Cả đời không được khóc hay cười

Căn bệnh di truyền tai quái đó được gọi là hội chứng Cornelia de Lange, hiện cả nước Anh chỉ có khoảng 400 người mắc bệnh này.

11 tháng nay kể từ khi Edward chào đời, bố mẹ bé thay phiên nhau túc trực bên nôi. Ngày cũng như đêm, họ luôn phải giữ cho bé ngồi thẳng, cùng lắm là nằm sấp trong giây lát và tuyệt đối không được khóc òa hay cười lớn. Bất cứ tiếng khúc khích nào phát ra ngay lập tức bị chặn ngay lại, trước khi vỡ òa thành tràng cười gây tử vong.

Khẩu phần ăn của Edward cũng bị hạn chế đến mức tối thiểu vì phải giữ cho hai buồng phổi luôn sạch sẽ. Chính vì vậy mà dù đã 11 tháng tuổi, trông Edward như thể bé con mới 8 tuần. Cậu bé bất hạnh này còn bị thiểu năng trí tuệ và mắc bệnh vàng da.

Bố Rachek Davies, 31 tuổi cho biết: “Edward là 1 đứa trẻ ngoan. Cháu sắp tròn 1 tuổi nhưng xem ra trong hoàn cảnh này, khó mà tổ chức sinh nhật đầu tiên cho cháu”.

Người mắc hội chứng Cornelia de Lange hiếm khi sống được đến tuổi trưởng thành.

HM

Theo The Sun