Thanh Hóa: Cháu bé bị ly thượng bì bóng nước nhận quà bạn đọcSáng ngày 24/12, PV Dân Trí cùng đại diện chính quyền địa phương trao số tiền 12.7000.000đ tới gia đình cháu Nguyễn Hữu Việt Hoàng, nhân vật trong bài viết “Tội nghiệp cháu bé 8 tuổi bị ly thượng bì bóng nước” ở thôn 6, Quảng Minh, Quảng Xương, Thanh Hóa.
Mã số 444: Tội nghiệp cháu bé 8 tuổi bị ly thượng bì bóng nướcĐã 8 tuổi, cũng chừng ấy năm, em Nguyễn Hữu Việt Hoàng phải từng ngày chịu đựng những đớn đau về thể xác do căn bệnh hiểm nghèo ly thượng bì bóng nước, hay còn gọi là bệnh EB gây ra. Nhưng Hoàng vẫn mong ước được đến trường.
Thanh Hóa: Món quà đầu xuân đến với cháu bé bị ly thượng bì bóng nướcSáng ngày 6/2, PV Dân trí cùng đại diện chính quyền địa phương đã trao số tiền 3.300.000đ, tới cháu Nguyễn Hữu Việt Hoàng, thôn 6, Quảng Minh, Quảng Xương, nhân vật trong bài viết: “Tội nghiệp cháu bé 8 tuổi bị ly thượng bì bóng nước”.
Trào nước mắt gặp lại em bé "có giòi" ở chùa Bồ ĐềNhiều thành viên một nhóm hoạt động từ thiện khi gặp bé Kiều Tâm Anh (bé mang bệnh ly thượng bì bóng nước bị bỏ rơi ở chùa Bồ Đề) tại "nhà mới" đã bật khóc khi thấy sức khỏe bé tiến triển tốt.
TPHCM: Sức khỏe của Nguyễn Duy Phước đã cải thiện hơn(Dân trí) – Nhờ được chăm sóc đúng cách nên làn da của bé Nguyễn Duy Phước cải thiện khá nhiều. Tuy nhiên, nguy cơ mắc bệnh ly thượng bì bóng nước đối với các em của Duy Phước sau này lên đến 25%.
Bé 7 tuổi khỏi bệnh ly thượng bì nhờ ghép tế bào gốcĐến tháng 6/2015, ở tuổi lên 7, bé trai đã mất gần 70% diện tích da do nhiễm trùng liên quan đến bệnh ly thượng bì bóng nước liên kết (junctional epidermolysis bullosa - JEB) – một rối loạn di truyền khiến da cực kỳ mỏng manh. Bệnh không có cách chữa và thường gây tử vong cho trẻ nhỏ.
Bệnh nhân thứ 3 được ghép tế bào gốc từ tủy xương điều trị bệnh “lột da ếch”Sau ca ghép thành công hồi tháng 9/2011, BV Nhi Trung ương đã tiến hành ghép tế bào gốc từ tủy xương điều trị bệnh ly thượng bì bóng nước cho 2 bệnh nhân. Thành công đã khẳng định Việt Nam là nước thứ 2 làm chủ được phương pháp mới này.
Thanh Hóa: Thêm món quà ý nghĩa đến với cháu Nguyễn Hữu Việt HoàngSáng ngày 11/1, PV Dân trí đã trao số tiền 2.700.000đ đến cháu Nguyễn Hữu Việt Hoàng, nhân vật trong bài viết: “Tội nghiệp cháu bé 8 tuổi bị ly thượng bì bóng nước”, thôn 6, xã Quảng Minh, huyện Quảng Xương.
Các bệnh nhi bị "bỏng" bẩm sinh sắp có CLBSau ca phẫu thuật ghép tế bào gốc giúp bé Nguyễn Việt Anh (4 tuổi, Vĩnh Tường, Vĩnh Phúc) thành công, có rất nhiều gia đình có con bị bệnh “bỏng” từ khi mới sinh (ly thượng bì bóng nước – EB) lặn lội xa xôi về bệnh viện Nhi xin khám…
Cháu bé “ngày nào cũng bị lột da” chia sẻ cùng bé “lột da ếch”“Cùng bị chứng bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh, nhưng cháu tôi khỏe hơn và may mắn nhận được sự giúp đỡ của cộng đồng. Gia đính tôi xin trích 2 triệu đồng để chia sẻ cùng bé Lê Anh Tú.”
Tiếp sức cho cháu bé “ngày nào cũng bị lột da”Mắc phải chứng bệnh hiếm gặp Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh, từ khi chào đời đến nay cơ thể bé Duy Phước chưa một ngày được lành lặn. Những cơn đau càng dữ dội hơn mỗi khi thiếu thuốc điều trị ...
Thương vô cùng bé 13 tháng tuổi bị bệnh “lột da ếch”Tìm trên trang Google về bệnh “ly thượng bì bóng nước” của em chẳng cho nhiều kết quả, nhưng tôi giật mình khi biết căn bệnh này có nguy cơ tử vong rất cao. Gương mặt em ngây thơ ánh lên nét buồn bã trước căn bệnh quái ác đang hành hạ ngày đêm.
Dân sinh
Fica
DTiNews
