Thương bé 4 tuổi không có ngón chân, ngón tay

Trong một buổi sáng cuối tháng 10, chúng tôi đang ngồi uống café sáng tại Hội nhà báo Huế đường Lê Lợi thì bỗng khựng người lại vì cảnh 1 người mẹ đẩy con đi vào trên xe lăn. Khuôn mặt cháu nhăn nhó lại vì những vết thương rỉ máu trên người. Nhìn kỹ, các ngón tay và ngón chân dính lại với nhau bởi những màng mỏng. Mỗi cử động của cháu bé rất khó khăn. Muốn chỉ trỏ, cháu chỉ còn cách giơ cả bàn tay bị dính chặt với nhau.

Qua tìm hiểu, người mẹ đáng thương tên Lê Thị Hạnh (41 tuổi, trú thôn Sư Lỗ Thượng, xã Phú Hồ, huyện Phú Vang, tỉnh Thừa Thiên – Huế), chồng chị là anh Trương Công Tuân (42 tuổi, cả hai đều làm ruộng, làm thuê mướn quanh năm).

Con gái của chị là cháu Trương Thị Ngân (4 tuổi) bị bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (một căn bệnh nan y hiện chưa có thuốc, phương pháp điều trị hiệu quả). Đây là chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp với tình trạng lớp ngoài cùng của da bị bong khỏi tổ chức bên dưới, làm cho bệnh nhi bị mất dịch, mất chất đạm, nhiễm trùng, dẫn đến những biến dạng nặng như dính các ngón tay, ngón chân, biến dạng chi và tử vong.

Chị Hạnh cho biết, từ khi vừa mới lọt lòng mẹ, Ngân có những biểu hiện kỳ lạ như da bị bong tróc rồi lở loét chảy máu. Càng lớn lên, bệnh của cháu càng trở nặng. chỉ cần dùng móng tay cào nhẹ cũng bị rách da. Bọng nước nổi khắp người và gây ngứa, khiến bé khảy nhẹ cũng bị lở loét, nhiễm trùng. Những ngón chân của bé Ngân đã bị ăn cụt giống như người mắc bệnh phong ngày trước.

Vợ chồng chị cố vay mượn bà con, hàng xóm ít tiền để đưa con ra Bệnh viện Nhi Trung ương tại Hà Nội chữa bệnh. Bác sĩ chẩn đoán, cháu Ngân mắc bệnh ly thượng bì bọng nước và cách điều trị là chỉ có ghép tủy với chi phí 30.000 USD (khoảng 600 triệu đồng) mới có hy vọng cứu sống. Tuy nhiên tỷ lệ thành công cũng chưa thực sự khả quan.

Vợ chồng chị Hạnh đã bán mọi tài sản để đưa con đi khắp các bệnh viện trong cả nước, mua thuốc men điều trị cho con nhưng lực bất tòng tâm. Bệnh tình của cháu Ngân ngày càng trầm trọng. Sau 3 ngày nằm viện tại Bệnh viện Nhi Trung ương, vợ chồng chị Hạnh đành lủi thủi đưa con về nhà chăm sóc, mua thuốc điều trị theo hướng dẫn của bác sĩ.

Chị Hạnh nghẹn ngào: “Hoàn cảnh gia đình túng thiếu, miếng ăn hàng ngày còn chẳng đủ thì lấy chi mà chữa bệnh cho con. Nếu có bán cả ngôi nhà đang ở thì vợ chồng tôi cũng không thể kiếm nổi 600 triệu đồng để ghép tủy cho con”.

Hơn một tuần nay, do bệnh cháu Ngân trở nặng nên chị Hạnh đã đưa con lên Khoa Da liễu của Bệnh viện Trung ương Huế để điều trị. Các y bác sĩ, bệnh nhân và người nhà thương tình cũng giúp mẹ con chị Hạnh bát cơm, miếng cháo. Không có tiền chữa trị cho con, chị trốn tránh các bác sĩ đưa con đi khắp thành phố để xin tiền. Mỗi khi mặc áo, cháu bé lại đau, ngứa rát khắp người.

Đại Dương - Ngọc Thụ