Bữa cơm tất niên của 2 cháu bé mắc bệnh "xương hóa đá" gây biến dạng mặt

Sáng đầu tháng 2, Bệnh viện Nhi đồng 1 (TPHCM) tổ chức chương trình "Bữa cơm tất niên" cho hơn 100 bệnh nhi đang điều trị tại đây, chưa được về nhà sum vầy cùng gia đình khi đã cận Tết Nguyên đán.

Tiệc tất niên của 2 bé "xương hóa đá"

Nghe có bữa cơm tất niên, vợ chồng chị Đinh Thị Hiền (ngụ tỉnh Bạc Liêu) dìu hai con là bé Hoàng (15 tuổi) và bé Ngân (8 tuổi) đến khu vực căng tin để tham gia. Chị kể, cả hai bé khi được 6 tháng tuổi đều có triệu chứng tay chân yếu và chậm vận động.

Ban đầu, bác sĩ ở địa phương chỉ nói các con chị Hiền mắc bệnh lạ. Nhưng trước tần suất đi viện ngày càng tăng của 2 bé, cách đây 3 năm, gia đình quyết định đưa trẻ đến Bệnh viện Nhi đồng 1 (TPHCM) để kiểm tra. Kết quả xét nghiệm gen cho thấy, cả hai con chị Hiền đều mắc bệnh "xương hóa đá", một căn bệnh hiếm gặp và vẫn chưa có phác đồ điều trị dứt điểm.

"Cứ 3 tuần là Ngân và Hoàng đều phải vào viện để truyền máu và tiêm thuốc kháng sinh. Mỗi lần như vậy, 2 con nhập viện từ 10 ngày đến 1 tháng, khi nào đỡ mới về", người mẹ cho biết.

Thời gian điều trị kéo dài của 2 con khiến gia đình rơi vào cảnh túng thiếu. Những lúc con không phải vào viện, chồng chị Hiền đến các hộ nuôi tôm gần nhà để xin làm thuê. Công việc trên chỉ được chủ trả 6 triệu đồng/tháng, nhưng người chồng hiếm khi được lãnh trọn, vì hầu như tháng nào cũng có 1-2 tuần vào viện phụ vợ chăm con.

Từ những đứa trẻ kháu khỉnh, dễ thương, căn bệnh quái ác đã khiến khuôn mặt của bé Ngân và Hoàng bị biến dạng, hai má sưng phù và lồi ra từng mảng. Tay chân hai em cũng rất yếu, nên việc đi lại phải luôn có ba mẹ hỗ trợ.

Dù khuôn mặt biến dạng không thể hiện được nhiều cảm xúc, nhưng trong giọng nói hồn nhiên của Ngân và Hoàng lộ rõ niềm háo hức khi được ăn bữa cơm cuối năm cùng các bạn. Lời của con gái thỏ thẻ vào tai khiến chị Hiền mang nhiều nỗi niềm lẫn lộn: "Trước giờ đi viện, con chưa bao giờ vui như hôm nay mẹ ơi…".

"Bọn nhỏ chờ mẹ và em về đón Tết"

Đã hơn 2 tháng chị KaTrop (ngụ tỉnh Lâm Đồng) vào viện chăm con gái Ka Yến. Đứng từ xa nhìn con ngồi ăn cùng các bạn, chị KaTrop nói sẽ xin cho con về sớm trong dịp này. "Vì tôi còn 2 đứa con ở nhà nữa. Bọn nhỏ chờ mẹ và em về để đón Tết", người phụ nữ giải thích.

Trước đó, bé Ka Yến đang ở nhà bị sốt cao, được chẩn đoán viêm phổi nặng tại bệnh viện địa phương, sau đó chuyển lên tuyến trên vì nhiều ngày điều trị ở tỉnh không có cải thiện.

"Bà nội Ka Yến vừa mất chưa được 1 tháng thì con lại nhập viện. Hai tháng nay, vào chăm con gái tôi cũng không đi làm được. Còn hai đứa lớn ở nhà đang đi học nữa, khó khăn lắm…", người mẹ bộc bạch.

Cũng theo lời chị KaTrop, trước đây chị làm công nhân, còn chồng đi hái cà phê để trang trải cho cả nhà 5 miệng ăn. Từ khi Ka Yến bị bệnh, chị KaTrop phải nghỉ việc để đi viện với con. Gánh nặng lo kinh tế gia đình và chăm sóc 2 con lớn ở nhà do đó dồn hết vào người chồng.

Khi được bác sĩ đồng ý cho con gái ra viện, chị KaTrop vui mừng nhưng vẫn băn khoăn, vì lo sau Tết, con gái trở lại viện có thể bệnh nặng hơn sau một thời gian không được bác sĩ chăm sóc.

Bác sĩ Trương Hữu Khanh, Trưởng phòng Công tác xã hội, Bệnh viện Nhi đồng 1 cho biết, "Bữa cơm tất niên" là hoạt động truyền thống của đơn vị trong nhiều năm qua.

Theo bác sĩ Khanh, phần lớn trẻ tại đây nếu có sức khỏe ổn định sẽ được cho ra viện về quê ăn Tết. Tuynhiên, cũng có nhiều em phải ở lại tiếp tục điều trị. Do đó, bệnh viện mong muốn có những hoạt động ý nghĩa để bù đắp thiệt thòi và xoa dịu nỗi đau cho các bé.

Tham gia "Bữa cơm tất niên", các bệnh nhi ngoài được ăn uống những món mình thích như gà rán, khoai tây chiên, nước cam… còn được nhận lì xì, phục vụ văn nghệ Tết. Điều quan trọng là các em được hòa nhập cùng các bạn đồng cảnh ngộ và nhân viên y tế, để có thêm tinh thần lạc quan chống chọi bệnh tật.

Hoàng Lê - Anh Thư