Quặn lòng bé gái da rụng như "vảy cá khô", khóc thảm thiết trong đau đớn!

Giữa tháng 6, trời nóng hừng hực, cô bé Lý Gia Như (sinh năm 2020, dân tộc Tày, trú thôn 2, xã Nam Dong, huyện Cư Jút, tỉnh Đắk Nông), phải gồng mình chịu những cơn đau rát, như nghìn mũi kim đâm vào da thịt.

Chứng kiến cảnh cô bé chưa tròn năm tuổi cứ mỗi giờ đồng hồ trôi qua, từng lớp da chết rơi xuống nền nhà lại để lộ lớp da non đỏ ửng, rướm máu, ruồi muỗi lúc nào cũng bu kín quanh cơ thể mà lòng chúng tôi đau nhói.

Từ lúc lọt lòng đến nay, cả người Gia Như (11 tháng tuổi) lúc nào cũng đỏ ửng như hòn than nóng vì căn bệnh "vảy cá bẩm sinh".

Lăng Thị Bé - mẹ của Lý Gia Như năm nay mới bước sang tuổi 26. Khuôn mặt Bé lúc nào cũng nhợt nhạt, đôi mắt thâm quầng vì thiếu ngủ bởi chưa đêm nào Bé có một giấc ngủ trọn vẹn từ khi con gái chào đời.

Ôm đứa con vào lòng, Bé kể, 6 năm trước, em lập gia đình với Lý Văn Bé (vợ chồng cùng tên, cùng dân tộc Tày - pv), khi cả hai cùng làm công nhân dưới tỉnh Bình Dương.

Cứ ngỡ đứa con gái đầu chào đời năm 2015 khỏe mạnh thì Lý Gia Như cũng hoàn toàn bình thường. Thế nhưng, khi mới được 1 tháng tuổi, cơ thể cháu bắt đầu đỏ ửng, da bắt đầu bong tróc từng mảng, người sần sùi như vảy cá.

Các bác sĩ ở Bệnh viện Da liễu TPHCM kết luận, cô bé bị bệnh "vảy cá bẩm sinh".

Thứ bệnh mà Gia Như mang trên mình còn quá xa lạ, không chỉ đối với vợ chồng Bé mà còn với cả người dân trong vùng.

Đôi vợ chồng trẻ chỉ biết rằng, căn bệnh không có thuốc chữa, nó sẽ đi theo Gia Như đến hết cuộc đời. Con gái Bé sẽ không thể có một cuộc sống bình thường như những bé gái khác.

Vợ chồng Bé bước vào hành trình "tìm kiếm cuộc đời" cho con, với mong mỏi duy nhất, Gia Như sẽ có một cuộc sống yên bình. Thế nhưng, mỗi tiếng khóc của con gái, như cứa thêm vào ruột gan người phụ nữ này, đưa cô về thực tại cay đắng.

"Vào mùa khô, người cháu sưng tấy lên như bị ong chích khắp cơ thể. Trời càng lạnh, da cháu càng đỏ, cơ thể càng sưng phù. Nhưng khổ nhất là ngày gió lạnh khiến da cháu căng phồng, ngủ mà không thể nhắm được mắt", Bé nghẹn giọng, dỗ dành đứa con đỏ ửng nặng chỉ hơn 5 kg.

Từ ngày trở về từ bệnh viện, Gia Như sống nhờ thuốc kháng sinh liều cao và thuốc mỡ để xoa dịu cơn đau rát.

Nhưng mùa hè mồ hôi tiết ra liên tục, những vết nứt trên da như bị xát muối. Càng về trưa, cô bé càng quấy khóc.

Một phần vì mồ hôi thấm vào da thịt, một phần vì bọ mắt (một loại côn trùng giống với muỗi nhưng kích thước nhỏ hơn) bu kín thân thể nhỏ bé ấy.

Bà Chu Thị Sơn, bà nội của Gia Như ngậm ngùi nói, do Gia Như còn nhỏ, da mỏng nên thời điểm này chỉ có cách bôi thuốc để da đỡ khô.

Thế nhưng cứ khoảng một tiếng đồng hồ, da cháu gái lại khô nứt như ruộng cạn, những dòng máu tươi cứ rỉ ra từ lớp da non.

"Mỗi ngày cháu được tắm nước hai lần, nhưng tắm nhiều thì lại có nguy cơ bị nhiễm trùng. Bệnh của cháu, khi nào quên bôi thuốc là ruồi và bọ mắt bu khắp người khiến cháu khóc thét lên đau đớn", bà Sơn ái ngại, đưa ánh mắt về xuống dưới nền nhà trắng xóa da của cháu gái.

Thương cháu, bao nhiêu tài sản trong nhà cũng được vợ chồng bà Sơn bán để chữa trị cho cháu.

Cả nhà hiện chỉ trông chờ vào vài sào đất rẫy và lương công nhân của bố Gia Như. Tuy nhiên, do dịch bệnh, công ty cắt giảm công nhân nên công việc của bố Gia Như không được đảm bảo.

Đã gần đến ngày tái khám, gia đình vẫn chưa xoay xở được tiền cho cháu gái điều trị tiếp.

Bà Phạm Thị Hoàn - Phó Chủ tịch UBND xã Nam Dong, cho biết, Gia Như là trường hợp duy nhất ở địa phương mắc bệnh vảy cá, hoàn cảnh của gia đình lại rất khó khăn, khi bố là lao động chính trong nhà.

Chính vì vậy, bà Hoàn bày tỏ mong mỏi, cộng đồng xã hội giúp đỡ gia đình, giúp đỡ cháu Gia Như để cháu có điều kiện chữa trị.

Dẫu biết rằng căn bệnh nan y của Gia Như vô cùng khó khăn trong chữa trị, nhưng bà Sơn và Bé chưa bao giờ thôi hy vọng về sự tiến bộ của y học, để Gia Như được làm người trọn vẹn.

Thế nhưng, trước mắt bà Sơn và con dâu chỉ ước mong rằng, sẽ có đủ tiền cháu đi tái khám, để Gia Như không phải chịu ánh mắt run rẩy, sợ hãi, dèm pha, hắt hủi ở nơi mà người dân vẫn còn những suy nghĩ lạc hậu, bởi họ cũng chưa biết và chưa nhìn thấy căn bệnh "vảy cá" như thế này.

Bà Sơn bùi ngùi: "Mấy hôm nay trời nắng nóng, có những đêm cháu ngứa rồi tự gãi, khiến lớp da non tứa máu. Thương con, xót cháu mà chỉ biết chờ bố cháu nhận lương tháng này mới đưa cháu đi tái khám được".