Đau đớn hai cháu bé chết mòn từng ngày vì căn bệnh quái ác

Nhìn các con hàng ngày phải chịu đau đớn, chết mòn chết héo, người mẹ nghèo cảm thấy bất lực đến vô vọng. Nỗi đau ấy khiến cho vợ chồng chị như đi vào ngõ cụt của cuộc sống này. Đó là hoàn cảnh của chị Nguyễn Thị Thanh Huyền (SN 1985, trú tại xã Nghi Phú, TP Vinh, Nghệ An).

“Các anh làm ơn cứu lấy hai con của em với. Chứ để thế này thì các cháu sẽ không sống nổi. Nếu mất các con thì em cũng không thiết sống nữa...”, chị Huyền nói với chúng tôi trong tiếng nấc nghẹn.

Vừa vỗ về các con, chị kể: “Khi sinh ra các cháu cũng bình thường như những đứa trẻ khác. Nhưng sau đó một thời gian ngắn các cháu mới phát bệnh. Tay chân các cháu đều dần co lại, không thể phát triển, rồi đến lồng ngực, khắp toàn bộ cơ thể... vợ chồng em đưa các cháu đi khám thì bác sĩ bảo đó là do đột biến gen dẫn đến hội chứng thoái hóa cơ tủy. Bây giờ sức khỏe của hai cháu cũng rất yếu”.

Nhìn người con trai đầu của chị là Đặng Tuấn Đạt, chúng tôi không thể tin rằng em năm nay đã tròn 8 tuổi. Căn bệnh quái ác khiến cơ thể em bị biến dạng, dù đã 8 tuổi nhưng em chỉ nặng khoảng 7kg. Toàn thân em chỉ là lớp da bọc lấy bộ xương khô khốc.

Đôi tay, chân nhỏ chỉ bằng ngón chân cái của người lớn, nó bị rút co quắp lại khiến cậu bé chưa một lần có thể đi được. Đặc biệt, lồng ngực của cậu bé cũng vì căn bệnh mà bị co thắt lại, em chỉ thở thôi cũng rất khó khăn.

Người em gái là Đặng Thị Minh Thư (2 tuổi) cũng mắc phải căn bệnh quái ác như anh mình. Hiện tại, bé Minh Thư cũng không thể đứng được hay tự vận động. Tất cả mọi sinh hoạt thường ngày đều một tay người mẹ chăm sóc. Đặc biệt, các em rất dễ mắc phải những căn bệnh liên quan đến hô hấp, tiêu hóa. Cũng vì thế ngoài việc điều trị chứng thoái hóa cơ tủy, cứ dăm bữa nửa tháng là các em phải nhập viện để điều trị những căn bệnh khác.

“Cứ hễ trời trở lạnh là các cháu rất khó thở. Gia đình phải mua thuốc hỗ trợ đường hô hấp, thuốc hỗ trợ tuần hoàn, đêm đến là các cháu phải thở ô xi. Nếu không thì các cháu có thể nguy hiểm đến tính mạng bất cứ lúc nào. Riêng Tuấn Đạt phải cho ăn bằng cháo loãng bơm vào mới được chứ những đồ cứng cháu rất khó ăn”, chị Huyền nghẹn ngào.

Cũng vì thế mà suốt những ngày tháng các cháu có mặt trên cõi đời, số thời gian nằm viện còn nhiều gấp nhiều lần khoảng thời gian được ở nhà cùng người thân. Mặc dù nhà của hai vợ chồng ở quê nội tại xã Diễn Kỷ, huyện Diễn Châu nhưng cũng vì con thường xuyên phải nằm viện nên anh chị xin vào ở cùng ông bà ngoại (bố mẹ của chị Huyền, tại xã Nghi Phú, TP Vinh) để thuận tiện hơn mỗi lúc các cháu ốm đau để đưa đến bệnh viện sớm hơn. Chồng chị là anh Đặng Thanh Tuấn (SN 1978) cũng xin đi làm công tại đây để cùng vợ chăm sóc các con.

Số tiền công ít ỏi của anh Tuấn cũng chẳng thấm vào đâu so với số tiền điều trị cho các con. Chỉ tính riêng tiền thuốc thang hỗ trợ cho các cháu, mỗi tháng đã ngốn hết gần 20 triệu đồng. Khó khăn túng quẫn nhiều lúc người mẹ nghèo như tuyệt vọng. Đã có lúc người mẹ nghèo nghĩ quẫn... và muốn kết liễu đời mình cùng các con.

“Đã không biết bao nhiêu đêm từ khi các con đến với thế giới này hai vợ chồng em đã phải thức trắng theo dõi từng nhịp thở của con. Nhìn con thoi thóp, đau đớn vì căn bệnh quái ác hành hạ hai vợ chồng em chỉ biết ôm lấy con mà khóc. Nhiều khi hai vợ chồng nghĩ quẩn muốn kết liễu đời mình cùng các con cho rồi … Nhưng…”, chị Huyền đau đớn kể lại.  

Có nỗi đau nào lớn hơn khi người mẹ mỗi ngày phải nhìn thấy cơ thể những đứa con của mình dần tiều tụy, khô khốc, co thắt lại. Chị cố gắng vỗ về, xoa bóp đôi chân, bàn tay cho các con... dùng hơi ấm của mình để chúng đỡ mỏi, giảm đi mỗi cơn đau mà các con đang phải gánh chịu.

Theo chị Huyền, chị cũng tìm hiểu rất nhiều tài liệu liên quan đến căn bệnh của các con mình. Tuy nhiên hiện tại nếu có thể đưa sang Mỹ để điều trị theo một phương pháp mới, loại thuốc mới thì các cháu mới có cơ hội được cứu sống.

Tuy nhiên chi phí là rất lớn, số tiền khổng lồ ấy gia đình chị chưa bao giờ dám mơ ước. Hiện tại hai vợ chồng vẫn đang nỗ lực từng ngày để mong kéo dài sự sống cho các con mình, để chúng bớt đi những nỗi đau phải gánh chịu.

Cuộc chiến giành giật sự sống cho các con mỗi ngày trôi qua lại càng thêm căm go, bởi sức khỏe các cháu lại thêm suy giảm nghiêm trọng, chi phí điều trị đội lên rất nhiều. Hơn lúc nào hết người mẹ nghèo ấy cần lắm sự chung tay giúp đỡ của các nhà hảo tâm, tiếp thêm chút sức lực để hai đứa trẻ thơ có thể ở lại với cõi đời.

Nguyễn Phê