Thái Nguyên:

Hoàn cảnh éo le của 5 chị em có gương mặt “quái dị”

Thứ năm, 17/09/2009 - 07:48

(Dân trí) - Trong khu hành lang chật chội của viện K TW, người đàn ông có vẻ mặt khắc khổ, ánh mắt vô hồn kể về nỗi bất hạnh tột cùng của gia đình mình. Trong số 6 người con của anh thì 5 người mắc bệnh lạ, gây biến dạng khuôn mặt đến “quái dị”.

Người dân quanh vùng ai cũng biết đến gia cảnh thương tâm của vợ chồng anh Lục Văn Quân (SN 1959) và vợ là chị Trương Thị Năm (SN 1956) người dân tộc Sán Dìu, xóm Đá Bạc, xã Bàn Đạt, huyện Phú Bình, tỉnh Thái Nguyên.

Hoàn cảnh éo le của 5 chị em có gương mặt “quái dị” - 1

Tội nghiệp cô gái hơn 20 năm mang bộ mặt đáng sợ này,
em là Lục Thị Mói (hiện chưa được phẫu thuật).

Anh chị sinh được 6 người con thì 5 người mắc bệnh lạ, gây biến dạng khuôn mặt rất khủng khiếp. Khi mới sinh ra, các con của anh Quân đều là những đứa trẻ kháu khỉnh, bụ bẫm và hoàn toàn khỏe mạnh. Đến năm 8, 9 tuổi trên mặt các cháu xuất hiện những nốt thịt, ban đầu nó nhỏ như viên bi rồi lớn dần tỷ lệ thuật với tuổi các cháu. Đến nay, những khối thịt khổng lồ ấy to như những cái bát, trùm hết khuôn mặt các em, hoán đổi vị trí của mắt, mũi, mồm… gây nhiều khó khăn trong sinh hoạt và cuộc sống của các em.

Toàn bộ kinh tế gia đình anh Quân phụ thuộc mấy sào ruộng và một vườn chè tươi, vất vả quanh năm may thì đủ gạo ăn, trong nhà không khi nào có đồng dư phòng khi bất trắc. Khó khăn là thế, anh vẫn quyết tâm “bằng mọi cách chữa bệnh cho con”, chạy vạy khắp nơi anh cũng vay được món tiền lớn, bố con bồng bế nhau đi viện. Suốt 16 năm nay anh Quân lăn lộn đưa con đi khắp các bệnh viện lớn nhỏ, với hi vọng: “Con sẽ được lành bệnh”. Nhưng, ôm con đi lại đưa con về trong tuyệt vọng, ngay đến bệnh viện lớn như Răng Hàm Mặt và bệnh viện K TW cũng không xác định được căn bệnh cũng như nguyên nhân gây bệnh.

Không từ bỏ hi vọng, vài năm sau anh lại đưa con trở lại bệnh viện Răng Hàm Mặt rồi sang viện K TW. Năm 2007, các bác sĩ viện K đã tìm ra căn bệnh mà 5 người con của anh mắc phải, tên bệnh là “U sơ men khổng lồ” - một loại bệnh hiếm gặp. May mắn hơn lần trước, lần này xuống viện các con anh đã có bảo hiểm người nghèo, nên các khoản chi còn lại không nhiều. Cũng trong năm 2007, cô con gái thứ 2 là cháu Lục Thị Hai (1979) được phẫu thuật thành công. Tiếp đó là cháu Lục Văn Cường (1985) và Lục Thị Linh (1996) cũng được phẫu thuật, đến nay chưa thấy có biểu hiện tái phát.

Hiện tại, còn 2 cháu chưa được phẫu thuật là: Lục Thị Mói (1978) và Lục Thị Long (1990). Cách đây hơn 1 tuần, cháu Long đã được nhập viện K TW và đang chờ các bác sĩ hội chẩn lên lịch mổ.

Hoàn cảnh éo le của 5 chị em có gương mặt “quái dị” - 2

Hai bố con anh Quân trong khu hành lang bệnh viện K TW

"Khi đi ra ngoài, chị em cháu phải đeo khẩu trang kín mặt,
vì sợ người lạ nhìn thấy lại hoảng", em Long tâm sự.

Trao đổi với chúng tôi, bác sĩ Đỗ Quốc Bảo - người sẽ phẫu thuật cho cháu Long cho biết: “U sơ men khổng lồ là căn bệnh ít phổ biến, bệnh có biểu hiện và phát triển khi tổ chức răng hoàn thiện. Tình trạng của bệnh tiến triển lâu năm, gây rối loạn, chảy máu, viêm… ở vùng phát bệnh. Nguyên nhân mắc bệnh có thể do yếu tố gia đình (bố mẹ không hợp gen nhau), hoặc do môi trường sinh hoạt…”. Trao đổi về tình trạng bệnh của em Long, bác sĩ cho biết thêm: “Tình trạng bệnh của cháu Long tương đối phức tạp, chính vì thế để phẫu thuật an toàn cần phải tiến hành nhiều xét nghiệm cần thiết và phải lên phác đồ điều trị phù hợp”.

Nhiều năm nay các cháu phải mang khuôn mặt “đáng sợ” với biết bao thiệt thòi, tủi nhục. Tâm sự với chúng tôi, Long nói: “Buổi tối chị em cháu không dám ra khỏi nhà, chỉ sợ lỡ ai nhìn thấy lại hoảng. Ban ngày cũng vậy, nếu muốn đi đâu chúng cháu đeo khẩu trang kín mặt để đỡ ai nhìn thấy. Khổ nhất là khi người lạ không may thấy mình, họ quay đi thật nhanh, có người vội vã chạy… Cháu cũng không dám đi học nữa, vì…nhìn cháu các bạn sẽ sợ. Hơn nữa, nếu không chữa được bệnh thì đi học cũng không biết sau này có ai nhận về làm không”, cô bé băn khoăn bộc bạch.

Khi nói về cháu Long, người cha cả đời lận đận đưa con đi viện hết lời khen ngợi sự học hành của con gái: “Cháu nó học sáng dạ lắm, khi học hết lớp 9 cháu thi được vào lớp 10A của trường đấy, nhưng vì nó mặc cảm nên bỏ học. Thời gian đầu cháu khóc suốt, cháu vẫn muốn đi học mà không dám đi. Thương con quá mà không biết làm thế nào”, anh nghẹn lời!

Hoàn cảnh éo le của 5 chị em có gương mặt “quái dị” - 3

Em Lục Thị Hai (SN 1979), ảnh trước phẫu thuật và sau phẫu thuật.
Em Hai được phẫu thuật năm 2007, người thực hiện
ca phẫu thuật này là BS Đỗ Quốc Bảo - viện K TW.

Tâm sự với chúng tôi, anh Quân bày tỏ nguyện vọng: “Mong ước lớn nhất đời tôi là các cháu được chữa khỏi bệnh, nhờ các cô bác thương giúp cho cháu đi học cái nghề để sau này chúng tự kiếm sống được. Còn số nợ nần tôi vay mượn trong những lần đưa con đi viện thì đợi các cháu có nghề, đi làm có lương bố con cùng gom góp trả dần”, người cha tội nghiệp khẽ đưa tay lau mắt!

Khi tôi vô tình hỏi: Biết đâu, sau này các cháu khỏi bệnh rồi anh lại được lên chức ông ngoại! Nghe câu nói của tôi, anh Quân cười méo mó lắc đầu: “Vợ chồng tôi và cả các cháu không dám mơ có ngày đấy!”.

Mọi đóng góp hảo tâm xin gửi về:

1. Anh Lục Văn Quân - Xóm Đá Bạc, xã Bàn Đạt, huyện Phú Bình, tỉnh Thái Nguyên. Hoặc: Cháu Lục Thị Long, phòng số 7, tầng 3, Nhà D, khoa ngoại viện K TW (ĐT: 0977.618.492).

2. Quỹ Nhân ái - Báo Khuyến học và Dân trí - Báo điện tử Dân trí (Hà Nội)

Số 2/48 Giảng Võ, Đống Đa, Hà Nội (Cạnh cây xăng Kim Mã)
Tel: 04. 3. 7366.491/ Fax: 04. 3. 7366.490
Email: quynhanai@dantri.com.vn

* Tài khoản VNĐ:

Tên TK: Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK: 10 201 0000 220 639

Tại: Ngân hàng Thương mại Cổ phần Công Thương Việt Nam - Chi nhánh Hoàn Kiếm

* Tài khoản USD:

Tên TK : Báo Khuyến học & Dân trí

Số TK : 10 202 0000 004346

SWIFT Code: ICBVVNVX106

Tại: Ngân hàng Thương mại Cổ phần Công Thương thành phố Hà Nội

3. Văn phòng đại diện của báo: