Đáng thương cậu bé 1 tuổi mắc chứng không bao giờ ngủ

Cậu bé tóc quăn Rio Vicary bị mắc hội chứng Angleman, một chứng bệnh hiếm gặp khiến cậu bé không thể đi lại được hay nói chuyện và đặc biệt cậu bé không bao giờ ngủ. Rio Vicary phải thường xuyên có sự chăm sóc của người khác.

Cậu bé được chẩn đoán mắc chứng bệnh hiếm gặp này từ khi mới 2 tuần tuổi và đã phải trải qua phần lớn thời gian sau khi sinh tại bệnh viện để được giám sát bởi các bác sĩ. Ngoài hội chứng Angleman, cậu bé Rio còn mắc bệnh bạch tạng và mắt bị mù, tuy nhiên cậu bé vẫn có thể nhận thấy ánh sáng. Cậu bé rất yêu thích các nguồn ánh sáng cũng như rất thích nghe nhạc.

Rio đã nhận được sự chăm sóc đặc biệt tại bệnh viên nhi Sheffield sau khi ra đời và bị phát hiện căn bệnh.


Hiện tại, khi đã được hơn 1 tuổi, cha mẹ cậu bé, Gemma và Wayne đã xây một căn phòng đặc biệt dành cho cậu ở nhà riêng của họ ở thành phố Sheffield (Anh) để cậu có thể chơi đùa với cha mẹ cũng như 2 người anh trai khác là Cody, 7 tuổi và Jayden, 4 tuổi.

“Bởi vì Rio không ngủ và muốn chơi đùa thường xuyên nên hàng đêm chúng tôi phải chia nhau ra để chơi và chăm sóc con mình”, Gemma, mẹ của Rio cho biết.

Hiện tại, Rio đang phải đeo một ống thông ở khí quyển trên cổ mình, dùng để ăn uống. Đây là hậu quả của một tai nạn đáng sợ trong một lần Gemma đang cho cậu bé bú sữa.

“Khi vụ việc xảy ra, Rio đã bị nghẹn sữa và trở nên tím tái. Tôi đã lập tức gọi cho cấp cứu. Tôi đã thực hiện hô hấp nhưng không có dấu hiệu nào. Sau đó tôi đã phải thực hiện lại và may mắn, Rio đã thở lại được trước khi xe cấp cứu đến nơi”, Gemma cho biết.

Hiện tại Gemma là người chăm sóc chính cho cậu bé Rio. Chồng cô, Wayne và 2 cậu con trai còn lại cũng thỉnh thoảng giúp cô chăm sóc cho cậu em út.


Vì hậu quả của chứng bệnh Angleman nên cậu bé Rio không thể nói, tuy nhiên có thể phát ra những âm thanh. Chứng bệnh này cũng đã ảnh hưởng đến sự phát triển trí tuệ của cậu bé.

“Sau khi họ đã làm các thử nghiệm di truyền và chẩn đoán Rio bị hội chứng Angeleman, tôi cũng phần nào cảm thấy nhẹ nhõm khi ít nhất đã biết được chuyện gì đang xảy ra với con mình”, Gemma chia sẻ. “Chúng tôi chỉ còn biết cầu nguyện một ngày nào đó họ sẽ tìm ra phương pháp để chữa trị căn bệnh này”.

Những đứa trẻ bị mắc hội chứng Angleman thường được gọi là “Thiên thần” bởi vì tên của chứng bệnh này (Angle nghĩa là “Thiên thần” trong tiếng Anh) và vì những đứa trẻ này thường xuyên cười đùa, bất chấp tình trạng đang xảy ra với chúng.


Bác sĩ David Campbell, người đã theo dõi căn bệnh của Rio cho biết: “Mặc dù Rio đang gặp phải rất nhiều vấn đề, tuy nhiên đó là một cậu bé đáng yêu. Chứng bệnh của cậu rất hiếm gặp, nên đã khiến cho Rio trở nên đặc biệt”.

“Bất chấp những tình trạng đang gặp phải, Rio là một cậu bé hạnh phúc, có thể thích thú với những điều nhỏ nhặt nhất như ánh sáng hay những điệu nhạc du dương. Cậu bé thật tuyệt vời”, David Campbell cho biết thêm.

Được biết, ngoài Rio, hiện đã có một trường hợp tương tự được ghi nhận mắc chứng bệnh Angleman đó là một bé gái 1 tuổi ở Mỹ.