Bé gái người Dao mắc bệnh hiểm, khát khao được tiếp tục đến trường

Ánh mắt đượm buồn của bé gái 8 tuổi phải xa trường lớp vì bệnh tật

Trong căn nhà đơn sơ ở bản Phăng Sô Lin, xã Sìn Hồ, tỉnh Lai Châu, bé Tẩn Ngọc Anh (SN 2018) ngồi bên chiếc bàn gỗ cũ đã ố màu theo thời gian. Cô bé say sưa lật từng trang sách, chăm chú dõi theo từng con chữ. Niềm thích thú trẻ thơ hiện lên trên gương mặt, nhưng xen lẫn trong đó vẫn là nét buồn khiến người đối diện không khỏi chạnh lòng.

Ngồi cạnh con, chị Tẩn Mí Dao (SN 1998, mẹ Ngọc Anh) không giấu được nỗi buồn: “Phải đi bệnh viện thường xuyên nên con bé chỉ theo học đến lớp 2. Không được đến trường, con bé buồn lắm. Thấy con ham học mà phải ở nhà vì bệnh tật, em thương lắm nhưng chẳng biết phải làm thế nào…”.

Chị Mí Dao kể, Ngọc Anh mắc căn bệnh viêm ruột mạn tính (bệnh Crohn) bẩm sinh, nên từ nhỏ ốm đau triền miên. Dù đã 8 tuổi nhưng cơ thể cô bé gầy yếu, chỉ nặng 15kg. Đều đặn 2 lần/tháng, mẹ hoặc bố lại đưa Ngọc Anh vượt hơn 400km từ xã Sìn Hồ xuống Hà Nội để khám, theo dõi bệnh và lấy thuốc điều trị.

Tháng 1/2026, sau khi thực hiện các xét nghiệm chuyên sâu, gia đình được thông báo bé Ngọc Anh còn bị suy giảm miễn dịch kết hợp liên quan đột biến gen IL10RB.

Mỗi chuyến đưa con xuống Hà Nội điều trị là gia đình chị Mí Dao phải chật vật xoay xở. Ngoài tiền đi lại, ăn ở, còn nhiều khoản thuốc men nằm ngoài phạm vi chi trả của Bảo hiểm y tế. Nguồn thu của gia đình chủ yếu trông vào những ngày công làm thuê bấp bênh của người cha, nên bất cứ khoản chi nào phát sinh cũng trở thành gánh nặng.

“Nhà em không có nhiều đất canh tác, chồng em ai thuê gì thì làm nấy. Từ ngày con bé mắc bệnh, trong nhà có thứ gì bán được, vợ chồng em cũng bán hết. Họ hàng 2 bên đều nghèo, nên chẳng thể vay mượn mãi được".

Chi phí ghép tế bào gốc cho Ngọc Anh lên tới cả tỷ đồng, vượt xa khả năng của gia đình

Ngọc Anh đang được điều trị bằng thuốc ức chế miễn dịch. Tuy nhiên, do cô bé mắc rối loạn miễn dịch liên quan đột biến gen IL10RB, theo tư vấn của bác sĩ, ghép tế bào gốc tạo máu là phương pháp điều trị căn nguyên được cân nhắc. 

Chi phí cho 1 ca ghép tế bào gốc dự kiến khoảng 800 triệu đồng đến 1,2 tỷ đồng, thậm chí có thể cao hơn tùy tình trạng bệnh và mức độ tương thích với người hiến.

"Bác sĩ bảo bệnh của con phải điều trị lâu dài, rất tốn kém. Nếu phải ghép tủy thì chi phí có thể lên đến hàng tỷ đồng. Số tiền lớn như thế, vợ chồng em biết tìm đâu ra…”, chị Mí Dao nói rồi bật khóc.

Hiện bố của Ngọc Anh đã được xét nghiệm HLA để đánh giá mức độ tương hợp với con, song kết quả cho thấy mức độ phù hợp thấp. Mẹ và em gái của Ngọc Anh vẫn chưa thể làm xét nghiệm, bởi gia đình đã cạn kiệt tiền bạc.

Ông Tẩn A Páo, Trưởng thôn Phăng Sô Lin, cho biết bé Ngọc Anh mắc bệnh nặng đã nhiều năm. Để có tiền chữa bệnh cho con, cách đây 4 năm, vợ chồng chị Mí Dao phải vay 160 triệu đồng từ Ngân hàng Chính sách xã hội. Đến nay, khoản nợ này vẫn chưa thể trả.

“Chúng tôi được biết, chi phí điều trị cho cháu Ngọc Anh có thể lên tới cả tỷ đồng. Đây là số tiền quá lớn, vượt xa khả năng của gia đình cũng như bà con trong bản.

Thay mặt địa phương, tôi tha thiết mong bạn đọc Dân trí và các nhà hảo tâm chung tay giúp đỡ, để cháu Ngọc Anh có kinh phí tiếp tục chữa bệnh, có cơ hội khỏe lại và được trở về trường học như bao bạn bè cùng trang lứa”, ông Páo nói.

Ngọc Anh ngồi lặng bên trang vở. Em ước một ngày lại được khoác cặp, tung tăng đến trường cùng chúng bạn. Nhưng với cô bé 8 tuổi này, ước mong giản dị ấy dường như vẫn quá xa vời.