Dân Sinh Dân sinh Fica Fica DTiNews DTiNews
  1. Dòng sự kiện:
  2. Viện Y dược học dân tộc TPHCM

Các bệnh nhi bị "bỏng" bẩm sinh sắp có CLB

(Dân trí) - Sau ca phẫu thuật ghép tế bào gốc giúp bé Nguyễn Việt Anh (4 tuổi, Vĩnh Tường, Vĩnh Phúc) thành công, có rất nhiều gia đình có con bị bệnh “bỏng” từ khi mới sinh (ly thượng bì bóng nước – EB) lặn lội xa xôi về bệnh viện Nhi xin khám…

Các bệnh nhi bị "bỏng" bẩm sinh sắp có CLB - 1
Bệnh nhi bị bệnh ly thượng bì bóng nước (bệnh EB) phải chịu nỗi đau đớn do cơ thể thường xuyên xuất hiện vết phỏng, loét. Ảnh: H.Hải
 
“Trước đó, bệnh viện theo dõi cho 29 trường hợp, nhưng đến nay tổng số đã có 54 bé đang được bệnh viện theo dõi ngoại trú. Đáng nói, nhiều trong số này là những gia đình ở rất xa, từ Đà Nẵng, Kon Tum lặn lội đưa con ra Hà Nội với mong muốn được chữa trị”, BS Lê Thị Minh Hương, trưởng khoa dị ứng miễn dịch cơ khớp cho biết.

“Thấy các gia đình vất vả đường xa, chúng tôi rất cảm thông nhưng không thể giữ lại tất ở viện. Chỉ những trường hợp nào rất nặng, suy dinh dưỡng chúng tôi mới cho nhập viện để chăm sóc, còn các gia đình khác được hướng dẫn cách chăm sóc bé rồi cho về nhà. Nếu có đầy đủ thông tin về căn bệnh này thì họ đã không phải vất vả như vậy. Điều đó thôi thúc chúng tôi phải sớm thành lập một câu lạc bộ những bệnh nhân bị EB, giúp trang bị kiến thức chăm sóc cho các bé”, bs Hương nói.

Sáng 18/12 tới, câu lạc bộ sẽ chính thức đi vào hoạt động với khởi động đầu tiên là cung cấp các kiến thức chuyên môn cho các gia đình này, giúp các phụ huynh hiểu bản chất căn bệnh và hướng dẫn gia đình cách chăm sóc vết thương…

“Chăm sóc các bé phải rất nhẹ nhàng, như nâng trứng, hứng hoa, trong khi gia đình các bé chưa có nhiều kinh nghiệm chăm sóc, nên chúng tôi mong muốn có thể thành lập một hội các bệnh nhân EB tại viện Nhi TƯ để có thể hướng dẫn, chia sẻ những khó khăn trong quá trình chăm sóc và mong nhận được sự hỗ trợ từ các tổ chức xã hội”, TS Hương nói.

Hồng Hải