hội, sẻ chia những khó khăn, những thắc mắc về bệnh cũng như cách chăm sóc với các chuyên gia, thầy thuốc tại Trung tâm Nhi Khoa, BV Trung ương Huế.
Đại Dương
