Bé gái mơ một ngày được làm thiếu nữ

Đó là hoàn cảnh đáng thương của em Phạm Thị Ly (sinh năm 2004, ở thôn Nội, xã Đồng Du, huyện Bình Lục). Vừa chào đời em đã bị mắc căn bệnh nhiễm sắc tố ngoài da. Hình dáng của Ly bây giờ là hàng trăm các u màu đen lớn nhỏ mọc khắp người, từ lòng bàn tay, bàn chân đến đỉnh đầu, ở đâu các u màu đen này cũng không trừ.

Chúng tôi không khỏi chạnh lòng khi nghe chị Thu kể hoàn cảnh gia đình mình. Năm 2003 anh Phạm Văn Dĩnh (sinh năm 1983) và chị Lương Thị Thu, hai phận nghèo gặp nhau bén duyên vợ chồng để rồi về chung sống cùng nhau trong căn nhà tối tăm lụp xụp.

Dù đói khổ nhưng bù lại anh chị yêu thương và thông cảm cho nhau nên trong nhà luôn đầy ắp những tiếng cười. Năm 2004 hai anh chị đón chào đứa con đầu lòng, nhưng đến khi cháu Ly chào đời, anh chị dường như chết đứng khi nhìn thấy đứa con thân thể bị biến dạng bởi những u nhỏ màu đen bám khắp cơ thể.

Anh chị vội đưa cháu lên bệnh viện huyện rồi bệnh viện Đa khoa Hà Nam, nhưng các bác sỹ đều lắc đầu vì không tìm ra nguyên nhân của căn bệnh. Gia cảnh quá khó khăn, hai vợ chồng đành ôm con về nhà trong sự thất vọng.

Đến năm 2009, chị Thu có mang lần thứ 2. Nhưng dường như số phận quá trớ trêu với đôi vợ chồng nghèo. Lúc chị Thu sắp đến ngày sinh, thì anh Dĩnh trong lúc đi làm, không may bị tai nạn qua đời. Đứa con sắp chào đời anh cũng không kịp nhìn mặt. Lúc ấy chị Thu chỉ muốn đi theo chồng, nhưng thương đứa con bệnh tật không người chăm sóc, lại mang trong mình một sinh linh bé nhỏ, là niềm hi vọng duy nhất của gia đình.

Từ lúc chồng mất, cuộc sống của 3 mẹ con chị Thu dường như khó khăn lên bội phần, tất cả mọi chi phí sinh hoạt hàng ngày đều chỉ dựa vào hơn một sào ruộng, lúc việc đồng áng xong xui, chị lại đi thêu ren và đi gọt hoa quả thuê cho lái buôn ở chợ Sông. Nhưng những việc này không thường xuyên, vì chỉ lúc nào người ta thuê thì chị mới được đi làm.

Nhìn cháu Ly, chúng tôi không khỏi xót lòng thương cho số phận trớ trêu của cháu. Từ lòng bàn tay, lòng bàn chân đâu đâu cũng có những u nhỏ màu đen bám chặt. Riêng phần bụng và lưng của cháu là một lớp da dày cộm màu đen. Trên trán và đầu của Ly có những u lớn mọc lên che gần hết khuôn mặt. Hơn nữa, những chiếc u này lại còn có lông màu xám mọc xung quanh, nó giống như những trường hợp người sói mà đã từng gặp.

Những u nhỏ này làm Ly rất khó chịu, mỗi lúc ngứa, em lại gãi, càng gãi càng ngứa, máu từ các u cứ chảy ra, nhưng vẫn không hết. Những lúc như vậy Ly lại khóc, em khóc trong sự đau đớn và tủi cực của một cô bé mà đáng ra ở cái tuổi của em chỉ có tiếng cười trong trẻo.

Chị Thu tâm sự: “Từ lúc chồng tôi còn sống, điều kiện cũng rất vất vả, thật sự tôi thương con lắm, nhưng lực bất tòng tâm, đến 2 bữa ăn còn thiếu, huống hồ là đi chữa bệnh cho cháu nó…”.

Lúc bố còn, cháu Ly vẫn được bố đưa đi học để tiếp xúc với bên ngoài, được bố “bênh” mỗi lúc bị bạn bè trêu chọc, nhưng từ khi bố mất. Ly chỉ quanh quẩn trong nhà, không ra ngoài, chỉ có mấy đứa trẻ hàng xóm với anh em gần đó là hay qua lại và không sợ Ly.

Hàng ngày, vào mùa hè, để tránh cho Ly bị ngứa chị Thu phải tắm cho Ly đến 3 lần, còn mùa đông mỗi ngày Ly phải tắm ít nhất là một lần. Khổ nhất là mùa hè, do các lỗ chân lông ở da bị bí, nên Ly rất khó chịu, lúc nào cũng phải ngồi kề quạt và lau người liên tục.

Năm 2010, có một người cùng quê với chị Thu, nhìn thấy hoàn cảnh của cháu Ly, đã giới thiệu hoàn cảnh cháu Ly cho một trung tâm nhân đạo. Sau khi họ lấy mẫu máu và mẫu tế bào da của cháu Ly mang đi xét nghiệm. Sau đó họ đã đưa cháu lên bệnh viện da liễu TW, ở đây các bác sỹ đã xét nghiệm và chẩn đoán bệnh của Ly mắc phải là bệnh nhiễm sắc tố ngoài da. Bệnh của cháu Ly gần như là không thể chữa trị, chỉ có thể khắc phục bằng cách phẫu thuật.

Trao đổi với chúng tôi, ông Đỗ Đình Thông, Phó chủ tich UBND xã Đồng Du cho biết: “Gia đình chị Thu là một trong những gia đình có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn trong địa bàn xã, chồng không may mất sớm, giờ lại nuôi 2 đứa con, một đứa bệnh tật. Do UBND xã còn khó khăn, chỉ động viên, hỗ trợ được phần nào cho gia đình…”.

Nghẹn ngào trong dòng nước mắt chị Thu tâm sự: “Cũng muốn phẫu thuật cho cháu nó để cháu nó được sống như bình thường lắm, nhưng hoàn cảnh của tôi như thế này thì tôi lấy cái gì để mà đưa cháu nó đi….”.

Chia tay gia đình chị Thu, hình ảnh của cháu Ly cứ ám ảnh chúng tôi, ước mơ được thành một cô thiếu nữ có lẽ sẽ khó trở thành hiện thực đối với Ly.

Đức Văn